2017年10月11日确诊，心痛、绝望！

注定不凡

一岁半都不到的宝宝，常常忍不住流泪，感觉自己都快得抑郁症了，除了至亲不能和周边的人说。

曾经一直幻想有宝宝后的美妙日子，宝宝出生28天，确诊斜颈，医生告诉我，这病没事，大人上心点会好的，实在好不了，一岁半做个手术问题也不大。我不愿意宝宝动手术，所以一直坚持物理治疗，拖着产后虚弱的身体，一周三次家人开车一个多小时去医院推拿，医生一直说我们问题不大，不用手术，我自己也慢慢掌握了推拿技巧，在家给宝宝推拿，后来即使推拿的中医院医生说不需要手术了，我还是坚持自己给他推拿。

2017年10月11日，预约了省儿保骨科医生复诊，这方面还是比较相信西医。结果医生建议我们还是做手术，当时心凉嗖嗖的，但觉得如果手术可以让宝宝更好，我愿意做这个手术。同一天，还预约了皮肤科，因为宝宝嘴角两边从s四月底开始出现了指甲盖大的白斑，之前嘴角出现过红红的湿疹，应该是湿疹，湿疹退去后就变白了。婆婆一直说要去看，但我觉得问题不大。这次想说顺道jiukan就看一下，结果皮肤科医生很严肃地说伍德镜结果可能是bb，建议我们去市三照皮肤镜。当时我还没什么想法，因为我觉得这不可能。其实，甚至到那一刻为止我对bb的了解几乎是空白，只知道有见过一两个脸上手上皮肤斑驳的人，但那都是与我无关的，我们家族没有这些病。直到皮肤镜确诊，我还是不愿意相信！！但事实已经摆在我面前了，我开始猜想为什么，虽然我知道了遗传只是有一定的概率，也有可能是后天。慢慢我联想到了老公下半身淡淡的大片斑记，当初他和我说是小时候开水烫伤，后来婆婆跟我说是老公小的时候长斑了，医生也不知道是什么斑，打了一针才好的。我都信了，但现在想来也许就是bb，这也许就是为什么婆婆对宝宝的白斑格外紧张的原因。我后悔，好后悔！甚至我有点恨老公，但是理智告诉我，现实已如此，w为了宝宝，我应该更爱老公，让宝宝在充满爱的家庭中长大。爸妈心疼我，觉得自己这么棒的女儿，现在如此潦倒，抑郁。近半个月的时间，我觉得我的人生从此再无快乐，曾经那么开朗，是周围人的开心果。x现在我才意识到其实我根本就不是乐观的人。我也不知道自己噼里啪啦在说什么，就是倾诉一直以来无法对人言语的话吧。

确诊后第二天在网上搜发现了这个论坛，下载了app，看了m没几分钟，看到那些照片，整个人被恐惧笼罩，立马删掉。这两天还是努力想要去了解bb又看到了这个论坛，看到一些很好的建议，又鼓起勇气下载了。

目前宝宝十六个月，许爱娥医生不建议吃药，配了爱宁达和萌尔夫他卡西醇。因为宝宝小会留口水，擦药也不配合，所以只能趁他睡觉。每天晚上九点擦爱宁达，十一点擦萌尔夫。早上擦爱宁达，午睡擦萌尔夫。

这里想请问，这样擦合适吗？上面的药有需要擦后照阳光增加效果吗？

其实我现在心态已经慢慢好了，因为儿子很幸福，所有家人都很爱他。我告诉自己儿子一定会好的，即使不好，我也要告诉他，上帝为了让你成为更优秀的人，所以给了你更多的考验。是的，现在的人很在乎外表，但是有一天别人不因为外表而爱你、尊重你，与你成为朋友，那样才更可贵！虽然很多话说起来容易，但做起来难如登天，可我又想到某天瞄到的一句话，大致意思是一帆风顺是对人生的亵渎。
现在我还有个担心，因为宝宝斜颈可能两个月后要手术会影响吗？还有就是宝宝脾气比较急，属于爱哭闹宝宝，这样情绪激动对bb不太好吧，有什么好的疏导意见呢？

看着周遭很多妈妈们，常常好羡慕，而我的宝宝我真的养得好辛苦，爸妈说我真是生了孩子之后太辛苦了。我常常想只要你健健康康，再辛苦十倍我也不累不怕！

mark下，目前bb进展期，已用药两周。
不要觉得我语无伦次，我是留着眼泪码完这些字的。
愿医学不断进步，bb不再难治。

BBBBGDBB

我们坚持两个多月的萌尔夫，到现在没有什么变化，但愿我们的孩子都不是，都是开心健康快乐成长起来的好宝宝！

angelyuer818

早发现早治疗吧，恨与愁解决不了任何问题，首先要保证自己有个好身体能去照顾宝宝，既来之则安之，开始会有那么一段时间挣扎，积极治疗大部分效果我感觉还是不错的，你不要有太多的负面能量传递给宝宝，孩子希望看见的是你的笑脸！面部相对来说好治，不是大面积的对于男孩子来说我感觉还好。加油宝妈！希望儿子早日康复

zhangxu3786

同意楼上，我白白五岁就得了，现在三十多年了，特理解你，但忧愁焦虑解决不了任何问题，不过自己的心态还得自己调整，别人帮不了你。

爱唱歌的鱼

坚强点，我们的乐观直接影响孩子，一切都会好的。

                               
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刘井@

关坚是你老公是不是白白

刘井@

手术最好白白稳定再做，进展期外伤很大可能引发白斑

刘井@

其实湿疹也是外伤，个人理解，

saliai

这个论坛还是很有正能量的，没有人愿意得这种病，事情已经发生了只有努力去面对去解决。

小李白

稳定期不影响的，当前药物可以的，可以晚上擦，中午擦的，先外用看看，如果效果不佳，可以配合激光恢复的，新发容易恢复的

sym31999

zhangxu3786 发表于 2017-11-2 06:39

                               
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同意楼上，我白白五岁就得了，现在三十多年了，特理解你，但忧愁焦虑解决不了任何问题，不过自己的心态还得 ...

控制的好吗？我一想到十年，二十年，就想到街上遇到的全部白了的病友们，觉得人生了然无趣

                               
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sym31999

很理解你！绝望没有用！坚强起来吧！

sym31999

一起抗击白白！

zhangxu3786

sym31999 发表于 2017-11-2 08:21

                               
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控制的好吗？我一想到十年，二十年，就想到街上遇到的全部白了的病友们，觉得人生了然无趣

跟那些几个月就满身的比，我算幸运，目前脸上有几小块，其余基本都身上，化了妆还可以装美女

                               
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。目前开始照光，脸上见好，身上个别新发也好了，大块三十多年的，我也不奢望它们能彻底治愈了。

hxzn_520

哎看着你的帖子有点扎心，让我联想到自己孩子确诊那一刻也跟天塌下来一样！现在过去三个月了我调整的好很多，有时候看着他和同龄孩子玩耍看着别的孩子那么健康她确有白白就担忧她的未来！好在目前治疗还是有效果的，希望我们得孩子永远不再复发！你觉得孩子爱闹脾气如果不是天生的那就是后天，我觉得我就是脾气不好影响了孩子了！现在也在改变！加油治疗会好的！