白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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[家长心情] 白白真的是所有做家长的恶魔!

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小学六年级

发表于 2018-3-21 13:23:43 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我刚刚接触到我们这个论坛,我也是白白患者的妈妈,我清楚的记得,我家宝宝在一岁多发现有了白斑,最初我不知道是这种以为是湿疹,去我们县医院这是这样说,就没在意,但是很快就发现来开了,我才注意到严重性,马上去看,就确诊为白癜风了,我真的不敢相信,我们为什么会有这种病,我那两天几乎跑遍了我们这所有的医院,都是这样的说法,我真的不知道该这么办,我也看了我们贴吧的病友的阐述,我看了之后,我的眼泪止不往的下流,原来有这么多的宝宝和我们一样的经历,一样的心情,我们现在已经治疗了两年了,一直都是抹他克莫司和配合着照308光,但是我感觉效果不是那么的理想,治疗了两年,小了三分之一,正常吗?
昨天在医院碰到了病友,他们说北京空军总医院有很好的专家,他们的孩子在那看的,我是不是应该去看看呢?真的很纠结,
快点好吧,我的孩子,妈妈真的好心痛!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中一年级

发表于 2018-3-21 13:37:47 | 显示全部楼层
我儿子3月15号刚在空总看完,准备在让李博士看看,看完在做决定,唉!可怜天下父母心,我儿子的刚发现现在还接受不了

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小学四年级

发表于 2018-3-21 13:38:08 | 显示全部楼层
你在哪里看的啊?

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超级版主

发表于 2018-3-21 13:39:56 | 显示全部楼层
个人感觉都系统坚持两年了,这种孩子长大一些懂得配合可以考虑移植恢复看看的!

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硕士生

发表于 2018-3-21 13:44:33 | 显示全部楼层
治疗两年了,308照了多少次了?

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初中一年级

发表于 2018-3-21 14:25:02 | 显示全部楼层
做为孩子的母亲,我们更要加油

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小学二年级

发表于 2018-3-21 14:54:11 | 显示全部楼层
可怜天下父母心,小孩子本该健健康康的长大。谁都不愿意小孩得这种病,主要是很难治好。小孩招罪,大人心碎。哎。作为父母压力也是很大的。只能鼓励自己积极面对。

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初中二年级

发表于 2018-3-21 15:27:57 | 显示全部楼层
棒棒妈妈,你儿子的白白长在哪个部位?

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总理

发表于 2018-3-21 15:37:33 | 显示全部楼层
308坚持照了两年了都 没好吗?

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小学六年级

 楼主| 发表于 2018-3-21 15:43:56 | 显示全部楼层

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小学六年级

 楼主| 发表于 2018-3-21 15:44:27 | 显示全部楼层
小李白 发表于 2018-3-21 15:37
308坚持照了两年了都 没好吗?

你们是哪里有的

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总理

发表于 2018-3-21 15:50:29 | 显示全部楼层
  棒棒妈妈 发表于 2018-3-21 15:43
是啊,没有完全好

晚点给你们发图看看对比照

这种稳定一年以上考虑移植吧

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初中一年级

发表于 2018-3-21 16:48:02 | 显示全部楼层
我儿子长在脚上,刚得

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副主席

QQ
发表于 2018-3-21 18:17:31 | 显示全部楼层
等你上图看看吧

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县长

发表于 2018-3-21 19:21:40 | 显示全部楼层
婴儿的白癜风治疗还是个难题。自身免疫系统尚不完善,又受到不明原因的侵害,还不能服用成年人的治疗药物等,很是雪上加霜。大面积、对称性、肢端型的白癜风治疗都有很大难度。坚持了两年的308准分子激光治疗,只复色三分之一,有可能出现了耐光问题,也有可能光疗不再起作用。可暂停光疗两个月,观察一下,若没有新发部位,婴儿白癜风有可能进入了稳定期。下一步如何治疗(继续光疗、维持现状、或是植皮手术),听听有经验的医生建议。仅供参考。
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