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[家长心情] 3岁半孩子治疗一个多月,蔡哥那里入手UVB到了,请教大家几个问题!

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发表于 2017-11-13 15:47:16 | 显示全部楼层 |阅读模式

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1.我想知道我孩子的BB属于什么型(我看论坛里有人属于节段性、还有什么泛发性)
2.我孩子现在每周六一次308,中间配合UVB请问时间上面怎么安排,今天蔡哥那里下单的UVB刚到手,好快,周六下午下单,周一到,没有受双11影响
3.我们在三甲医院开的治疗方案里面里,有驱白巴布期片,我看论坛里很少有人吃,吃过的也就是之后停了,都说伤肝,吃了一个多月了,10天前查肝功没问题,我知道要定期查,那如果一旦报告上肝功有问题,停药就能OK吗?会不会有其他问题出现?医生目前给的治疗方案:泼尼松每日3片,驱白巴布期片早晚各两粒,复方甘草酸苷胶囊一日三次每次一粒,丙酸氟替卡松乳膏,外涂的,一日一次(为什么论坛里面没有人用这个药膏啊,该不该继续用,好迷茫)
4.目前治疗不到一个半月,308打了4次,暂时没有效果,反而觉得之前有两块白斑紧挨的稍微有些黑色素地方现在都白斑都连到一起了,而且白斑位置没有色素岛出现的迹象,想问大家,我是坚持这个方案一个疗程呢(医生开的口服+外涂+308+UVB),还是抓紧去上海或者北京的大医院找著名专家看看?好捉急啊
上几张图,大家帮我看一下,我孩子是湿疹抓破以后开始的BB
154712lg7r8apo08sooakl.jpg

154713aghbxcjjhhoxphcc.jpg

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觉得面积大了好多,形状看起来没有太大变化,一开始前胸3个光斑能盖住,现在得4个也盖不住
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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超级版主

发表于 2017-11-13 15:58:31 | 显示全部楼层
1、如果身体一侧是节段型,身体两侧都有是寻常型!
2、可以周六一次308,如果发红三四天左右到了周三左右不红可以配合一次UVB,不红了周六开始308的!
3、可以吃,每个月检查肝功,如果有异常就停药就行,泼尼松是控制的,使用过程可以给孩子补钙,然后每日两根香蕉补钾,替卡松使用三个月后暂停就行,这个药物使用可以的!
4、白白初期治疗过程隐藏的会显现出来,而且控制也是需要时间的,大体治疗方案可行,建议坚持吧!





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总理

发表于 2017-11-13 16:26:23 | 显示全部楼层
参考宁姐的,很详细了呢

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乡长

发表于 2017-11-13 16:47:47 | 显示全部楼层
宁姐回复很详细了  这个就剩下坚持 唯有坚持才能早日战胜白白

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副主席

QQ
发表于 2017-11-13 18:01:47 | 显示全部楼层
亦宁姐的解答好详细

                               
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博士

发表于 2017-11-13 18:09:05 | 显示全部楼层
加油吧,身上坚持照光效果正常应该会比较不错的!
牛蛙就是牛....

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 楼主| 发表于 2017-11-13 20:08:16 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2017-11-13 18:09
加油吧,身上坚持照光效果正常应该会比较不错的!

照光的话,是不是红消了以后才能着下一次

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博士

发表于 2017-11-13 23:32:19 | 显示全部楼层
大悦悦 发表于 2017-11-13 20:08
照光的话,是不是红消了以后才能着下一次

隔天还有一点红没事,假如红的依然厉害的话可以继续暂停2天,等大体消退后适当减少点时间,微红就可以了。
牛蛙就是牛....

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发表于 2017-11-13 23:59:20 | 显示全部楼层
我也在吃驱白有45天了一个月检查次肝功就行

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 楼主| 发表于 2017-11-14 06:59:00 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2017-11-13 23:32
隔天还有一点红没事,假如红的依然厉害的话可以继续暂停2天,等大体消退后适当减少点时间,微红就可以了 ...

好的谢谢,那么我们在医院每周六去照308,和家用UVB怎么搭配使用呢,

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 楼主| 发表于 2017-11-14 09:05:09 | 显示全部楼层
噩梦醒来是早晨 发表于 2017-11-13 23:59
我也在吃驱白有45天了一个月检查次肝功就行

如果一旦报告显示异常,我们就立即停药就行了吗?已经损伤的肝脏怎么修复

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 楼主| 发表于 2017-11-14 10:18:47 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2017-11-13 15:58
1、如果身体一侧是节段型,身体两侧都有是寻常型!
2、可以周六一次308,如果发红三四天左右到了周三左右 ...

谢谢亦宁的耐心解答

                               
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 楼主| 发表于 2017-11-14 10:20:58 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2017-11-13 23:32
隔天还有一点红没事,假如红的依然厉害的话可以继续暂停2天,等大体消退后适当减少点时间,微红就可以了 ...

昨晚给她照了,我看身上建议是35秒,12岁以下减半,我就给孩子设置了17秒,照完以后看上去微红,早晨起来就不红了,请问这种情况,今天继续还是隔天呢

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 楼主| 发表于 2017-11-14 10:22:17 | 显示全部楼层
凯瑞 发表于 2017-11-13 18:01
亦宁姐的解答好详细

嗯嗯

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 楼主| 发表于 2017-11-14 10:24:18 | 显示全部楼层
小李白 发表于 2017-11-13 16:26
参考宁姐的,很详细了呢

来到这个大家庭好温暖,之前对BB毫无了解,每天逛论坛,看帖子,现在对BB已经有些了解,不再迷茫
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