来点正能量，这两处马上就恢复了！

20170101

希望梦想成真 发表于 2017-11-23 22:42

                               
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感同身受！欣赏你的坚持到底、感谢你的勇敢面对！共勉，一起加油！

我们互相鼓励，共同加油

13979367769

20170101 发表于 2017-11-23 17:03

                               
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这是一条很漫长很漫长的路，从最初的崩溃，到有恢复看到希望，到十几处的爆发，到吃激素控制住后稳定了几几 ...

这样的心情我也经历了，可是还是没有走出来，一想到孩子的白白，心情瞬间差透了！

wrq2017627

20170101 发表于 2017-11-23 17:03

                               
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这是一条很漫长很漫长的路，从最初的崩溃，到有恢复看到希望，到十几处的爆发，到吃激素控制住后稳定了几几 ...

昨天去北京给孩子复诊又有新发的，bb没有控制住身上又多了些裂纹，回来的路上一直在流泪，真的控制不住的泪水啊

                               
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樱花之恋

恭喜！

彩霞8286

恭喜恭喜

我爱家人

真心祝福孩子

443001500

20170101 发表于 2017-11-23 22:22

                               
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我们是小面积散发型的，之前恢复很多处了：最早的有面部5处，膝盖3处，脚部两处，后来新发的也有好几处都 ...

就是怕扩散

20170101

443001500 发表于 2017-11-24 11:13

                               
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就是怕扩散

我们有过扩散，也及时控制住了，现在扩散那里也已经好的差不多了，我也怕，也担心，可是这都没用，徒增烦恼，最后再得个抑郁症什么的，有新发，有变化就积极治疗呗，保持好心态，除了生死没有什么大不了的事，加油

443001500

20170101 发表于 2017-11-24 12:00

                               
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我们有过扩散，也及时控制住了，现在扩散那里也已经好的差不多了，我也怕，也担心，可是这都没用，徒增烦 ...

嗯嗯，我就一天想东想西的，感觉没有特效药的话，那心就放不下来，虽然这个不威胁生命，但是给人打击也不小，我就一天恐惧的很

20170101

443001500 发表于 2017-11-24 16:25

                               
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嗯嗯，我就一天想东想西的，感觉没有特效药的话，那心就放不下来，虽然这个不威胁生命，但是给人打击也不 ...

世事无常，这点小病其实和很多事比起来都不算什么。我一个交警朋友和我说，一年看过了上百起车祸现场，就看淡了很多事，你想想人生到处是意外，不能因为车祸就不开车，不出门了吧？同样不能因为白白就胡思乱想，让自己和家人都不开心，要给孩子树立一个客观向上的榜样，积极的面对它，打败它，凡事不能把你打倒的必将使你更强大

443001500

20170101 发表于 2017-11-24 18:22

                               
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世事无常，这点小病其实和很多事比起来都不算什么。我一个交警朋友和我说，一年看过了上百起车祸现场，就 ...

嗯嗯，非常感谢你，谢谢你的开解，确实人生中有很多难预料的事情，过好每一天才是应该的，但是看到孩子吃药，问我什么时候好，我就难受

孓亦心

20170101 发表于 2017-11-23 17:03

                               
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这是一条很漫长很漫长的路，从最初的崩溃，到有恢复看到希望，到十几处的爆发，到吃激素控制住后稳定了几几 ...

你说的和我们家孩子一样，就是不稳定啊！

红尔

                               
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Gengqing

20170101 发表于 2017-11-23 17:03

                               
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这是一条很漫长很漫长的路，从最初的崩溃，到有恢复看到希望，到十几处的爆发，到吃激素控制住后稳定了几几 ...

看到你写的感觉和我家孩子情况一样，我们也是这个地方好了，其他地方又起来了，我们现在吃的是激素药，你们吃的什么药，有没有忌嘴？你们打那个针是什么针

噩梦醒来是早晨

20170101 发表于 2017-11-23 22:39

                               
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打肌肉针薄芝糖肽，如果再新发就得加口服激素药了

有效就好