好想像贝微微一样，有个大神指点我！

水煮鱼BB

我老公2012年确诊白白，位置在眼皮，和下嘴唇正下方。当时找了本地一个老专家，眼皮完全恢复，嘴唇下方留一丝丝白。然后停药。。也不知道从什么时候，白白开始复发，鼻翼两侧，鼻子下方胡须处，还有先前嘴唇下面那一块，外加双手指尖，腹部，一点点的都在扩大面积。从去年5月，我们又踏上治疗的征程，找了省内的专科医院，照308，吃中药外加脾安肽冻干粉，真的是花了很多冤枉钱。
      
我每天心急火燎，在网上不停的搜索白白相关资料，求心里安慰。直到找到咱们这个大家庭，看到了大家不断康复的消息，我才破天荒的晚上没有失眠。因为我老公特别忙，所以都是我搜索到有价值的信息讲给他听。上个月，我们果断的停了药。毕竟已经吃了一年的中药外加脾安泰冻干粉，我也怕对肝脏不好。然后翻看了亲爱的亦宁的信息及留言，买了瓶复合维生素b。现在只在专科医院照308光，一周一次。。

不知道是不是因为我们一周只照一次光次数少原因，效果总觉得不是很好，内缩缓慢，色素岛很少。最主要的是，指尖我目测还是在扩大。其他地方暂时没有发现新发的白白，谁能告诉我这到底是控制住还是没控制住呢？停了药心里也觉得不安，吃吧怕损伤身体，不吃却又怕没控制住。每次陪老公去照光，都会遭那里医生的指责和冷淡态度。嫌我们不拿药不买机器不配合医生。唉，心里堵的很。

流年幻瞳

去正规的三甲医院看，应该也能照光！

风飘飘

有发展还得控制   
你们吃脾氨肽控制不好，那就试试其他的免疫调节。
试试复方甘草酸甘玉屏风和辅酶q10也是比较常见的组合控制方案，坚持看看

水煮鱼BB

风飘飘 发表于 2017-9-8 13:29

                               
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有发展还得控制   
你们吃脾氨肽控制不好，那就试试其他的免疫调节。
试试复方甘草酸甘玉屏风和辅酶q10也是 ...

手上照光效果不明显，如果指尖白白在扩大，别处却没有新发的，也算没控制好吗？

水煮鱼BB

流年幻瞳 发表于 2017-9-8 13:27

                               
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去正规的三甲医院看，应该也能照光！

嗯嗯。当时也是病急乱投医啦。

亦宁

水煮鱼BB 发表于 2017-9-8 13:34
手上照光效果不明显，如果指尖白白在扩大，别处却没有新发的，也算没控制好吗？

是的，只要有新发就是不稳定所致，本身手脚特别难治疗，一般都是稳定不发展为主，之前使用脾氨肽的话还有发展就要考虑换药了，可以参考风飘飘的，这三个药物坚持控制三个月看看吧！

水煮鱼BB

亦宁 发表于 2017-9-8 13:41

                               
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是的，只要有新发就是不稳定所致，本身手脚特别难治疗，一般都是稳定不发展为主，之前使用脾氨肽的话还有 ...

嗯嗯，谢谢亦宁。我们现在外用一个进口的凝露，我忘了名字了，之前有个帖子提到过。早晨用凝露，晚上睡前他克莫司。那个大家都说的卡泊三醇什么时候抹呢？

小李白

选择美能控制看看，然后照光的话，最好一周两次，实在不行，可以找蔡哥买个家用的在家照。或者在专科照多长几个心眼，不红的话，让他下次要调整剂量之类

水煮鱼BB

小李白 发表于 2017-9-8 13:49

                               
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选择美能控制看看，然后照光的话，最好一周两次，实在不行，可以找蔡哥买个家用的在家照。或者在专科照多长 ...

嗯嗯，正在琢磨准备入一台uvb呢。我想问你，我们吃了一年的药，也有可能没控制住吗？我看大家基本上半年就不发展了呢。

亦宁

水煮鱼BB 发表于 2017-9-8 13:47
嗯嗯，谢谢亦宁。我们现在外用一个进口的凝露，我忘了名字了，之前有个帖子提到过。早晨用凝露，晚上睡前 ...

中午的时候可以补一次的，你们照光到现在多长时间了？

水煮鱼BB

亦宁 发表于 2017-9-8 14:02

                               
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中午的时候可以补一次的，你们照光到现在多长时间了？

一周一次，一个月四次。有60次了吧。

水煮鱼BB

亦宁 发表于 2017-9-8 14:02

                               
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中午的时候可以补一次的，你们照光到现在多长时间了？

一周一次，一个月四次。有60次了吧。

风飘飘

水煮鱼BB 发表于 2017-9-8 13:34
手上照光效果不明显，如果指尖白白在扩大，别处却没有新发的，也算没控制好吗？

有发展的就是不稳定呢  白白这个治疗也有恢复  但是不稳定就会有新发的

凯瑞

参考3楼

亦宁

水煮鱼BB 发表于 2017-9-8 14:07
一周一次，一个月四次。有60次了吧。

60次没恢复的话不行考虑移植吧！