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[家长心情] 今天十月份3岁半的女儿确诊白癜风,崩溃!!

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发表于 2017-11-9 09:15:46 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我女儿从出生到17年10月初确诊BB之前,都是有湿疹,全身性的,期间没有间断的看过医生,不停的各种外用抹药,也没好过,反复发作,2岁去三甲医院检查过敏源,结果是对什么都不过敏,但湿疹还是一直不停,孩子痒的睡觉时候都在不停的抓挠,直到去年冬天发现她后背和前胸上有几处湿疹结痂的部位,结痂掉了以后,皮肤出现发白的现象,当时以为是正常现象,后来过了一段时间,黑色素还是没有长出来,我妈建议我到医院给她看一下,我们来到当地医院,医生用伍德灯看,说不是白癜风,叫我回去多给她补充黑色素的东西隔两个月过来照一下,不排除可能会发展成白癜风,医生确诊不是以后,我们也没有引起太多重视,当时家里人和身边人也没有长过白癜风,根本也没有想到会发展成BB,后来发现有新的白斑生成,原有的那些位置也变大了,我们又去照了一次,医生还说不是,回来以后我就开始打听,有人建议到三甲医院去确诊,我回来越想越担心,第二天就带宝宝去了三甲医院,挂了专家号,医生还没有照伍德灯看了直接就说是白癜风

                               
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,我的心情当时真的没法形容,都是我的麻痹大意导致,真的不愿意相信这个事实,随后出来我就开始各种打电话打听,我带宝宝直接又转到另一家三甲医院,医生又确诊白癜风,当时真的死的心都有了!!我恨我自己为什么没有重视!她还这么小,如果一旦治不好将来怎么面对,我姑娘有颗强烈的公主心,她的梦想是成为一个巴啦啦小魔仙

                               
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,所有鞋子衣服穿的时候必须要自己选!当时的我很无助,面对两家三甲医院的治疗方案,我不知道如何选择,就开始在网上查,打电话咨询朋友,最后在各方面考虑下,选择了一家,我们开始了治疗,医生开的药:驱白巴布期片每天早晚各3粒口服,复方甘草酸苷胶囊一日三次一次一粒口服,cus醋酸泼尼松每日3粒早晨口服,k丙酸氟替卡松乳膏每日一次一次2g,每周一次照射308,我闺女身上面积大而且分散,每次7个光斑都盖不住,医生说有些小的先不用管,吃药能控制,先打大的我们到现在已经治疗一个月,没有看见什么效果,光斑打了四次,我不知道是不是心理作用总觉得以前相邻的两块白斑中间有些黑色素的地方,现在连接起来了,我拍过照片对比不是很明显,现在每天都会看论坛,才知道这个病原来这么难治,而且可能好不了,我心里好没底

                               
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超级版主

发表于 2017-11-9 09:38:22 | 显示全部楼层
三岁半体重多少,感觉复方甘草酸苷剂量稍微有点大了,给孩子每日两根香蕉补钾吧,祝福宝贝了,白白的治疗也是需要h一个过程,现在总体治疗方案可行,每个月检查一次肝功吧!

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博士生

发表于 2017-11-9 10:04:35 | 显示全部楼层
一个月查一下肝肾功能,孩子小容易伤肝。

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总理

发表于 2017-11-9 11:12:38 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2017-11-9 09:38
三岁半体重多少,感觉复方甘草酸苷剂量稍微有点大了,给孩子每日两根香蕉补钾吧,祝福宝贝了,白白的治疗也 ...

泼尼松看起来剂量也不少,这医生用药挺猛

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 楼主| 发表于 2017-11-9 12:08:56 | 显示全部楼层
幸福心跳 发表于 2017-11-9 10:04
一个月查一下肝肾功能,孩子小容易伤肝。

恩,我问这个三甲医院医生,他说没事的不用查,我觉得他好自大,我不放心服药不到一个月我就查了一下,暂时没有什么问题,真的要频查,再把肝肾功能伤了就坏了

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发表于 2017-11-9 12:12:19 | 显示全部楼层
没查出过敏源却老是长湿疹,要不去查个食物不耐受!长期吃食物不耐受得食物也容易皮肤疹子的!

