白白手拉手-手拉手白癜风论坛

 找回密码
 注册新成员
搜索

查看: 2292|回复: 12

[已解答] 手部有发展,耳部又复发,治疗时间短经验少,希望大家指点一下!

[复制链接]

10

主题

26

帖子

561

积分

小学五年级

发表于 2018-1-28 16:24:49 | 显示全部楼层 |阅读模式

30秒注册登陆,可查看更多信息,结交更多好友,享用更多功能,轻松玩转论坛,白白手拉手欢迎您的加入!

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?注册新成员

x
性别:男
年龄:30
有无家族史:直系、旁系均无
发病时间:高中时期2004年,右手食指中间关节处有一块约6×6mm的BB ,一直到2014年都没有任何变化,其他部位也没有发现,直至2015年发现手部关节开出BB,直至2017年9月开始治疗。
发病部位:双手手指、右耳根部、唇部、臀部有两点
以往的治疗情况:(使用过的内服、外用药物,有无光疗,就诊过的医院等)


1、2017年9月开始在南宁三甲中医院治疗,吃中药、自购UVB光疗。
2、药物有泼尼松、复方甘草酸苷片、农本方中药(药方不清楚),外用药是医生开的中药方子泡的记忆中有补骨脂、马齿苋等。3、治疗至今4个月手部有些部位新出白点,有些原有白斑有扩散,也有些白点消失。
4、右耳根部在治疗一个月的时候出明显黑点,两个月的时候出现最好效果,列个月以后又逐渐变白,怀疑是否照光过量。

5、大腿内侧发现有1个米粒大小白点,也是按照上面治疗,现在基本看不见了。
6、唇部白斑不太确定。
以上说明稍后附上图片。
目前的病情:手部有扩散,耳朵复发,嘴唇好像也有扩散。
想问的问题:

1、看了论坛的干货,说中药只是辅助,能见到我用的药也就复方甘草苷酸。中药是否继续吃,再用些什么内服、外用的药。
2、担心会大面积扩散,会不会短时间内大面积扩散。
3、手部难治,能控制就行。
4、担心耳部继续扩大,耳部用些什么药。
4、17年9月我宝贝女儿出生,担心遗传。
5、心理压力比较大,尽管同事、朋友没有另类看我,对我工作没有影响,老婆说根本不会在意,但是我还是有压力,知道心情不好影响很大,已经在调节。
有无照片:(确诊类、求治疗方法类的问题最好能提供数张清晰照片)

照片说明:
1、耳部好了又复发。
2、右手小拇指根部关节有个白点消失,左手中指根部关节有个白点消失。
3、左手中指关节上方、左手食指中间关节上方都有扩大,都是在照光红后发现扩大,感觉是照光照出来的。
4、右手食指之间关节就是04-14年一直都有的白斑,现在向下发展
5、左手大拇指全手最大的一块,有发展。




耳部2017年10月初,治疗一月后,光疗发红,但是还没黑点.jpg
耳部2017年10月底,吃药、光疗快2个月,效果明显.jpg
耳部2017年11月底,开始复发.jpg
耳部12月中.jpg
耳部现在.jpg
左手2017年11月19日.jpg
左手现在.jpg
右手11月19日.jpg
右手现在.jpg
唇部,是不是?.jpg
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

175

主题

9万

帖子

37万

积分

总理

发表于 2018-1-28 16:31:14 | 显示全部楼层
泼尼松吃多久了?什么量?

10

主题

26

帖子

561

积分

小学五年级

 楼主| 发表于 2018-1-28 16:36:24 | 显示全部楼层
小李白 发表于 2018-1-28 16:31
泼尼松吃多久了?什么量?

