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[治疗求助] 专科医院靠不靠谱?女儿未确诊,心疼!

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小学一年级

发表于 2017-7-29 10:06:22 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    我女儿四岁半,平时很壮实,很少生病,病了也就吃点药就好了,就是长的有点快,比幼儿园同班同学高一头。
   大概在一年多以前,女儿姥爷说右嘴角有一块白,当时就挺担心,但在我们这的几个医院看了看,都说看着不太像,如果要详细的检查,本市医院没检查设备,需要到外市。因为也不太显,所以也没有很注意。
   前些天的时候,我发现女儿嘴角的那块白比以前大了一点点,下嘴唇一圈,怎么看怎么觉得颜色不对,我就担心正是白癜风,扩散了。(也意识到孩子缺东西,长得快,什么都没补,有时说大腿,大臂疼)就想赶紧找医院确诊,治疗。
   最开始听说保定一个私人专科医院能做皮肤CT和进口308,听说这两样石家庄都没有。我原本打算去那检查确诊下,但同事也说直接去北京吧。  后来北京的专家号挂了好几天也挂不上,就去保定专科医院做检查了。
    (昨天到的保定,开始检查治疗)中间过程不赘述。来了后用伍德灯看了看,(我没进去),说嘴角那块发白,嘴唇下面有一点显。然后做皮肤XT和抽血测血常规,t细胞,微量元素啥的。测完后,说还没完全发展成白癜风,黑色素还有点,但缺失,然后微量元素都缺,免疫力也有问题。
   后来就照308,照了一次,好像没反应,一点都不红…然后就要给我开药,我一听,巨贵。盖好当时停电了,刷不了卡,就说先拿两天药,晚上吃着。结果拿了两袋中药,和下面那盒药,花了234元,昨天听他说,可能中药一个月1800元,还有别的什么药…
   我现在在排队给孩子做第二次308,打算做完了就下去和医生说一下,先不买药了,就照308,补充微量元素,看情况再说,然后溜之~…
   回家后我打算补充点钙铁锌,然后去北京协和或空总找专家看看。

我就是想问下各位:
1.这个色素减退和白癜风是一回事吗? 治疗方法一样吗?
2.色素减退的话,能不能照308?为什么我女儿第一次照完308一点都不红,没反应?…
3.如果我回去补充钙铁锌,偶尔来照308,可以吗?
4.那些中药说是补药,补气什么的,有用过的,讲下那有用吗?
5.我最害怕的是,虽然疑似扩散了,但一两年间没有大的变化,我就怕抹药,吃药,照光什么的,会刺激它。反而迅速扩散,有这种可能吗?

孩子虽然四五岁,到看的出,孩子能听懂, 所以,心里很难受~  
面对现实,祝福所有白白,早日康复~!
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副主席

QQ
发表于 2017-7-29 10:26:42 | 显示全部楼层
1.色素减退一般不需要管的,观察就行,可以不涂药,也可以涂抹爱宁达观察;
2.这种也是不需要吃药和照灯的

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超级版主

发表于 2017-7-29 10:27:36 | 显示全部楼层
1、孩子有个色素减退什么太正常了,不要担心了,一般随着时间会恢复!2、一般无需治疗,也可以照光的!
3、同2
4、不是白白无需吃药!
5、从图片看嘴巴那里没看出是白白!
6、建议去当地正规三甲医院,保定距离北京近可以直接带武警总院找李志强博士确诊看看,李博士明天早上就出诊呢!




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总理

发表于 2017-7-29 10:33:43 | 显示全部楼层
1,不是一回事,色素减退可以按照白白治疗的
2,可以照,刚开始几次,可能剂量没达到合适剂量,所以没红
3,不行,需要保持治疗的规律性和周期性
4,中药,孩子不要随便乱吃,有些伤肝,吃的引起问题就麻烦了
5,照光,吃药不会刺激扩散
6,建议选择正规公立大医院重新确诊治疗,专科门道太多,不是咱们小老百姓能够应付的。

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小学一年级

 楼主| 发表于 2017-7-29 10:35:18 | 显示全部楼层

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小学一年级

 楼主| 发表于 2017-7-29 10:36:57 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2017-7-29 10:27
1、孩子有个色素减退什么太正常了,不要担心了,一般随着时间会恢复!2、一般无需治疗,也可以照光的!
3 ...

感谢亦宁姐回复~我也打算去北京看看,一个小女孩,漫长的人生,还有童年期的成长做家长的担心啊~

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小学一年级

 楼主| 发表于 2017-7-29 10:39:13 | 显示全部楼层
小李白 发表于 2017-7-29 10:33
1,不是一回事,色素减退可以按照白白治疗的
2,可以照,刚开始几次,可能剂量没达到合适剂量,所以没红
...

非常感谢~

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副主席

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发表于 2017-7-29 10:39:52 | 显示全部楼层

不客气的

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研究生

发表于 2017-7-29 13:17:06 | 显示全部楼层
理性面对。

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区长

发表于 2017-7-29 15:32:08 | 显示全部楼层
参考大家的,不放心就去北京再看看,祝福孩子

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超级版主

发表于 2017-7-29 15:33:22 | 显示全部楼层
我爱我彤 发表于 2017-7-29 10:36
感谢亦宁姐回复~我也打算去北京看看,一个小女孩,漫长的人生,还有童年期的成长做家长的担心啊~

现在的医疗也在前段,希望没事,去大医院看看!

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初中三年级

发表于 2017-7-29 15:38:29 | 显示全部楼层
专科没有靠谱的医院,会吸**的,还是正规三甲吧
彷徨在路上!青岛地区朋友加我微信qdjzzt一个人很彷徨,共同探讨治疗!

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小学四年级

发表于 2020-10-26 12:45:39 | 显示全部楼层
请问孩子最后确诊是什么?我家孩子和你家的一个情况,无法确诊,心急啊

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初中二年级

发表于 2020-11-2 22:34:36 | 显示全部楼层
是不是暴晒引起的呢
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