白白手拉手-手拉手白癜风论坛

 找回密码
 注册新成员
搜索

查看: 7969|回复: 60

近20年病史,面部照光效果显著变化及求助!

  [复制链接]

22

主题

178

帖子

1554

积分

初中一年级

发表于 2017-12-9 09:28:13 | 显示全部楼层 |阅读模式

30秒注册登陆,可查看更多信息,结交更多好友,享用更多功能,轻松玩转论坛,白白手拉手欢迎您的加入!

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?注册新成员

x
1,先介绍我的病史(这次先说脸部病史,全身都有,而且都是比较严重那种):初中时候,开始发病,但只有身上肚脐处指甲盖那么大。一直没管(那会发现可以自愈,后来又出现了)。直到大学快接近毕业,脸部额头正中间和头发交界处,也就是图中位置2上方再靠近头发的位置,开始出现白癜风,但没治疗过。读研期间,看过一次地方医生,应该是有效果的,但没坚持下来就去外地。也就是基本没治疗过,这中间发展的非常严重,一直觉得不在乎,即使脸上已经面部全非,却没意识到我从一个乐观的人,变成一个不爱出门交际的人,这种痛苦你们懂得,非常影响我的学习和工作,社交,总之,可以说,让我的人生和人生观都发生了变化,深深的自卑感,这种痛苦,也许这里经历过的人才懂吧。一直从4年前开始,遇见一个朋友,他也很严重,于是他建议我俩一起买UVB治疗,我就抱着尝试的过程开始了我的白白斗争过程。

2,具体治疗历史:
第一期治疗,应该是14年底,效果,出乎我的意料,但是每天特耗费时间,因为是全身各处同时照射的,到了2个月的时候,基本每晚需要花费2个多小时(地方多,而且每处照射时间长),所以2个多月效果非常好,我非常开心,但没坚持到完全康复,就停止了;这一期照射之前照片找不到了,不过没事,你们参考第二期和最新一期的对比就行了。
第二期治疗,15年7月初开始,由于和第一期隔了好几个月,脸上又严重起来(参见后面附图,你们不要被吓着),但还是不够彻底

可以看出,第一期没有坚持下来,第二期治疗之前,很严重,可以说第一期白白浪费了时间。一切需要重新开始。 ...

可以看出,第一期没有坚持下来,第二期治疗之前,很严重,可以说第一期白白浪费了时间。一切需要重新开始。 ...
   20150809 - Copy.jpg    20150809.jpg 20170909 - Copy.jpg    20170909.jpg
第二期坚持了3个月左右,效果也非常好,到了10月,基本脸上也好的都差不多了(除了最后一期我提到的各个位置1-6,这些位置也不知道是因为没有坚持到最后,还是因为真的因为比较严重,所以难治好,后面我会继续分析),但还是没有坚持到最后全部都好。

第三期治疗,2016年4月底开始,因为我发现,上次虽然少量的没好,但是过了大半年,又开始有严重的迹象(但总体上还是好了很多)。我赶紧继续治疗。这次治疗我坚持的更不好,时间没记下来,而且事情比较多,去外地开会,交女友不方便照等等原因吧。图片就不上了,因为这次看上去没那么恐怖了,虽然比普通人脸上还是多了不少,后面还有17年上半年第四次。。。。哎。

第四期治疗。2016年10月开始,连续坚持到12月,也没有连续坚持到4个月,1月照的断续,2月彻底停了
20161014.jpg    20161014-1.png    20161116 - Copy.jpg    20161116.jpg   

这时候,信心已经增加很多很多,也敢于出去见人,当然手上也很严重。手上暂且不说。

这时候,信心已经增加很多很多,也敢于出去见人,当然手上也很严重。手上暂且不说。
  

我心态还可以,光照好到这种程度,已经感激命运很好了。

我心态还可以,光照好到这种程度,已经感激命运很好了。
  

我这几年休息不好,老是熬夜,不然效果更好。

我这几年休息不好,老是熬夜,不然效果更好。


基本都好了,还是少量没照好,都是些效果很慢或者不好的地方,具体我会在下面2017年治疗中描述。

第五期治疗(正在进行...):第一到四期的治疗中(我没提及耳朵,因为耳朵好的比较快,好了也没反弹,大概一年多了吧),大家可以看出来,脸部开始见不得人,到第四期结束的时候脸部大规模作战,已经取得显著效果,当然不要提我的毅力,如果第一期坚持到4-5个月连续,我认为应该全部可以痊愈,这也是我非常后悔的地方,导致这几年反复浪费了很多时间。2017年10月8号开始第五期,这次治疗专门针对前几期残留的顽固的地方进行照射,当然照射地方其实和前几期没啥区别,相当于面部已经好的地方又巩固了一期吧(这是除了浪费时间外的好处了)。

