孩子一步步转好，感谢论坛的兄弟姐妹们！谢谢了！

mmrs1981

从2017年5月3日女儿在医大一确诊为白白后，做为母亲这段时间的煎熬相信大家都能感同身受，度日如年，以泪洗面真不为过。幸运的是我及时找到了论坛，得到了亦宁、小李白、牛蛙、奔跑的狮子以及各位亲们的帮助，真的不是一句简单的谢谢就能表达我的感恩心情的。我只有分享出孩子的治疗经过给正在治疗的父母们一些信心和正能量……




最后一张是8月4日照的，目前口周的白斑都没了，上唇粘膜也在一点点内缩，就是慢些，坚持下去一定会好的，从6月10日开始到现在一共308照14次。亦宁说的对，最好尽早照308，感谢亦宁！
亦宁，我还有几个问题想得到你的帮助，希望百忙之中能回复，谢谢了！
1、孩子目前很稳定，从5月3日起至6月10日早晚各一支普利莫，后听从亦宁妹的建议改为每晚睡前一支，从6月10起一直服用到现在，想问一直这样每日一支喝下去可以吗？
2、在此期间每天2粒叶酸，每粒5mg，现在已满3个月，用减量吗？还是一直这样服用呢？同时一直在喝澳能的锌钙特每日一支，现在该如何服呢？
在此期间每日一粒小儿善存，也满3月了，想换成维福康复合维素可以吗，还是接着用善存呢？(想知道孩子目前状况该怎样服用 叶酸、锌、B族？)
3、孩子在七月份时膝盖玩耍时摔破皮了，后来定结痂后也没什么，这样是不是较稳定了呢？稳定是以3月还是以6个月为界限呢？
问题较多，希望大家体谅一位母亲的心，深深的谢谢了！

vv123456

和我闺女的一样位置，都好了呀，祝福

vv123456

你家孩子结痂掉了以后是什么颜色的呢

亦宁

1、坚持这么久现在稳定不发展就可以不吃，平常加强锻炼，饮食合理就行！
2、三个月了这些辅助性药物都可以暂停的！善存三个月也可以停了，这些就不吃了！
3、现在也一直么有扩大而且恢复这么好可以说是稳定了！

小李白

1，一般连续服用3个月没有发展的话，就可以停药的
2，药物已经服用满3个月，最近一两个月内没有新发和扩大，就可以停药的

凯瑞

稳定不发展不需要吃那些药的，小孩子能不吃药就别吃药了，平时注意营养均衡

hxzn_520

楼主你家孩子多大？我们四岁，才发现。你们吃的这些，是亦宁推荐的还是医生！

hxzn_520

亦宁 发表于 2017-8-16 17:14

                               
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1、坚持这么久现在稳定不发展就可以不吃，平常加强锻炼，饮食合理就行！
2、三个月了这些辅助性药物都可以 ...

亦宁姐，他家孩子吃的这个我们可以参考的吃吗？

mmrs1981

vv123456 发表于 2017-8-16 17:11

                               
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你家孩子结痂掉了以后是什么颜色的呢

开始有点白，挺害怕的，后来发现渐渐变成正常肤色了。

mmrs1981

亦宁 发表于 2017-8-16 17:14

                               
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1、坚持这么久现在稳定不发展就可以不吃，平常加强锻炼，饮食合理就行！
2、三个月了这些辅助性药物都可以 ...

亦宁，你是我的主心骨，看了你的回复我心就有着落了，谢谢，谢谢，谢谢，女菩萨！

vv123456

mmrs1981 发表于 2017-8-16 19:49

                               
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开始有点白，挺害怕的，后来发现渐渐变成正常肤色了。

我家孩子现在也是掉茄以后有点白，多久变色了呀

mmrs1981

小李白 发表于 2017-8-16 17:16

                               
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1，一般连续服用3个月没有发展的话，就可以停药的
2，药物已经服用满3个月，最近一两个月内没有新发和扩大 ...

谢谢小李白妹妹的解答，看到了你的解释我就放心了。孩子上唇还在照308，照光期间就什么药都不用吃了吗？估计上唇还得照2到3个月吧。

mmrs1981

凯瑞 发表于 2017-8-16 17:18

                               
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稳定不发展不需要吃那些药的，小孩子能不吃药就别吃药了，平时注意营养均衡

谢谢凯瑞的回复，每次你都热,心的解答，有求必应，让我特别的感动，按你和大家的建议准备给孩子停药了！

mmrs1981

hxzn_520 发表于 2017-8-16 18:35

                               
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楼主你家孩子多大？我们四岁，才发现。你们吃的这些，是亦宁推荐的还是医生！

看论坛里的常规治疗办法，综合自身情况，然后再请教亦宁和各位亲们，大家都特别热心，都是知无不言，有求必应的！

mmrs1981

vv123456 发表于 2017-8-16 19:52

                               
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我家孩子现在也是掉茄以后有点白，多久变色了呀

大约二十天左右吧，不用特别紧张的