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10月的最后一天,报道一下我的治疗效果。

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小学一年级

发表于 2009-10-31 14:16:47 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我是7月初发现BB的,以前从没想过会得这个病。我是疤痕体质,小时候在身体上留下了两个疤痕,长大了爱美,就想弄掉,用了很多办法,后来网购了一种药回来用,觉得还有效,用这种药规定不能吃发物的,但是又一次我和朋友们去吃火锅,回来疤痕就开始发痒红肿,在家抹药的时候发现肩膀上有一片白,很淡,因为我本身挺白的,刚看到的时候心里忽悠了一些,让家人看,他们说应该不是,但是我还是不放心,就第二天请假去了医院,疤痕红肿是皮炎,那块白色用wood灯照了,确实是BB,当医生告诉我的一刹那我就呆了,给我开了他克莫司和叶酸。我不知道怎么走回家的,那天感觉世界末日到了一样,天空是灰色的,人生也全完了。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学一年级

 楼主| 发表于 2009-10-31 14:26:22 | 显示全部楼层
回家之后我非常想哭,但是看着父母关切的眼神,我忍住了,不想伤他们的心,我一定要努力治好病,不让他们担心。我马上开始在网上查这种病,能吃什么不能吃什么,基本的注意事项,然后在家人的鼓励下开始治疗。我先把皮炎的问题用一周多的时间解决,皮肤恢复正常之后我又到上次去的医院去复查,皮炎没问题了,以后注意尽可能不要吃发物和辛辣的(我最爱吃辣椒了,唉),然后看了BB,医生说这个病没什么好办法,继续抹药吧,因为我在网上查了这个病应该跟免疫力有一些关系,妈妈就问医生是否需要加一些免疫力的药,她表现的很不耐烦,说“这病找不到原因,用什么也没用,你要想要就开给你。”然后开了一些针剂和花样年华(一种治疗BB的药),然后就打发我们走了~~~永远忘不了那个医生的表情,我觉得她不是天使,是恶魔。

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小学一年级

 楼主| 发表于 2009-10-31 14:34:02 | 显示全部楼层
我去的这家医院是正规的国家医院,当时我彻底绝望,从医院出来我们没有取药,直接就到了另外一家专科医院,听说治疗的很好。七月的天气很热,看着妈妈跟着我一起奔波,我心里难受极了。刚刚得的时候,我看网上说这是不死的癌症,我绝望痛苦,甚至想轻生,但是这念头瞬间就没了,为了家人也不能这么做。所以下定决心一定要尽力去治。接着刚才,去了那家医院之后,挂了专家号,是一个年级大的女医生,让我先做检查,微量元素我都很正常,就是有一项免疫力的好像不太正常,化验单不在手边,就不详细写了。然后这个医生看了看我的部位,就开药,也开了光疗,还有补骨脂针剂等等,我们去交钱的时候,划价的结果让我大吃一惊,四千多!!!我们没带那么多钱,只好回家取了再来。当时那个医生说,这个病就是富贵病。唉,穷人怎么就爱得这个病~~~

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发表于 2009-10-31 14:37:17 | 显示全部楼层
摆正心态最重要,其实就那么几块皮白了而已
呵呵,我现在以及那个开始慢慢习惯了

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超级版主

大家都叫我“粉贝贝”

QQ
发表于 2009-10-31 14:40:52 | 显示全部楼层
别太难过,伤心也于事无补,重要的是正确的去面对它
欢声笑语带给您无限快乐,一起从快乐出发!

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小学一年级

 楼主| 发表于 2009-10-31 14:42:43 | 显示全部楼层
回来的当天下午吧,我们又听说了一家医院,这里离我近一些,我们就又赶紧去看,医生看了我的皮肤,拍了照,然后开了中药和胸腺肽 VB1VB12和一些抹得药,跟我详细讲了一些注意事项,然后说,一些模糊不清的地方吃药会好的,先吃药,稳定一些再加其他的措施,还跟我时候了很多宽慰的话,我安心多了,药费是6、7百吧,药可以吃一个月,这个价格我还稍稍可以接受。然后就是吃药抹药,BB没在扩散。我的主要部位是肩膀上,前胸,脖子前面锁骨处,这三个地方的BB都很小,后来发现脖子后面也有一些色素减退的痕迹,医生说不要紧,吃药抹药就行。经过一个月的治疗,我到医院复查,院长给我看病,建议我加UVB光疗,然后当天就开始光疗,一周两次。一直到现在,光疗已有两个多月了。肩膀上,前胸,脖子前面锁骨处已经好了很多,耳后由于是露在外面我没有光疗,并且在这期间没有发现变白,只是有一道浅浅的痕迹,就继续用药了。