没照之前,其实脸上看不出来了。但是照了以后,发现,残余的边边角角还是很多 ,具体看2017.10.25图。

剩下顽固的地方。。非常顽固

剩下顽固的地方。。非常顽固
   

额头大部分现在也好了。嘴巴下面的基本照到现在也好了,巩固中。

额头大部分现在也好了。嘴巴下面的基本照到现在也好了,巩固中。


11月的进度就不用说了,基本有所好转,今天是17年12月9号,嘴吧下面的基本好了,巩固中。请继续查看下面17年12月8号的照片

位置1,2瓷白色,效果很差,每一期照射,到了最后,都是他们,变化特别小,鼻孔里面也有鼻毛是白色的

位置1,2瓷白色,效果很差,每一期照射,到了最后,都是他们,变化特别小,鼻孔里面也有鼻毛是白色的
  

2与4情况同位置1,2

2与4情况同位置1,2
  

5处就一个小长条,颜色比1234浅。位置6白色更浅,淡淡的,基本接近正常肤色,5处俩个月照射,速度缓慢,起 ...

5处就一个小长条,颜色比1234浅。位置6白色更浅,淡淡的,基本接近正常肤色,5处俩个月照射,速度缓慢,起  ...
  

这三处地方,应该可以最终痊愈,虽然也属于效果不好的地。但比位置1-6处效果好点。

这三处地方,应该可以最终痊愈,虽然也属于效果不好的地。但比位置1-6处效果好点。

希望对大家有所帮助,和增加信心,我曾经脸上是非常非常严重的,大家可以看出来,好转了很多。
总结:1,一定要坚持连续治疗,我每次都是好了差不多就放弃了。
2,我熬夜太多,如果不熬夜,效果更好。整个治疗,我心态比较好。
3,我不忌口,什么都吃,而且尤其喜欢吃水果,喝牛奶,我在国外最近5年,买了一些增强免疫力的药,就是正常人也可以喝那种,主要是补充微量元素,而且经常忘记吃,并且是照射期间才喝。
4,如果能经常运动,我想效果更好,这点我会照完这期,下半辈子,健身要成为习惯。我想这对后面不复发很重要(还有不熬夜)。
5,特别推荐一种水果,血橙,榨汁喝。我不知道有没有效果,但是对皮肤血液循环好好像。
6,纯光疗。
7,想起来在补充吧以后。

我的困惑,
1,最后几张图,位置1-6,照射效果不好,有几处已经瓷白。眼角处虽然不是那么白,但效果最差,尤其位置6,灰白,没照之前,都看不出来,照了这一个半月,基本没啥效果。
2,眉毛覆盖的地方,第一个月没啥效果,最近十天开始有效果,但是比较慢,我要不要刮了眉毛照射?

我是纯光疗,机器是德国一个牌子,但是我关注咱们论坛好几年了,我觉得国内论坛团购的机器,设计比我用的好,效果也很好,还便宜一些国内,我还咨询过阿蔡,无奈距离太远,我想买,但是不好物流到我这(我在欧洲)。

希望大家给我一点建议,我继续坚持,就怕眼角这些地方还是没效果,因为位置6 我照到今天没啥变化(当然,第一到第四期中,眼角处好了不少的),欢迎大家给我建议怎么搞定这些比较难照的地方,我都有些着急了。这次我是一定要完全治好脸部,再进攻手部的。

谢谢!希望大家皮肤都能好起来!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

218

主题

21万

帖子

41万

积分

副主席

QQ
发表于 2017-12-9 09:38:50 | 显示全部楼层
这效果

                               
登录/注册后可看大图

我也是有很顽固的,怎么照都没有效果

                               
登录/注册后可看大图

66

主题

1905

帖子

8万

积分

副县长

发表于 2017-12-9 10:32:01 | 显示全部楼层
这效果太好了

66

主题

1905

帖子

8万

积分

副县长

发表于 2017-12-9 10:37:36 | 显示全部楼层
我也在想要不要刮眉毛,眉毛效果不好啊!

