每天真的很崩溃，大家怎么心里疏导的？

never917

亦宁 发表于 2017-10-29 20:25

                               
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1、白白真的遗传几率很低，只有百分之几，还是理性看待吧！
2、心里真的需要自己去看待经历走出的，我的白 ...

亦宁姐，我跟你同城，期待组织活动！给朋友说，没有得过的人真的无法理解！我觉得我心里已经扭曲了，不想上班不想见人，可怕孩子长大会嫌弃我！

never917

亦宁 发表于 2017-10-29 20:25

                               
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1、白白真的遗传几率很低，只有百分之几，还是理性看待吧！
2、心里真的需要自己去看待经历走出的，我的白 ...

还有，冒昧问下，十多年你都没有治疗好吗？那到底能好吗！

never917

牛牛头 发表于 2017-10-29 20:45

                               
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我只想不再发展就好了

那意思是治不好对吗？然后不知道什么时候又会发展，那就跟个定时炸弹一样

牛牛头

never917 发表于 2017-10-29 20:47

                               
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那意思是治不好对吗？然后不知道什么时候又会发展，那就跟个定时炸弹一样

反正我觉得是，也有人能治好的

凯瑞

never917 发表于 2017-10-29 20:43

                               
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为什么会莫名其妙色素减退呢？用抹什么药或者吃什么药啊？

色素减退一般不用管的

噩梦醒来是早晨

never917 发表于 2017-10-29 19:15

                               
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那今天发现孩子脸上有个米粒大的白，会是什么啊

百分之八十的我就是一开始2个很小的一个月越来越多

牛蛙

充实自己，多做点自己感兴趣的事，转移注意力。

豆豆糖

never917 发表于 2017-10-29 20:46

                               
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亦宁姐，我跟你同城，期待组织活动！给朋友说，没有得过的人真的无法理解！我觉得我心里已经扭曲了，不想 ...

我周边的朋友，我亲妹妹都不理我了，他们无法理解，觉得我心理有问题，我现在任何人面前都不说白白了，有时间每天就在论坛逛逛，看到治疗好了的，也给自己一点信心。以我老公的话说，你又不会死，不是癌症呀，活着就好！

never917

小李白 发表于 2017-10-29 19:19

                               
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调整好心态吧，都是慢慢从谷底爬上来的

哎，好难！知道心情要好，可是做到好难

never917

豆豆糖 发表于 2017-10-29 22:47

                               
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我周边的朋友，我亲妹妹都不理我了，他们无法理解，觉得我心理有问题，我现在任何人面前都不说白白了，有 ...

我觉得这真的是不死的癌症，只有的人才懂，太痛苦了

亦宁

never917 发表于 2017-10-29 20:46
还有，冒昧问下，十多年你都没有治疗好吗？那到底能好吗！

我的算起来25年了，大面积的，目前的医疗好是不可能了，只是暴露部分恢复的差不多已经很满足了！

never917

亦宁 发表于 2017-10-30 10:17

                               
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我的算起来25年了，大面积的，目前的医疗好是不可能了，只是暴露部分恢复的差不多已经很满足了！

哎，我现在也只求暴露部分能没有！期待组织聚会啊

亦宁

never917 发表于 2017-10-30 14:46
哎，我现在也只求暴露部分能没有！期待组织聚会啊

可以多关注下论坛，一般小范围会组织一些聚会！