儿子为什么坚持这么久，手上还在慢慢扩大，泪水再也止不住了，好想可以代替儿子！

柳乐乐 · 发表于 2017-9-13 09:20:15

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2016年12月16日确诊，19日三甲医院确诊并开始治疗。最初是小鸡鸡根部，手指末端并不多也不明显。小鸡鸡早晚他克，手是早卤米松晚他可。内服就是复方甘草酸苷片维B。坚持了三四个月左右小鸡鸡开始明显好转的同时，手上没好还有微微扩散。内服药换成转移因子+叶酸，手上白天加了一次卡力孜然酊。捈卡力不红也不过敏。一个多月后，小鸡鸡好转减慢，手上扩散加快。内服药又换回甘草酸苷片。2017年6月下旬开始照紫外线两分钟加到五分钟，也不会红，16次后暂停，一周三次。8月初吃的药也停了，卤米松换成卡泊三醇。自己给他吃三精的葡萄糖酸锌和汤臣倍健的复合维生素。8月30日开始照准分子，4次了，一周两次，也不红，剂量1.1，时间21秒。昨天看到手上还在慢慢扩大。心瞬间凉了。一晚上没有睡着，早上来公司一个人k哭了一场。昨晚一遍遍地看论坛，发现无花果汁有特效，我可以找到新鲜的，想试又不敢。大家帮帮我们吧

289046595 · 发表于 2017-9-13 09:29:52

这病真的折磨人，我儿子我是，大腿上还没好，今早发现指头上也有，和你孩子的一样，真快要疯了，难道一辈子就这样了？

亦宁 · 发表于 2017-9-13 09:32:38

不行可以试试普利莫或者脾氨肽控制看看，白白关键还是控制，也有不少反应手足部位总会缓慢发展，控制也是一个比较艰难的过程，也可以再去医院就诊看看！

289046595 · 发表于 2017-9-13 09:33:40

289046595 发表于 2017-9-13 09:29

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这病真的折磨人，我儿子我是，大腿上还没好，今早发现指头上也有，和你孩子的一样，真快要疯了，难道一辈子 ...

想死的心都有了

凯瑞 · 发表于 2017-9-13 09:33:41

无花果汁可以先小面积试用下，不过敏再用

皮皮虾我们走吧 · 发表于 2017-9-13 09:35:06

无花果汁估计会痒

阿杜差一点 · 发表于 2017-9-13 09:37:03

加油

柳乐乐 · 发表于 2017-9-13 09:42:04

亦宁发表于 2017-9-13 09:32

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不行可以试试普利莫或者脾氨肽控制看看，白白关键还是控制，也有不少反应手足部位总会缓慢发展，控制也是一 ...

主治医生这两个月不出诊可以自己买药吗？准分子还能继续照吗？

super_rena · 发表于 2017-9-13 09:46:52

个人还是不相信偏方。还是去正规三甲医院正儿八经的治疗吧！实在不行去一趟北京找找李博士！

柳乐乐 · 发表于 2017-9-13 09:48:41

儿子很乖很听话，学习自觉用功成绩不错，是不是人总要有点不完美。平时除了搽药不给我盯着看。我总是在晚上他睡着时候对比看。一点点的变化我都能看出来。以为照光可以好，至少可以控制住。今天再也忍不住泪水，在家不敢哭出声。我之前因为他老是蹭掉刚捈的药而发火，现在他睡着翻身都是双手五指伸直举过头。

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雨伞 · 发表于 2017-9-13 10:01:30

五花果汁效果也不错，我们用过，我家就有一颗五花果树，我每天给孩子涂两次，效果还算不错，不过，医生不让用，说怕过敏，就刚才他们说的，你先涂一块试试

健康健康66 · 发表于 2017-9-13 10:06:33

小孩别轻易尝试无花果

巴黎春天 · 发表于 2017-9-13 10:08:06

柳乐乐发表于 2017-9-13 09:48

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儿子很乖很听话，学习自觉用功成绩不错，是不是人总要有点不完美。平时除了搽药不给我盯着看。我总是在晚上 ...

好心疼孩子！祝福孩子！

风飘飘 · 发表于 2017-9-13 10:11:08

做父母的千万要挺住啊孩子今后的路还长需要父母的陪伴需要父母的悉心教导啊

jiangxiaobai · 发表于 2017-9-13 10:12:05

很理解你的心情，这么小的孩子也不容易啊，祝福你们，相信明天会更好～

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