8岁遗传了，做个记录贴吧！

坚强些坚持住 · 发表于 2017-11-29 12:15:46

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一直战战兢兢，也经历过好几次有惊无险。但这次没那么走运，被确诊了，还是非常不好控制的区域。心情很糟，一家人仿佛一下子没希望了。儿子还不知道，他还小。不知道他将来有没有足够的豁达，让自己可以笑对人生。这一路终究要辛苦一些。知道这个病很难治愈，希望不再发展。祈祷！

亦宁 · 发表于 2017-11-29 12:26:34

坚强吧，路还是要往下走，希望孩子能有足够的豁达面对白白！

凯瑞 · 发表于 2017-11-29 12:35:10

小孩子恢复能力强，积极治疗恢复率还是很高的

孤影人自怜 · 发表于 2017-11-29 12:41:43

坚持吧，我的孩子也是今年7月份被确诊了，还在脸上，我也曾一度崩溃，无助，可生活还得继续，在孩子面前还不敢表现太多，有时想，如果能代替她就好了，她还那么小，以后的路还很长。可怜天下父母心啊！所以，为了孩子，我们一定要坚强，坚持住，让我们一起努力吧！期待所有白白患者都能早日康复！加油加油！

工具的感觉 · 发表于 2017-11-29 13:34:41

是遗传么？楼主积极治疗

坚强些坚持住 · 发表于 2017-11-29 13:36:51

工具的感觉发表于 2017-11-29 13:34

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是遗传么？楼主积极治疗

我有，基因有缺陷吧

工具的感觉 · 发表于 2017-11-29 13:40:03

坚强些坚持住发表于 2017-11-29 13:36

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我有，基因有缺陷吧

不是都说遗传几率很低吗？积极治疗吧

坚强些坚持住 · 发表于 2017-11-29 13:43:23

凯瑞发表于 2017-11-29 12:35

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小孩子恢复能力强，积极治疗恢复率还是很高的

他那个位置也能吗，大夫都不乐观

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坚强些坚持住 · 发表于 2017-11-29 13:44:27

工具的感觉发表于 2017-11-29 13:40

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不是都说遗传几率很低吗？积极治疗吧

低不代表没有，心情糟糕透了

工具的感觉 · 发表于 2017-11-29 13:45:39

坚强些坚持住发表于 2017-11-29 13:44

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低不代表没有，心情糟糕透了

坚强一些吧，

fengyuqi · 发表于 2017-11-29 13:45:39

确诊了吗？

风飘飘 · 发表于 2017-11-29 13:49:39

最不喜欢听到的就是遗传现在也只能面对了可怜天下父母心在难治疗都要尝试说不定就好转了呢

坚强些坚持住 · 发表于 2017-11-29 14:16:26

fengyuqi 发表于 2017-11-29 13:45

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确诊了吗？

确诊了

坚强些坚持住 · 发表于 2017-11-29 14:16:57

风飘飘发表于 2017-11-29 13:49

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最不喜欢听到的就是遗传现在也只能面对了可怜天下父母心在难治疗都要尝试说不定就好转了呢

遗传的是不是非常不好治啊

mml1234 · 发表于 2017-11-29 14:18:55

还是早发现早治疗，坚持相信会好的

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[家长心情] 8岁遗传了，做个记录贴吧！