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 楼主| 发表于 2017-11-9 12:31:50 | 显示全部楼层
fengyuqi 发表于 2017-11-9 12:12
没查出过敏源却老是长湿疹,要不去查个食物不耐受!长期吃食物不耐受得食物也容易皮肤疹子的!

这个是在哪个科检查,我从确诊BB以后回来吃的医生开的这几种药,湿疹竟然奇迹般地消失已经一个月了

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超级版主

发表于 2017-11-9 12:36:23 | 显示全部楼层
小李白 发表于 2017-11-9 11:12
泼尼松看起来剂量也不少,这医生用药挺猛

是的呢,所以就定期复诊之类的,有什么问题及时就诊!

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发表于 2017-11-9 12:48:36 | 显示全部楼层
大悦悦 发表于 2017-11-9 12:31
这个是在哪个科检查,我从确诊BB以后回来吃的医生开的这几种药,湿疹竟然奇迹般地消失已经一个月了

就是皮肤科!我家皮肤也容易长疹子,之前也一直也不知道什么原因!得了白白,查了个食物食物不耐受(刚开始还以为是查的过敏源后来网上了解了下才知道两者的区别)!我家不耐受事物是鸡蛋面粉和牛奶且都是轻度的!因为白白的缘故含有面粉跟鸡蛋的食物几乎是不吃了,牛奶就换成了可瑞康的豆奶粉!我的做法可能有点偏激,因为我担心吃了这些食物对白白有影响!

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 楼主| 发表于 2017-11-9 14:18:58 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2017-11-9 09:38
三岁半体重多少,感觉复方甘草酸苷剂量稍微有点大了,给孩子每日两根香蕉补钾吧,祝福宝贝了,白白的治疗也 ...

恩,我问他用不用定期查肝肾功,医生说不用,没有问题,我看了好多帖子,隐隐担心,我还是定期查一下吧,孩子服用泼尼松以后,特别爱吃饭,老是饿,我现在给她控制饭量

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 楼主| 发表于 2017-11-9 14:20:28 | 显示全部楼层
小李白 发表于 2017-11-9 11:12
泼尼松看起来剂量也不少,这医生用药挺猛

是吧

                               
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,我问这么小吃泼尼松能行么,医生说给她开的小剂量,对孩子没有影响

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 楼主| 发表于 2017-11-9 14:20:51 | 显示全部楼层
幸福心跳 发表于 2017-11-9 10:04
一个月查一下肝肾功能,孩子小容易伤肝。

恩知道了

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 楼主| 发表于 2017-11-9 14:22:49 | 显示全部楼层
fengyuqi 发表于 2017-11-9 12:48
就是皮肤科!我家皮肤也容易长疹子,之前也一直也不知道什么原因!得了白白,查了个食物食物不耐受(刚开 ...

哦,那我才知道有这么个检查,医生没有推荐做,也就不知道,我目前就担心湿疹再出来,抓挠以后再形成结痂,掉了再长不出黑色素就伤了

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总理

发表于 2017-11-9 14:24:57 | 显示全部楼层
大悦悦 发表于 2017-11-9 14:20
是吧,我问这么小吃泼尼松能行么,医生说给她开的小剂量,对孩子没有影响

可以,遵医嘱就行

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发表于 2017-11-9 14:33:33 | 显示全部楼层
大悦悦 发表于 2017-11-9 14:22
哦,那我才知道有这么个检查,医生没有推荐做,也就不知道,我目前就担心湿疹再出来,抓挠以后再形成结痂 ...

哎!其实我也不知道食物不耐受有没有什么临床依据!我家做了常见的十四种食物!也就三、四百块钱的事!得了白白都变得神经兮兮的!觉得多注意些终究是对的!你网上搜食物不耐受大概了解下再决定查不查吧!
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