白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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楼主: yaya721000

[白白闲谈] 孩子八岁查出有白癜风,我要崩溃了!

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 楼主| 发表于 2017-9-12 21:59:52 | 显示全部楼层
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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 楼主| 发表于 2017-9-12 22:01:22 | 显示全部楼层
王美美 发表于 2017-9-12 20:02
你自己的严重吗 在什么部位

我自己的有20年了,不严重,一侧性的,就在左手臂有几小块,也不扩散,慢慢小一点点,我也不治疗,只是好的太太太慢了

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 楼主| 发表于 2017-9-12 22:03:30 | 显示全部楼层
包子20040802 发表于 2017-9-12 20:07
我先生也有白癜风 ,一直没有管他,后来自己好了,现在已经好了十几年了,但是今年女儿手指上写字的老茧那 ...

对啊,这种感觉太难受了,好像孩子的病是自己的错一样,怪就怪自己有这样的破基因,传给孩子了,我都很怕告诉我老公,现在还没告诉他

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 楼主| 发表于 2017-9-12 22:04:35 | 显示全部楼层
包子20040802 发表于 2017-9-12 20:07
我先生也有白癜风 ,一直没有管他,后来自己好了,现在已经好了十几年了,但是今年女儿手指上写字的老茧那 ...

自己有什么病不好,要传给孩子,真希望所有都是自己扛了

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 楼主| 发表于 2017-9-12 22:06:06 | 显示全部楼层
不知道是不是我儿子在度假的时候暴晒太多了,每天晚上睡觉比较晚,生活作息时间不好而诱发的,而且经常都是喝冰吃凉的,不知道有没有关系

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 楼主| 发表于 2017-9-12 22:08:15 | 显示全部楼层
请问你们都用什么比较安全有效的方法?要不要吃点葡萄糖酸锌呢?我记得我以前有吃转移因子的,还有试过很多办法都没有,我就放弃了。毕竟自己是过来人,知道这个皮肤病的顽固和难治,上天保佑我儿子的不要扩散,我就求神拜佛,感谢上帝了!

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 楼主| 发表于 2017-9-12 22:26:00 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2017-9-12 21:23
治疗建议去当地正规三甲医院的,现在可以他克莫司配合308一起恢复,注意观察还有发展就要考虑使用免疫调节 ...

现在医生开的唯一的药是他克莫司0.1的,我看了一下说明书,0.1是给成人的,我孩子8岁能用吗?

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 楼主| 发表于 2017-9-12 22:26:49 | 显示全部楼层
来来去去空空 发表于 2017-9-12 21:04
这不会是遗传的吧?这么多年了才长出来吗

医生说直系亲属有的话,孩子得病的机会会比其他人大10倍

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副主席

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发表于 2017-9-12 22:41:16 | 显示全部楼层
可以服用免疫力调节类药物控制下,然后配合照光和他克莫司帮助恢复看看

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发表于 2017-9-12 22:41:58 | 显示全部楼层
yaya721000 发表于 2017-9-12 22:06
不知道是不是我儿子在度假的时候暴晒太多了,每天晚上睡觉比较晚,生活作息时间不好而诱发的,而且经常都是 ...

只要一外,加油治疗会好的。我体会你心情,我父亲白白那会农村也不在意这病,以为小时没遗传就不会有,到去年我(37岁)有两块不过脱色不严重3个月就好了!这会才醒悟遗传的可怕性!打击最大的是才发现孩子生殖器已经长了好大一块比我还早,因孩子大了洗澡都自己洗他自己估计也没注意到。现在还是选择了坚强面对,希望孩子有个强大的内心!

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总理

发表于 2017-9-12 23:11:50 | 显示全部楼层
孩子恢复起来会快些,加油

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 楼主| 发表于 2017-9-12 23:33:30 | 显示全部楼层
栀子花开呀开 发表于 2017-9-12 22:41
只要一外,加油治疗会好的。我体会你心情,我父亲白白那会农村也不在意这病,以为小时没遗传就不会有,到 ...

抱抱!理解你做家长的心情,现在你和孩子如何了?

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发表于 2017-9-12 23:51:40 | 显示全部楼层
yaya721000 发表于 2017-9-12 22:01
我自己的有20年了,不严重,一侧性的,就在左手臂有几小块,也不扩散,慢慢小一点点,我也不治疗,只是好 ...

哎 不是说单侧的不遗传的吗

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发表于 2017-9-12 23:54:56 | 显示全部楼层
你给自己太大压力了,对自己本身也不好,弄不好又把自己诱发了,到时更麻烦!小孩得病也未必就一定是遗传嘛,论坛里不很多小孩病例也并无家族史嘛。又没有经过科学检查认定就是你遗传的,就不要先把什么都往自己身上揽造成那么大压力了。既来之,则应之,调整好自己,面对它!

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超级版主

发表于 2017-9-13 09:37:44 | 显示全部楼层
yaya721000 发表于 2017-9-12 22:26
现在医生开的唯一的药是他克莫司0.1的,我看了一下说明书,0.1是给成人的,我孩子8岁能用吗?

8岁的孩子使用没问题,放心吧!
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