新人加入，希望找一起对抗白白的战友！

最真的期待

今年36岁，差不多30年的白白老病患，小时候病来的急又猛，还好爸爸带我及时就诊吃了一种很有效的药，马上就控制住了，身上好多地方都治好了，除了腰间还有零星几块，但是没有再发所以就没有再管。20多年过去了，后面结婚生了两个孩子，可能是怀孕的缘故，体质变差，白白又复发了，手指上又开始出现这该死的东西，近4年来，吃药抹药光照，医院跑了无数趟，可是效果并不理想，这个夏天手指上的白白发展的速度加快了，尽管我每天坚持吃药抹药，好像收效甚微，现在吃不香睡不好，焦虑中，来到这里，希望找到一起抗病的战友，搀扶前行。

凯瑞

有空多看看科普贴，希望对你有帮助

亦宁

欢迎你的加入，有空多来论坛看看，这里不少前辈总结的资料多看看，有问题大家一起交流，希望对你有所帮助。

小李白

手脚的话赶紧控制起来吧

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凯瑞 发表于 2017-8-16 14:47

                               
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有空多看看科普贴，希望对你有帮助

好的，谢谢

最真的期待

亦宁 发表于 2017-8-16 15:02

                               
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欢迎你的加入，有空多来论坛看看，这里不少前辈总结的资料多看看，有问题大家一起交流，希望对你有所帮助。

有的有的，看了好多，看到病友们有的努力治疗，有的甚至康复，真为他们高兴。

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小李白 发表于 2017-8-16 15:04

                               
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手脚的话赶紧控制起来吧

是啊，就是想控制起来呢，手上康复很难，所以一直在吃药，感觉效果并不理想，尤其这个夏天还扩散了。

亦宁

最真的期待 发表于 2017-8-16 15:11

                               
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有的有的，看了好多，看到病友们有的努力治疗，有的甚至康复，真为他们高兴。

是呀，这里有汇总治疗的方案也有好心病友的分享经验，大家一起互相学习。

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亦宁 发表于 2017-8-16 15:45

                               
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是啊，刚刚看了好多，现在很怀疑是不是不适合用鲁米松，新长的地方不仅没有效果反而变大，已经一管用完了。

亦宁

最真的期待 发表于 2017-8-16 16:38
是啊，刚刚看了好多，现在很怀疑是不是不适合用鲁米松，新长的地方不仅没有效果反而变大，已经一管用完了 ...

那总的来说还是不稳定啊，现在怎么控制呢，控制多长时间？

最真的期待

上海第一医院开的自制药，一种种中药颗粒，用于行进期的白白，这个药吃了快3年，开始控制的还可以的，也没有用外涂的，去年没怎么长，今年上半年我就几乎停了，直到进入夏天发现手上开始长了两处新的，于是医生又加开了确炎舒松针剂两个星期打一次，又开了鲁米松，可是效果就很差，还扩大了

牛蛙

欢迎新同学的加入，有时间可以先多看看科普版的帖子，有很多前辈们分享的经验和资料，多看看能学到很多知识，少走很多弯路的！
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516661

和我同岁

厚德载物hh

调整好心态积极治疗会好的