前前后后吃有2个月多点,不连续,一次2片,隔天一次。

24

主题

128

帖子

1728

积分

初中一年级

发表于 2018-1-28 16:54:17 | 显示全部楼层
调整生活习惯,锻炼身体,这病根本上还是要靠自己。

218

主题

21万

帖子

41万

积分

副主席

QQ
发表于 2018-1-28 16:56:28 | 显示全部楼层
复方甘草酸苷就有控制作用的,可以不用服用中药
发不发展,复不复发都是没法保证的
遗传率很低的,别胡思乱想啦
好的心态也是有利于白白的控制和治疗的

175

主题

9万

帖子

37万

积分

总理

发表于 2018-1-28 17:06:39 | 显示全部楼层
1,复方甘草酸苷吃多久了?还一直在吃吗?一直没控制住吗?
2,中药的话,吃多久了?具体成分知道吗?
3一般大范围扩散的还是比较少的
4,控制类的基本都是要内服的
5遗传几率很低的
6调整好心态吧

10

主题

26

帖子

561

积分

小学五年级

 楼主| 发表于 2018-1-28 17:40:12 | 显示全部楼层
小李白 发表于 2018-1-28 17:06
1,复方甘草酸苷吃多久了?还一直在吃吗?一直没控制住吗?
2,中药的话,吃多久了?具体成分知道吗?
3 ...

1、甘草吃了3个多月了,现在还在吃,没有大面积快熟扩散,但是对比有的部分,有扩散的。
2、中药3吃了3个多月了,具体成分没有要,

10

主题

26

帖子

561

积分

小学五年级

 楼主| 发表于 2018-1-28 18:09:09 | 显示全部楼层
youran 发表于 2018-1-28 16:54
调整生活习惯,锻炼身体,这病根本上还是要靠自己。

谢谢亲

175

主题

9万

帖子

37万

积分

总理

发表于 2018-1-28 22:43:09 | 显示全部楼层
阑珊456 发表于 2018-1-28 17:40
1、甘草吃了3个多月了,现在还在吃,没有大面积快熟扩散,但是对比有的部分,有扩散的。
2、中药3吃了3 ...

建议检查下肝功,如果无异常,可以吃,若果有异常就要暂停了,甘草酸苷吃3个月还没控制住,建议换药

10

主题

26

帖子

561

积分

小学五年级

 楼主| 发表于 2018-1-29 08:21:40 | 显示全部楼层
小李白 发表于 2018-1-28 22:43
建议检查下肝功,如果无异常,可以吃,若果有异常就要暂停了,甘草酸苷吃3个月还没控制住,建议换药

控制药有什么建议,控制时候,手上还用照光吗?耳朵之前都恢复差不多了,后来又复发了,还要不要照光。

122

主题

4万

帖子

25万

积分

论坛特邀专家

发表于 2018-1-30 09:54:00 | 显示全部楼层
小李白 发表于 2018-1-28 22:43
建议检查下肝功,如果无异常,可以吃,若果有异常就要暂停了,甘草酸苷吃3个月还没控制住,建议换药

以往口服复方甘草酸苷和激素控制不理想时建议做淋巴细胞亚群和甲状腺抗体检查,看看是否有问题。
内服药可以考虑改用白芍总苷胶囊+维生素E+叶酸内服3月,看看能否稳定;外用药和光疗可以继续。

175

主题

9万

帖子

37万

积分

总理

发表于 2018-1-30 13:43:21 | 显示全部楼层
阑珊456 发表于 2018-1-29 08:21
控制药有什么建议,控制时候,手上还用照光吗?耳朵之前都恢复差不多了,后来又复发了,还要不要照光。

可以继续照

10

主题

26

帖子

561

积分

小学五年级

 楼主| 发表于 2018-2-1 11:05:38 | 显示全部楼层

卤米松,他克莫司,叶酸片,维E已经买好了。之前中医院医生开的甘草甘酸还有,李博士建议改为白芍总甘,在当地不好买到,莫多匹德行吗?还需要维B和葡萄糖酸锌吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册新成员

本版积分规则

声明:本站是白癜风患者交流平台,旨在为广大白癜风患者创造良好的交流环境,欢迎更多白癜风患者朋友们加入,本站不对任何网友评论负责!

本站所有信息仅供参考,未经许可严禁拷贝转载,否则我们将追究相关法律责任!

拒绝任何人以任何形式在本论坛发表与中华人民共和国法律相抵触的言论!

白白手拉手法律顾问:河北高俊霞律师事务所 潘双喜律师

信息产业部备案号:苏ICP备20000142号-3

管理员QQ:1013342662 ;E-mail : vbbsls@126.com !

Archiver|手机版|小黑屋|白白手拉手

GMT+8, 2025-1-11 07:11

快速回复 返回顶部 返回列表