本人今年36岁，患病已经有24年了！

梓淇 · 发表于 2017-8-13 21:32:02

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本人今年36岁患病已经有24年了，患病部位是双手，双脚，面部（嘴周围眼镜周围）关节处。已经有好多年没有治了，之前也浪费了不少钱，想放弃，但还有些不甘心。最幸福的事是我有一儿一女，还有一个爱我的老公。
我是新来的不知道怎么和大家交流就写了这些

凯瑞 · 发表于 2017-8-13 21:34:24

欢迎新朋友可以多看看科普贴，希望可以帮到你

王美美 · 发表于 2017-8-13 21:35:10

孩子们挺好没遗传吧

梓淇 · 发表于 2017-8-13 21:36:11

王美美发表于 2017-8-13 21:35

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孩子们挺好没遗传吧

还孩子们都很好没有遗传

王美美 · 发表于 2017-8-13 21:36:42

676255632 发表于 2017-8-13 21:36

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还孩子们都很好没有遗传

孩子都多大了

梓淇 · 发表于 2017-8-13 21:40:56

大儿子14岁，女儿2岁

小李白 · 发表于 2017-8-13 22:05:02

手脚是比较头疼些的，不过幸福就好

红彤彤的太阳 · 发表于 2017-8-13 22:06:54

和我的情况基本差不多

梓淇 · 发表于 2017-8-13 22:09:43

红彤彤的太阳发表于 2017-8-13 22:06

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和我的情况基本差不多

如果不治总感觉是块心病

红彤彤的太阳 · 发表于 2017-8-13 22:10:31

676255632 发表于 2017-8-13 22:09

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如果不治总感觉是块心病

照光试试吧，我的有效果

牛蛙 · 发表于 2017-8-14 00:07:57

欢迎新同学的加入，有时间可以先多看看科普版的帖子，有很多前辈们分享的经验和资料，多看看能学到很多知识，少走很多弯路的！
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html
http://www.bbsls.net/forum-12-1.html

牛蛙 · 发表于 2017-8-14 00:08:34

手脚治疗难度比较大，常规的方法可以试试外用维阿露/补骨脂酊/甲氧沙林溶液+卡泊三醇软膏，配合窄谱UVB照光，照光坚持半年看看，也有的人可能会有效的，你可以参考下
http://www.bbsls.net/thread-2655521-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-2796343-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-2827727-1-1.html

alphasr · 发表于 2017-8-14 10:14:01

手脚控制。如果你不在意，也稳定了，也可以不需要治疗了

锦瑟丶 · 发表于 2017-8-14 10:30:37

我也是双手哎

梓淇 · 发表于 2017-8-14 10:41:14

我都是在绝望中度过，也幻想着奇迹在我身上发生

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