16年的白白，反反复复！这是伴随一生的该死病！

daiguangfeng

小学的时候脖子处发现白白，硬币大小，由于意识不够，不知道是什么东西，也没去看，直到高中的时候大爆发，身体多处出现，腋下，屁股，胸口都有！后来去医院开了药，记得是白蚀丸，还有一种什么胶囊，中药，  外用盐酸氮芥酊+卤米松  当时07年高中体质好，经常锻炼，没好几个月就好的9成了，但是没有巩固，一直到大学毕业11年  工作，其他地方又出现了白白，  以前手脚没有的，现在手脚，指尖都大量出现，感觉要废了，严重影响工作，生活，这阵子决定要再次上路，自己感觉最好的时机已经过去了，高中那时候，当时手脚没有，现在手脚都是，感觉没治了！我该怎么办！  现在身体上的，医院开的维啊露，甲氧沙林，他克，一周医院照两次窄谱光，自己也买了uvb在家配合治疗！身体的已经基本康复了，手脚的一点用处没有，怎么办！ 好像还有发展的迹象！ 在吃驱白片，维生素b 拨尼片！

daiguangfeng

手脚都感觉没治了！发现这个论坛。原来有那么多同病相怜的人！为什么这么不公平！要我们承受这该死的破病！

亦宁

泼尼松片使用的话需要在医生指导下使用，然后定期慢慢逐渐降低剂量停止，然后外用药配合光疗一起，手脚都是特别难治疗的部位还是稳定不发展为主。

凯瑞

服用驱白巴布期片需要定期检查肝功

bill_300

所以适当锻炼对BB恢复是有益的是吗？

奔跑的狮子

bill_300 发表于 2017-8-20 13:38

                               
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所以适当锻炼对BB恢复是有益的是吗？

当然啦，锻炼身体有益健康啊！身体各方面机能好了，肯定有利于白白的恢复啊

牛蛙

手上治疗难度比较大，可以试试当前用的甲氧沙林溶液+他克莫司，配合窄谱UVB照光，系统坚持一年看看，也有的人可能会有效的，你可以参考下这些经验
http://www.bbsls.net/thread-2655521-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-2796343-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-2827727-1-1.html

滇峰配件

是啊 白癜风恐怕是这世上最折磨人心的病了

小杞杞

该死的白白

wangyong

唉！没办法，也许是命中注定，只有好好治疗吧

daiguangfeng

凯瑞 发表于 2017-8-20 13:15
服用驱白巴布期片需要定期检查肝功

3个月查一次！好像没事！

daiguangfeng

亦宁 发表于 2017-8-20 13:10
泼尼松片使用的话需要在医生指导下使用，然后定期慢慢逐渐降低剂量停止，然后外用药配合光疗一起，手脚都是 ...

亦宁姐， 现在都不想去医院开药了，每次用书包背一大包回来！心好累！

daiguangfeng

奔跑的狮子 发表于 2017-8-20 13:44
当然啦，锻炼身体有益健康啊！身体各方面机能好了，肯定有利于白白的恢复啊

应该有很大帮助你， 比如驱白巴布期片，功能是活血，  这点我觉得运动可以代替啊，运动促进全身血液循环！

daiguangfeng

滇峰配件 发表于 2017-8-20 14:35
是啊 白癜风恐怕是这世上最折磨人心的病了

真的心好累，钱花了，病还不一定能好！天天搽药，皮肤烂了，好了，继续擦，真的好受罪！

daiguangfeng

小杞杞 发表于 2017-8-20 14:40
该死的白白

夏天看见大家都短裤，光着膀子，穿着拖鞋，去水上乐园，去沙滩，海边玩都羡慕得不得了！ 这种生活理我有多远