2471

主题

43万

帖子

174万

积分

超级版主

发表于 2017-12-9 10:41:16 | 显示全部楼层
照光也都是UVB,只是你陆陆续续到现在计算下灯管时间,一般都是飞利浦的灯管吧,如果时间超过500小时能量衰减效果也不会太好!
现在的话你可以补骨脂汀加普特比加卡泊三醇配合照光,照光三个月停止两个月这样在交替一年,如果实在不佳稳定不发展小部位的以后有机会回国也可以微移植的!

21

主题

3885

帖子

3万

积分

博士生

发表于 2017-12-9 10:50:32 | 显示全部楼层
建议刮眉照光,加抹药(他克莫司)效果会更好。眉毛没有白,相对好治!如果有新发,考虑吃药控制。

947

主题

17万

帖子

58万

积分

博士

发表于 2017-12-9 11:28:11 | 显示全部楼层
脸部照光恢复效果一般都比较不错的,眉处照光可以将眉毛刮一下应该更好些的,毛发是挡光的,外用也可以配合擦艾洛松+他克莫司,另外眼角处照光的时候可以闭着眼睛照的!
牛蛙就是牛....

7

主题

521

帖子

5964

积分

高中二年级

发表于 2017-12-9 13:37:02 | 显示全部楼层
感谢楼主耐心,细心的把自己的抗白经验分享给家人,祝你早日康复,事业有成,加油!

35

主题

2511

帖子

3万

积分

博士生

发表于 2017-12-9 17:36:06 | 显示全部楼层
感谢分享 祝福早日康复

0

主题

1万

帖子

41万

积分

副主席

发表于 2017-12-9 19:23:24 | 显示全部楼层

22

主题

178

帖子

1554

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2017-12-9 20:55:25 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2017-12-9 10:41
照光也都是UVB,只是你陆陆续续到现在计算下灯管时间,一般都是飞利浦的灯管吧,如果时间超过500小时能量衰 ...

灯管这次新换的灯管,时间我之前也考虑到了。要是灯管的问题,就不会部分有效果,部分没有效果。

药的话,不知道国外有没有卖的。国内知道在哪可以买到吗?我可以让人带过来。

22

主题

178

帖子

1554

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2017-12-9 20:55:32 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2017-12-9 10:41
照光也都是UVB,只是你陆陆续续到现在计算下灯管时间,一般都是飞利浦的灯管吧,如果时间超过500小时能量衰 ...

灯管这次新换的灯管,时间我之前也考虑到了。要是灯管的问题,就不会部分有效果,部分没有效果。

药的话,不知道国外有没有卖的。国内知道在哪可以买到吗?我可以让人带过来。

22

主题

178

帖子

1554

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2017-12-9 21:01:40 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2017-12-9 10:41
照光也都是UVB,只是你陆陆续续到现在计算下灯管时间,一般都是飞利浦的灯管吧,如果时间超过500小时能量衰 ...

灯管这次新换的灯管,时间我之前也考虑到了。要是灯管的问题,就不会部分有效果,部分没有效果。

药的话,不知道国外有没有卖的。国内知道在哪可以买到吗?我可以让人带过来。

22

主题

178

帖子

1554

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2017-12-9 21:06:50 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2017-12-9 10:41
照光也都是UVB,只是你陆陆续续到现在计算下灯管时间,一般都是飞利浦的灯管吧,如果时间超过500小时能量衰 ...

灯管这次新换的灯管,时间我之前也考虑到了。要是灯管的问题,就不会部分有效果,部分没有效果。

药的话,不知道国外有没有卖的。国内知道在哪可以买到吗?我可以让人带过来。

22

主题

178

帖子

1554

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2017-12-9 21:09:45 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2017-12-9 10:41
照光也都是UVB,只是你陆陆续续到现在计算下灯管时间,一般都是飞利浦的灯管吧,如果时间超过500小时能量衰 ...

晕死 怎么回复了这么多遍。。。能帮我删吗亦宁
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册新成员

本版积分规则

声明:本站是白癜风患者交流平台,旨在为广大白癜风患者创造良好的交流环境,欢迎更多白癜风患者朋友们加入,本站不对任何网友评论负责!

本站所有信息仅供参考,未经许可严禁拷贝转载,否则我们将追究相关法律责任!

拒绝任何人以任何形式在本论坛发表与中华人民共和国法律相抵触的言论!

白白手拉手法律顾问:河北高俊霞律师事务所 潘双喜律师

信息产业部备案号:苏ICP备20000142号-3

管理员QQ:1013342662 ;E-mail : vbbsls@126.com !

Archiver|手机版|小黑屋|白白手拉手

GMT+8, 2025-1-11 15:49

快速回复 返回顶部 返回列表