昨天从医院回来，医生说不是，继续观察呗！

请坚强 · 发表于 2017-9-3 19:16:26

就算是的，也不要告诉父母了！不能让老一辈操心我的下一辈。

请坚强 · 发表于 2017-9-3 19:28:17

我一个人碎碎念好烦啊，哈哈哈。每天都想很多，也想了如果真是白癜风就不想折腾随它去。其实换个角度想，白癜风算幸运的，因为除了丑点，其它都不影响。比起很多其它小孩子脑瘫啊，智力障碍啊，影响生命的疾病啊，眼睛不好，耳朵不好。。。。对不起对不起，我这样对比不好。但是他们面对更残酷的命运，如果让他们选，也许想还不如有白癜风呢。冯小刚也说过，不治了，这是一种平衡，要知道感恩！

请坚强 · 发表于 2017-9-3 19:29:50

我们老大小的时候，就是四个多月的时候，我就觉得她是脑瘫，

请坚强 · 发表于 2017-9-3 19:37:58

我晕，这一不小心没打完怎么就回复出去了，接着说吧，老大小的时候我觉得她是脑瘫，那感觉比这绝望，带她去省立儿童医院去了几次，最后是虚惊一场，但那感觉怎么说，正常孩子的家长是体会不了那种崩溃的感觉。对，白癜风家长也体会不了，我还记得省立医院里那些康复科的孩子，形容不了。。。所以这一次老二这样，我虽然崩溃，但不绝望。她能跑能跳能玩能闹，能以后独立能出去感受外面的世界。我们这样的心病好治。

请坚强 · 发表于 2017-9-4 10:06:34

今天拍的图，是变白了，涂过地奈德明显的比以前白了！星期三去拿微量元素报告的时候再让医生照个灯，上次去照灯是涂过地奈德照的可能会影响医生的判断。下次去就按照白癜风治疗吧，等到发起来就不好治了吧！不如现在治。

请坚强 · 发表于 2017-9-4 19:59:48

今天还是没忍住哭了，一边哭一边给自己说不要哭不要哭哭没有用。我自己不能生病，不然我家老二怎么办。有时候想，让我生病吧，让我死了算了吧，我不想在这世上呆着了。有时候想离婚吧，带着老二过就我们娘俩独自承受就行。我没精力带老二了。有时候自己又想的很开，觉得没什么大不了的，都不算个事。比起很多不幸的人也算是幸运多了。这时候想想普通是多难能可贵的事情。普通是多少人想求而不得的奢侈。

请坚强 · 发表于 2017-9-4 20:03:35

为什么呢，明明手臂后面是胎记，左胸就得是白癜风呢。从没想过左胸是白癜风，可左胸就出现白斑了！

请坚强 · 发表于 2017-9-4 20:05:12

会不会现在不是，以后来个大爆发呢。啊！老公说我活不过六十

请坚强 · 发表于 2017-9-4 20:05:38

好羡慕没心没肺的人。。。好过我！

请坚强 · 发表于 2017-9-4 20:15:53

现在就像个机械人，做事情都是机械被动的，

saily · 发表于 2017-9-4 20:17:04

一样难过的心情，压抑，痛苦，整宿失眠，5年后会怎样？10年后会怎样？20年后会怎样？也许会有更为先进的手段了！坚持吧！想想怎么增强孩子免疫力，怎么带他锻炼身体，怎么食补。哭过，伤心过，绝望过，还是要勇敢面对！

请坚强 · 发表于 2017-9-4 20:18:00

saily 发表于 2017-9-4 20:17

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一样难过的心情，压抑，痛苦，整宿失眠，5年后会怎样？10年后会怎样？20年后会怎样？也许会有更为先进的手 ...

能详细说说你的吗

请坚强 · 发表于 2017-9-5 21:01:34

昨天翻着老二的皮肤看，看到了很多色素减退斑，今天有检查了下确实是很多斑，大大小小形状不一，浑身都是，光是前胸就有一二十个，腿上手臂后背都有，前胸最多，这些斑不是很显眼，但是确实存在。这些斑到底是什么呢，色素减退斑？早期白白？如果是早期白白，那这也太牛掰了，这种范围的白白估计是泛发型的了吧！那还治个毛啊，全身长全了也省事了，把头皮保住留黑发。我在网上看，有人有色素减退斑涂外用膏变白然后回不来的。我看我自己身上也好多斑和老二那差不多，浑身都是。我难道是隐形白白。还是这些斑就是单纯的色素减退斑，很多人都有？就是记录下。

请坚强 · 发表于 2017-9-6 19:39:10

今天看左胸白斑附近新出现了一个浅色的条形斑。真快，怎么这么快。其它的前胸脯身上的斑争先恐后的要显色。这到底是个什么鬼东西。这些东西是随着我意念出现的吗？

请坚强 · 发表于 2017-9-6 21:22:07

我等症状明显了，医生确诊了再治疗吧。现在干着急没用。看论坛里很多孩子治愈，真的很鼓励我。今天晚上情绪崩溃到要放弃了。我只是觉得有这个病整个人生就完了，我才是有病的那一个！

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[家长心情] 昨天从医院回来，医生说不是，继续观察呗！