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楼主: lukeok123

[家长心情] 真的患难见真情

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副主席

发表于 2017-11-30 20:58:37 | 显示全部楼层
对这种人 无话可说
这病不遗传   DNA没有改变     可能是体质  心情  环境的原因得病
我家族几代也没得这病的  只有我
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中二年级

 楼主| 发表于 2017-11-30 21:07:37 | 显示全部楼层
一个长者 发表于 2017-11-30 20:58
对这种人 无话可说
这病不遗传   DNA没有改变     可能是体质  心情  环境的原因得病
我家族几代也没得 ...

医生和他说遗传。。。。。。。

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副主席

发表于 2017-11-30 21:08:21 | 显示全部楼层
lukeok123 发表于 2017-11-30 21:07
医生和他说遗传。。。。。。。

庸医

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初中二年级

 楼主| 发表于 2017-11-30 21:09:07 | 显示全部楼层

我儿子是范发型的,真不知道怎么办

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副主席

发表于 2017-11-30 21:11:15 | 显示全部楼层
lukeok123 发表于 2017-11-30 21:09
我儿子是范发型的,真不知道怎么办

http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html

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初中二年级

 楼主| 发表于 2017-11-30 21:12:44 | 显示全部楼层
一个长者 发表于 2017-11-30 21:11
http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html

这个我有看过,但对于泛发型,好像我之前看到比较难控制

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高中二年级

发表于 2017-11-30 21:15:05 | 显示全部楼层
有遗传因素!但是他娶你之前他是知道的!也许他接受不了这样的事实,还在消极抵触!就是言语太过伤人!你们别吵了,家庭氛围不好,孩子也会感受到!现在需要的是团结一致的抗白!别把孩子耽误了!

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高中一年级

发表于 2017-11-30 21:15:37 来自手机 | 显示全部楼层
我能理解你的心情!心里滴血的痛!但是 如果现在我们不坚强 谁可怜我们的孩子!办法总会有的!说不定再过十年医学更进步!坚强吧

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高中一年级

发表于 2017-11-30 21:15:38 来自手机 | 显示全部楼层
我能理解你的心情!心里滴血的痛!但是 如果现在我们不坚强 谁可怜我们的孩子!办法总会有的!说不定再过十年医学更进步!坚强吧

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研究生

发表于 2017-11-30 21:15:50 | 显示全部楼层
肯定不是他亲生的。

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 楼主| 发表于 2017-11-30 21:16:44 | 显示全部楼层
gaodian2012 发表于 2017-11-30 21:15
我能理解你的心情!心里滴血的痛!但是 如果现在我们不坚强 谁可怜我们的孩子!办法总会有的!说不定再过十 ...

怎么等10年呢,主要他是范发型,我快崩溃

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高中一年级

发表于 2017-11-30 21:29:46 来自手机 | 显示全部楼层
lukeok123 发表于 2017-11-30 21:16
怎么等10年呢,主要他是范发型,我快崩溃

你现在这种心态我真心的可以理解你!但是你不坚强 你想想你的孩子咋办?谁可以照顾他  我也是从你这种心态走出来的 没有时间让自己消沉呀!想想孩子

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 楼主| 发表于 2017-11-30 21:32:44 | 显示全部楼层
gaodian2012 发表于 2017-11-30 21:29
你现在这种心态我真心的可以理解你!但是你不坚强 你想想你的孩子咋办?谁可以照顾他  我也是从你这种心 ...

你家孩子多大?什么时候发现的,是泛发型吗?现在控制治疗的如何了呢?

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总理

发表于 2017-11-30 21:33:31 | 显示全部楼层
是不是说的一时气话啊,不过就算是气话,也不该这样,像个无赖的孩子呢

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初中二年级

发表于 2017-11-30 21:37:29 | 显示全部楼层
我能理解你老公的心情,也是伤心绝望所致。因为我儿子一开始确诊bb,我联想到我老公身上的斑(目前还没确诊),总之我们家是没有的,我老公身上有大片斑,我当时也是很心痛懊悔,甚至有些痛恨我老公。为什么要认识他,把这样的病带给我的孩子。但是其实现在想有什么意义呢?人生没有后悔药,而即使有,何以见得再次抉择会更好。所以我要做的是把摆在我面前的事情去努力做好,而不是沉浸在悲伤和怨恨里。
良好的家庭氛围,培养好性格宝宝,有一天即使你有bb,别人依旧尊敬你,那才是真的源自内心的敬佩。且是对你的内在,你的品德,你的才华,这些实实在在不因时间而消逝的事物的敬佩。
再有我看到你说在许院长拿看病,我们也是,确实没有很亲切,但也算耐心。看病的人真的非常多,她应该是属于比较保守的。只给我们配了外擦药,我们儿子太小她还给我解释为什么可以使用爱宁达和萌尔夫。如果你有什么问题可以整理好去一一问她,我想应该不至于不回答。但是每个医生或保守或激进,就是要你自己权衡选择的。
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