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小学一年级

 楼主| 发表于 2009-10-31 14:54:20 | 显示全部楼层
谢谢楼上两位,我的治疗现在已经见效果了,心情也平静了许多。我以前心胸不宽,遇到事情总爱瞎琢磨,在得病之后发现精神状态对病情也有很大的作用,就开始改变自己,我每天尽量高兴一些,没事的时候唱唱歌,听听相声,夏天的时候每天早上锻炼,但是后面开始上班时间不够了,我就步行上下班,最近我还看了很多养生的书籍,开始全方位应对疾病。我的治疗手段简单的总结一下吧:
1 吃药(医院的中药 VB1VB12 胸腺肽)自己感觉没太大用,不过还是坚持吃了。
2 抹药(医院开的外用中药)感觉不明显
3 每周光疗UVB两次(开始用大机子,后面用小机子,就是西格玛的那种手持的,本来想没一个,医院说看着就要好了,没必要买了)
4 多运动(我主要是快步走,爬楼梯,也可以加一些其他的运动)
5 注意劳逸结合,多喝水
6 注意养生,做一些有益的按摩和运动(感谢繁林先生,是他的无私奉献让我们明白了拍打按摩的重要性,他是不提倡吃药的,可是我还在吃,我也在网上跟他沟通,我觉得吃药确实不是长久之计,病情稳定些我会逐步停药),每晚回家泡脚,泡的时候喝一些热水或是红糖水帮助发汗。
7 保持乐观心情,微笑着面对一切。只要我们努力了,就不后悔。

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QQ
发表于 2009-10-31 15:03:06 | 显示全部楼层
写得不错嘛,,恭喜你有信心,,,,,祝你早日健康
现在的确认为白癜风是自身免疫病,开心是最好的良药!

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小学一年级

 楼主| 发表于 2009-10-31 15:04:11 | 显示全部楼层
倒了,写了一堆,没了~~~
吃的方面我每天和黑米粥,里面有黑米江米黄豆黑豆赤豆燕麦,能放的就都放进去,很好喝,家人可以一起喝,对身体很好。Vc含量高的水果暂时不敢吃了,辣椒海鲜羊肉忌了。

写了这么多,就是希望大家一定不要灰心,要积极治疗,保持好的心情,永远不要放弃,活着就有希望!
(前面的帖子里有些错别字,大家包涵了~~~

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 楼主| 发表于 2009-10-31 15:16:00 | 显示全部楼层
摄像头照的不太清楚,皮肤也黑了,不过效果还能看出,大家将就看哈~~~
第一幅  光疗后几天照的,光疗之前BB部位是全白的,中间不断开。
第二幅 光疗一个月照的,BB中间断开部位变粗,上半部长出三个色素岛,像娃娃脸呵呵。
第三幅 今天照的,已经剩下几个小点点了。正在全速痊愈中~~~~

光疗开始后我的恢复就变快了,医生说我是对UVB比较敏感的人,所以效果很快,两个月多就已经好的差不多了,她说我一定能好,我也相信,也正在继续努力治疗。

最后希望所有BB病友,不要悲观失望,积极治疗,生活是美好的,是充满阳光的,为了爱我们的家人和自己,永不言弃!!!
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初中一年级

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发表于 2009-10-31 15:36:19 | 显示全部楼层
恭喜,有效果。加油。想问一下,这样的效果是不是光照治疗后出现的?

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发表于 2009-10-31 15:48:23 | 显示全部楼层
恭喜楼主,继续加油!我用摄像头拍的怎么传不上来呢?请指教!

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小学五年级

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发表于 2009-10-31 18:03:16 | 显示全部楼层

回复 10# 活着 的帖子

真好,又看到一个UVB治疗有明显效果的,你照了多久了?我照了2个星期了,白白变明显,脱了一层皮,好痛。目前还没一点好转的迹象,心急呀~~~

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小学二年级

发表于 2009-10-31 18:51:23 | 显示全部楼层
你好,想知道你是怎么按摩的,能说说方法吗?

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高中三年级

发表于 2009-11-1 19:01:11 | 显示全部楼层
皮肤真好

姑娘美不美
关键看大腿
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