吃了控制药和激素没控制住，不知怎么办？

zhuanghao

我孩子没控制住，孩子今年三岁三个月了，今年三月四号发现的，一直治疗到现在，还没控制住，刚发现时，去了青岛市立医院秦智粉大夫给开了转移因子，复方甘草酸苷胶囊，308.刚开始一周两次，一个月，后来去了儿童医院每周一次，回复的应该很好，还剩四处，就一处在手指指端，但是也内缩了，别的三处就一个点了，回复的很好，就是没控制住，又有一点新发，他是手足脸还有睾丸，膝盖胸前眼角鼻子还有双胯，不过照308.都好了，开是三个月吃了，转移因子吃了半个月，后来去了青岛儿童医院换成了冻干粉，复方甘草酸苷胶囊，我后来进了论坛，又加了葡萄糖酸锌口服液，吃了三个月，没控制住，去济南看了刘华绪主任，在原来的药上加了醋酸泼尼松，泼尼松的用药是，吃八周，每周八片，每周两天，开始吃泼尼松后就没有新发，吃完八周后慢慢停药，刘主任说吃四周，每周四片每周两天，然后是在吃两周，每周两片，然后停药，停药后五六天后吃的冻干粉，停药后一星期后有新发，不知怎么办了，想去看李博士，不知道李博士十一出不出诊，还有中间在六月十号，和九月二号，我给孩子查过肝功能，这边的大夫说肝功能没事，可是有好几项比正常值低，也有高的，大夫说对白白不专业，让我找专业的大夫看，我本想这星期天去看刘主任，现在没注意了，因子激素没控制住，还是想去看李博士，下面我把数值发出来请大家帮我看一下，我不会上传图，就用打字的方式说一说，，请大家帮忙看一看，前面的是六月十号的，后面的是九月二号的，两次不痛，九月二号的比以前的还低，还比以前的多出两项，？碱性磷酸梅，六月十号的是341.九月二号的是360，正常值是45-125.谷氨酰转肽酶六月十号是9.九月二号是7.正常值是10-60.前白蛋白六月十号222.九月二号是249正常是250-400.肌酐六月十号是40.九月二号是31.九月二号还多出两项是总蛋白62.5，正常是65-85.球蛋白19.1.正常是20.0-40.0.请大家帮忙看一看，我不太会发帖子，从七点开始到现在还没弄好，好几次打完，又没了，可能有错别字，请大家见谅，我此刻心里好难受，怎么那么笨，还有到十一还有半月，我昨晚上在论坛里泡了一个晚上，我想先给孩子把冻干粉停了，换成玉屏风，和美能，可以吗？我看有个家长是这样控制住的，不知这样可行吗，请大家帮帮忙告诉我，谢谢大家。

super_rena

美能就是进口的复方甘草酸苷，你之前不是吃过了吗？既然没控制住这个药就对你孩子没什么效果。李博士国庆应该正常休的

亦宁

方便给孩子可以检查下甲功+甲状腺抗体，自身抗体谱，淋巴细胞亚群看看，其实你们的控制方案原理都是没问题，建议可以继续找刘华绪大夫看，然后定期复诊看看！

亦宁

碱性磷酸酶这个孩子生长发育都偏高是正常的，总蛋白偏低一点问题不大，说明稍微有点营养不良而已，建议化验单可以截图，可以手机下载APP后点击加号就可以上传，很方便的！

加油！77

葡萄糖酸辛口服液对白白有效果吗？

zhuanghao

谢谢亦宁，不知道在论坛里看着大家说，有辅助作用

zhuanghao

谢谢亦宁，不知道在论坛里看着大家说，有辅助作用

hxzn_520

加油！77 发表于 2017-9-14 10:40

                               
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葡萄糖酸辛口服液对白白有效果吗？

辅助作用，我们也吃

风飘飘

好心疼这样的宝贝呀，怎么就是控制不住呀，不行去检查看看。

凯瑞

加油！77 发表于 2017-9-14 10:40

                               
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葡萄糖酸辛口服液对白白有效果吗？

起到辅助治疗的作用

奔跑的狮子

参考亦宁姐的去做做相关检查吧！祝福孩子

康康1314

亦宁 发表于 2017-9-14 10:14

                               
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方便给孩子可以检查下甲功+甲状腺抗体，自身抗体谱，淋巴细胞亚群看看，其实你们的控制方案原理都是没问题 ...

请问姐姐，检查那几项的目的是什么呢？如果检查出来不正常，是不是白白就是控制不住了呢

亦宁

康康1314 发表于 2018-1-7 22:22
请问姐姐，检查那几项的目的是什么呢？如果检查出来不正常，是不是白白就是控制不住了呢

BB本身是一种自身免疫病，属于轻微的免疫异常，大多数人在做这些免疫学检查是是正常的，但也有些会出现异常指标，如果出现甲状腺抗体可能伴有桥本氏甲状腺炎，如果自身抗体阳性可以伴有其他的自身免疫病（红斑狼疮、干燥综合征、强直性脊柱炎等等）；淋巴细胞亚群反应出身体的细胞免疫的大体情况，如果出现异常，也反应出身体的免疫问题，如果上述指标出现异常医生需要整体考虑控制和治疗用药问题。