孩子白白怎样才能控制住？

yang722 · 发表于 2017-9-13 08:46:29

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孩子从有白白至今已近两年，中间治疗一直没停，先在专科看了大半年，有恢复但也有新长出的。后来通过咱们论坛到北京找博士看，也有十个月时间，有好转，但还是有发展，其他部位还是长出新的白白来，脸和头皮上的基本看不出来了，后发展的主要在肚皮、两跨、手脚、腿弯处。目前吃的药有：匹多莫德口服液、美能、维生素AD滴剂、氯化钾缓释片、复合维B、叶酸片及葡萄糖酸锌口服液，这些药物已连续服用三个月；外用达力士和他克莫司软膏。最近需照顾老人，脱不开身去北京了，请问朋友们，该怎么调整药物？谢谢！

凯瑞 · 发表于 2017-9-13 08:48:11

有发展可以加上激素一起控制的，去当地三甲医院看看，不一定要去北京

yang722 · 发表于 2017-9-13 09:14:01

谢谢，用什么激素药？会不会有副作用很伤身体？孩子刚满7周四。

亦宁 · 发表于 2017-9-13 09:16:42

发展缓慢可以玉屏风加倍他胡萝卜素控制看看吧，药物可以调整看看，孩子上学别有太大压力，加强锻炼吧！

yang722 · 发表于 2017-9-13 09:25:18

亦宁发表于 2017-9-13 09:16
发展缓慢可以玉屏风加倍他胡萝卜素控制看看吧，药物可以调整看看，孩子上学别有太大压力，加强锻炼吧！

谢谢亦宁妹妹，除了吃你刚说的玉屏风和倍他胡萝卜素之外，现在吃的药还需要继续服用吗？还是再调其他什么药？

yang722 · 发表于 2017-9-13 09:27:12

孩子刚满7周岁。

yang722 · 发表于 2017-9-13 09:27:14

孩子刚满7周岁。

风飘飘 · 发表于 2017-9-13 10:15:34

心疼孩子不行在带孩子去医院问问看看调整下药物情况

ⅩySWCq · 发表于 2017-9-13 10:24:38

去近处的三甲医治，就是到北京上海治疗方案基本一样。

yang722 · 发表于 2017-9-13 10:59:30

风飘飘发表于 2017-9-13 10:15
心疼孩子不行在带孩子去医院问问看看调整下药物情况

谢谢，每次看到有黑点冒出来，就会激动的睡不着。可每当发现新长出的白白又不能眠……这么长时间了，还是不能坦然面对，总觉得自己没本事欠孩子太多……

yang722 · 发表于 2017-9-13 11:02:05

ⅩySWCq 发表于 2017-9-13 10:24
去近处的三甲医治，就是到北京上海治疗方案基本一样。

嗯，谢谢，不行的话就到我们市医院看看。

亦宁 · 发表于 2017-9-13 11:06:41

可以去医院看看或者按照我说的吃药看看吧！

yang722 · 发表于 2017-9-13 11:43:33

亦宁发表于 2017-9-13 11:06
可以去医院看看或者按照我说的吃药看看吧！

嗯，只吃那两种药是吗？其他的还吃吗？

风飘飘 · 发表于 2017-9-13 13:45:00

yang722 发表于 2017-9-13 10:59
谢谢，每次看到有黑点冒出来，就会激动的睡不着。可每当发现新长出的白白又不能眠……这么长时间了，还是 ...

哪个父母能亏欠孩子啊都想把最好的给孩子心里还是顺坦一些面对下现实陪着孩子一起战斗吧

yang722 · 发表于 2017-9-13 14:25:16

风飘飘发表于 2017-9-13 13:45
哪个父母能亏欠孩子啊都想把最好的给孩子心里还是顺坦一些面对下现实陪着孩子一起战斗吧

是啊，一定坚持战斗~

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