我们一定会战胜白白的！

byebye白白2017

宝宝快一岁，半岁的时候面部（眼皮上方和额部）出现白色的点，去医院看过医生都说考虑是炎症后的色素减退，没有黑色的边界线，形状也不规则。我们9月21日满十一个月，9月26日，去重庆儿童医院挂特需专家，wood灯检查灰白色没有确诊，让我们再观察一周来复诊。说实话，儿科医院不太专业，我有个同事的孩子也多次儿童医院没确诊，去西南医院确诊的，一直在西南医院照光，面部的好了，腿部的比较难。国庆节，我们从重庆去了青岛，就这短短的十天，我发现宝宝额头部的头发出现了白色，内心恐惧极了，害怕对孩子以后的社交，心理产生巨大的影响。我们网约西南医院杨希川教授，无号，10月7日新浪爱问医生咨询，杨教授一看就说是典型的白白，看到医生回复的时候在青岛机场候机，那么多人眼泪根本控制不住，噼里啪啦的流。原本是青岛去西安出差，带宝宝一起的（因为还没断奶），后来看论坛里面大家都说早发现早治愈，所以恳请杨教授给加了号10月9日面诊，到时飞机已经定了去西安且已过安检，10月9日面诊，杨教授开了0.1%的他克莫司，他说0.03%的效力太弱，让我们先擦药，一个月以后复诊，说这药对面部效果好。现在有几个问题想请教下大家，第一关于照光，医生建议我们稳定后再照，是不是这样效果更好？第二单用他克莫司适度晒太阳一般多久才会有效果？论坛里还有这么小的宝宝得白白的么？很希望交流一下，如何护理宝宝。

风飘飘

晚上他克莫司  你到了西安干嘛不去西京医院找高天文或者李春英看呢 也是相当牛逼呢

byebye白白2017

风飘飘 发表于 2017-10-11 16:31

                               
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晚上他克莫司  你到了西安干嘛不去西京医院找高天文或者李春英看呢 也是相当牛逼呢

根本挂不到号

benklu

华山12岁多开0.03的，可能要长时间涂药，1.0的药力太大不适合长期涂

byebye白白2017

benklu 发表于 2017-10-11 16:43

                               
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华山12岁多开0.03的，可能要长时间涂药，1.0的药力太大不适合长期涂

我也觉得药力有点强，但是医生一直建议我们涂0.1%的。我们准备涂一个月复诊看一下

小李白

遵医嘱呢

byebye白白2017

小李白 发表于 2017-10-11 16:50

                               
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遵医嘱呢

嗯嗯，谢谢

benklu

byebye白白2017 发表于 2017-10-11 16:45

                               
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我也觉得药力有点强，但是医生一直建议我们涂0.1%的。我们准备涂一个月复诊看一下

这个药长期涂的话还是0,03更安全

byebye白白2017

这是我们努力的方向，坚定信心，一定会好的

风飘飘

byebye白白2017 发表于 2017-10-11 16:41
根本挂不到号

大夫态度好也可以加号  可以提前预约

幸福会来

楼主你家有其他人得白白吗，孩子是遗传了吗？

微微安

你手写手绘的内容真的很好，也是我们努力的方向，希望宝宝健健康康快快乐乐成长

chocoyyc

byebye白白2017 发表于 2017-10-11 17:37
这是我们努力的方向，坚定信心，一定会好的

亲爱的， 你这个计划写的太好了。 加一个微信一起战胜白白把。 13512134008

byebye白白2017

chocoyyc 发表于 2017-10-12 14:31

                               
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亲爱的， 你这个计划写的太好了。 加一个微信一起战胜白白把。 13512134008

好的

byebye白白2017

chocoyyc 发表于 2017-10-12 14:31

                               
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亲爱的， 你这个计划写的太好了。 加一个微信一起战胜白白把。 13512134008

我加你了。我们一定能战胜白白的