心情闲聊，女儿有白白一年了！

永不见白

时间好快，女儿得白白刚好一年整了。想想这一年多以来，白白的字眼每天都在脑子里旋转，太多太多的无奈，太多太多的泪水，太多太多的崩溃。孩子现在还小，不知道什么丑与美，再过几年，她可能就会知道自己与别人的不同，怕她被别人嘲笑，怕她被同学欺负，怕她会被别人另眼相看。一年的时间，吃药，搽药水，从未停过，因为自己的无知，也不知道早点带孩子照光，有时候想想孩子好像就这样给我毁了，从幼儿园一下到小学，学习环境的改变，生活环境的改变，刚好自己又要了二胎，对她的关心实在是太少太少了，我不是一位合格的妈妈，如果刚发现就带她照光，或许她今天的腿上早就已经恢复了。现在看着她腿上一片一片似雪花的斑驳，我的心就狠狠的抽痛着。记得去年的今天，我是拖着千斤重的脚步离开那间诊室，然后就开始了漫长的求医之路。有时做梦都梦到孩子好了，自己也压力大，失眠，脱发，脾气也变了。但我一直一直在坚持给孩子治疗，也相信医学总有一天会攻破白白的。这里感觉就像自己的第二个家，和你们聊聊，看看有些白白同胞也恢复的很好，我也期待孩子的快快恢复，让她今天夏天也穿上美美的裙子。

幸福你好

加油！

永不见白

幸福你好 发表于 2018-3-6 06:32

                               
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加油！

谢谢，我们一起加油

A冰雪儿

加油

康康顺

我昨晚做梦梦到脚上长满了白斑，心里恐惧难受，自从孩子确诊以来的这两个多月、每天都是这样，有时候觉得生活还要继续做妈妈的要坚强、可是一转念就又不自觉的难受……不管怎样、我们做妈妈的都要坚强、加油！

凯瑞

祝福宝贝早日恢复

永不见白

A冰雪儿 发表于 2018-3-6 07:06

                               
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加油

谢谢，我们一起加油！早日康复

永不见白

康康顺 发表于 2018-3-6 07:20

                               
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我昨晚做梦梦到脚上长满了白斑，心里恐惧难受，自从孩子确诊以来的这两个多月、每天都是这样，有时候觉得生 ...

对，我们是孩子坚强的后盾，我们不可以倒下。孩子现在还小需要我们，我们一起加油！坚持治疗，坚持照光，相信总有一天会好的

永不见白

凯瑞 发表于 2018-3-6 07:43

                               
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祝福宝贝早日恢复

谢谢，孩子从去年8月份摸得白灵酊，和它克莫斯，脚上一点效果都没有，我想着把白灵酊换掉换成卤米松搽段时间么不知道可不可以。因为孩子眼皮那就是这两个药膏搽好的。

凯瑞

永不见白 发表于 2018-3-6 07:54

                               
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谢谢，孩子从去年8月份摸得白灵酊，和它克莫斯，脚上一点效果都没有，我想着把白灵酊换掉换成卤米松搽段 ...

可以的，同一个部位连续涂抹卤米松不要超过三个月

小李白

加油，一切都会好的

亦宁

加油了，都挺不容易，孩子一定也会理解你体谅你的，再加上现在医学中的在前进，希望白白能早日恢复！

永不见白

小李白 发表于 2018-3-6 08:11

                               
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加油，一切都会好的

谢谢，希望我们大家都快快痊愈

永不见白

亦宁 发表于 2018-3-6 08:49

                               
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加油了，都挺不容易，孩子一定也会理解你体谅你的，再加上现在医学中的在前进，希望白白能早日恢复！

谢谢亦宁

                               
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永不见白

永不见白 发表于 2018-3-6 07:54

                               
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谢谢，孩子从去年8月份摸得白灵酊，和它克莫斯，脚上一点效果都没有，我想着把白灵酊换掉换成卤米松搽段 ...

那等会去买支来给孩子搽搽，不知普通药店有得卖不，去年是医院开出来的