第一次独自带女儿出国旅游，新加坡！

hxzn_520 · 发表于 2017-12-8 22:27:06

最近我也在忏悔什么原因让孩子得了白白！如果治愈不了感觉特别对不起孩子不知道她长大会不会怪我！后来我也想通了，陪孩子快乐成长！这段时间我也快把孩子有白白忘记了！可是依然要坚持治疗！加油吧！

平凡的一天 · 发表于 2017-12-8 22:29:27

Greatniulei 发表于 2017-12-8 22:17

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开始的时候都是崩溃的，现在基本上都想不起来了

看开了，吃嘛嘛香！

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Greatniulei · 发表于 2017-12-8 22:30:21

hxzn_520 发表于 2017-12-8 22:27
最近我也在忏悔什么原因让孩子得了白白！如果治愈不了感觉特别对不起孩子不知道她长大会不会怪我！后来我也 ...

为啥要忏悔呢？如果不陪着孩子治疗白白可能10年后就真的需要忏悔了
我真的到后来就把陪女儿去照光当做每周的亲子时光了

Greatniulei · 发表于 2017-12-8 22:31:07

平凡的一天发表于 2017-12-8 22:29
看开了，吃嘛嘛香！

只是看开不行，还是要治疗

平凡的一天 · 发表于 2017-12-8 22:35:13

Greatniulei 发表于 2017-12-8 22:31

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只是看开不行，还是要治疗

坚持治疗，心情开朗两手抓

孤独的小青蛙 · 发表于 2017-12-8 22:35:43

签证多少钱啊？有想法去，只是时间还没确定！

443001500 · 发表于 2017-12-8 22:43:09

Greatniulei 发表于 2017-12-8 22:17

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腹部有一大块，还有几个白斑块在。腰部有一大块，可以说是完全恢复了
去年脚踝新发的一小块，我们只是吃 ...

腹部和腰部还在照光没有呢？博士不联系脚步照光，是不是因为那个位置不好恢复呢，我看论坛里也有手脚照光有效的，你可以试下呢！我记得拟，我是三个月之前近这个论坛的，看到你在里面给大家转发再国外参加白白会议的内容，很谢谢你

跳舞的蝴蝶 · 发表于 2017-12-8 22:49:10

愉快

Greatniulei · 发表于 2017-12-8 22:57:16

443001500 发表于 2017-12-8 22:43
腹部和腰部还在照光没有呢？博士不联系脚步照光，是不是因为那个位置不好恢复呢，我看论坛里也有手脚照光 ...

腹部和腰部的都很长时间照光了，恢复到现在的程度基本上满意了，再照光也不会有特别明显的好转
脚踝的地方，李博士是建议不用浪费时间和钱治疗了，影响不大而且恢复机会比较小，所以就吃药控制了一下没有照光。
在美国的会是两年前去的了，发了帖子之后现在还被管理员放在很明显的地方，也真的挺惭愧的没有什么进一步更新给大家，奇文共欣赏吧

443001500 · 发表于 2017-12-8 23:14:03

Greatniulei 发表于 2017-12-8 22:57

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腹部和腰部的都很长时间照光了，恢复到现在的程度基本上满意了，再照光也不会有特别明显的好转
脚踝的地 ...

其实只要控制住了，不再发展就是我们期望的！呢别这么说，你千里迢迢去参加了会议，及时给大家带回来国际级的研讨信息，让大家知晓了研究进展，虽然什么时候有特效药不知道，但是有希望总是好的

醉玲珑2000 · 发表于 2017-12-9 06:38:11

肯定会好的，我们都会好的

legend05602 · 发表于 2017-12-9 07:42:47

父爱如山

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hxzn_520 · 发表于 2017-12-9 07:56:59

Greatniulei 发表于 2017-12-8 22:30

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为啥要忏悔呢？如果不陪着孩子治疗白白可能10年后就真的需要忏悔了
我真的到后来就把陪女儿去照光当做每 ...

哎！好好得了白白总觉得我没照顾好！不过也想开了老天考验我们吧！我们还是积极努力得面对生活！哈哈积极治疗！

亦宁 · 发表于 2017-12-9 10:50:45

Greatniulei 发表于 2017-12-8 22:14
孩子小的时候多出去走走长长见识

是啊，有机会可以带孩子出去走走多一些见识，也开阔下视野！

Greatniulei · 发表于 2017-12-9 22:51:59

醉玲珑2000 发表于 2017-12-9 06:38
肯定会好的，我们都会好的

加油

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