求助，历史10年的白斑照UVB还有希望吗？

stigmata

去了趟医院，心情有点乱..

本来是今天准备做表皮移植的.. 但是论坛和贴吧看到好多移植后没有效果的…楼主怂了。手术费用和疼痛都不算什么，只是..楼主算是疤痕体质，手术不可逆，如果没有效果又留下一堆疤痕 - - 表皮移植我作为最后一根稻草，如果是这样的结果的话…我心理上真的有点过不去..

所以还是想先购买UVB照光（由于一直没效果于是楼主自暴自弃好多年没吃药擦药，更没用过光疗 然而可能是身体养好了？前几年到现有一些黑色素自己生长，但是非常缓慢。）  这样历史长的照光能有效果吗？


那么想请教大家：
现在对稳定不发展的主要治疗手段还有哪些？（我觉得就只有照光和手术了？望大家指点）
还需要内服什么药吗？需要外用什么？

现在初步决定照光配和他克莫司看看效果

小橙子麻麻

照光有效果啊，我十几年的病史，脖子一块照了1个月缩小了三分之一了。加油啊，乐观点～

小李白

不试试怎么会知道呢

stigmata

谢谢鼓励..
其实我自己也懂，有没有效果我也得试试啊 不然呢。
就是心情真的很沮丧 自暴自弃好多年一直没管

顺便说一下今天去的武汉协和。 之前没预约直接过去的， 挂号的医生也是说你是在是没办法了再移植
开的处方是 芙美松 转移因子胶囊 和他克 让配合光照
那么请大家指点：
芙美松他好像说有激素  大家有熟悉这个的吗?
转移因子胶囊是起什么作用的 ，我以前也没吃过这个 。 我这种历史长久的稳定病情需要吃内服药吗？

亦宁

自己试试看吧，只是瘢痕体质的话真的不建议手术，你现在治疗是可行的，芙美松三个月后暂停换成卡泊三醇就行！
你的稳定个人建议转移因子胶囊不吃了，以后医院开就不要买了！

凯瑞

可以试试的

stigmata

亦宁 发表于 2017-9-24 22:29
自己试试看吧，只是瘢痕体质的话真的不建议手术，你现在治疗是可行的，芙美松三个月后暂停换成卡泊三醇就行 ...

谢谢亦宁姐

转移因子胶囊是用来控制发展的吗？
芙美松或卡泊三醇白天擦， 他克晚上擦，隔天UVB光照，这样对吗？

牛蛙

stigmata 发表于 2017-9-24 22:34
谢谢亦宁姐

转移因子胶囊是用来控制发展的吗？

转移因子是用来控制的，早卤米松，晚他克莫司，隔天一次UVB，卤米松连续3个月换成卡泊三醇软膏。

亦宁

stigmata 发表于 2017-9-24 22:34
谢谢亦宁姐

转移因子胶囊是用来控制发展的吗？

可以早上氟米松，晚上他克莫司或者卡泊三醇

删除1991

楼主 ，我跟你的情况太像啦，现在也是纠结…我之前做过移植但是没啥作用

删除1991

小橙子麻麻 发表于 2017-9-24 22:16

                               
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照光有效果啊，我十几年的病史，脖子一块照了1个月缩小了三分之一了。加油啊，乐观点～

你好  我也是得的好多年了，也是在这想有希望吗还？

stigmata

删除1991 发表于 2017-9-25 10:19
楼主 ，我跟你的情况太像啦，现在也是纠结…我之前做过移植但是没啥作用

其实..我大概也是求大家鼓励.我本来都不想管了..
有没有希望也只有试啊。。不然还有什么办法… 加油..你不放弃总有点希望

顺便问下朋友 移植是个什么情况。一点都没恢复吗- -

stigmata

牛蛙 发表于 2017-9-25 00:06
转移因子是用来控制的，早卤米松，晚他克莫司，隔天一次UVB，卤米松连续3个月换成卡泊三醇软膏。

谢谢牛蛙～
我想问一下，可以单独只用早晚他克莫司配合光照吗?
还是说要卤米松(氟米松)和他克早晚交替使用效果更好些？

牛蛙

stigmata 发表于 2017-9-26 23:48
谢谢牛蛙～
我想问一下，可以单独只用早晚他克莫司配合光照吗?
还是说要卤米松(氟米松)和他克早晚交替 ...

有卤米松的话，可以早卤米松，晚他克莫司的

stigmata

牛蛙 发表于 2017-9-26 23:54
有卤米松的话，可以早卤米松，晚他克莫司的

没有卤米松。 上次医生说含激素我没买- - 我手上暂时只有他克莫司。
如果是这2者交替使用比较好的话，我去买。