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楼主: gracehercules

[经验分享] 我与白白抗争的那些日子,给病友们增加信心!(附照)

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小学二年级

发表于 2018-5-29 15:44:01 | 显示全部楼层
见到曙光了
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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 楼主| 发表于 2018-5-29 15:45:05 | 显示全部楼层
Y雨一直下Y 发表于 2018-5-25 12:52
你的毛发没有变白吧,我的毛发都变白了,尤其是眉毛和头发!

我开始发病的时候眉毛有几根是白的。现在基本上不再长白眉毛了。发际处的毛发变白了

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 楼主| 发表于 2018-5-29 15:47:33 | 显示全部楼层
18687686050 发表于 2018-5-23 13:37
楼主有什么药物能控制吗我的还在长求推荐

我不认为吃药有用。也许可以试试增加免疫力的药。抹他克莫司也可能有用。最主要的是放松心情,加强锻炼,照光。

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 楼主| 发表于 2018-5-29 15:48:42 | 显示全部楼层
我难过123 发表于 2018-5-20 15:09
满满的正能量,我想问下各位,白白是不是好一处,复发一处呢?为什么就没有痊愈的呢?叫中医讲,是肺部出问 ...

中医胡诌吧。和肺部有什么关系。

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 楼主| 发表于 2018-5-29 15:49:37 | 显示全部楼层
15319651177 发表于 2018-5-16 17:29
我和你一样年龄和情况,两个月前发现的 请求告诉怎么才能控制住,治疗不走弯路 刚北京协和看回来,还是在发 ...

我的治疗过程就如实写在这个贴子里了。没有其他的

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 楼主| 发表于 2018-5-29 15:49:39 | 显示全部楼层
15319651177 发表于 2018-5-16 17:29
我和你一样年龄和情况,两个月前发现的 请求告诉怎么才能控制住,治疗不走弯路 刚北京协和看回来,还是在发 ...

我的治疗过程就如实写在这个贴子里了。没有其他的

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 楼主| 发表于 2018-5-29 15:51:52 | 显示全部楼层
白社会 发表于 2018-5-14 22:12
姐姐,你用UVB照完脸会黑吗,会比用308黑吗?我一直不敢用UVB怕把脸照的一块黑一块黑的更明显。

把不需要照的地方遮挡好。UVB不比激光照的黑。我感觉比激光对皮肤的损伤小。

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 楼主| 发表于 2018-5-29 15:55:09 | 显示全部楼层
13417193229 发表于 2018-4-24 00:01
你好,请问这个UVB怎么买

找论坛里的阿蔡买就行。他的联系方式13661732099

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 楼主| 发表于 2018-5-29 15:56:29 | 显示全部楼层
梁某某 发表于 2018-4-24 10:17
青岛的?我去青医附院看医生态度很一般,你现在在哪治疗?能加微信聊聊吗?

是这样。医生还不如病人知道的多。可以加我微信联系。大家都是共患难的朋友

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 楼主| 发表于 2018-5-29 16:00:39 | 显示全部楼层
小白花 发表于 2018-5-16 19:23
请问你擦维阿露和照光黑的地方要多长时间恢复原肤色

维阿露没有什么作用。脸上最好不要用。皮肤变黑容易过敏。身上可以尝试。我是停止照光后大约两个月恢复的皮肤本色

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研究生

发表于 2018-5-29 16:05:55 | 显示全部楼层

好,谢谢告知,开始是用脸上,现在偶尔用在发际线部位,头皮上

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发表于 2018-5-29 22:58:33 | 显示全部楼层
gracehercules 发表于 2018-5-29 15:49
我的治疗过程就如实写在这个贴子里了。没有其他的

你的现在好了吗

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初中一年级

发表于 2018-5-30 02:19:24 | 显示全部楼层
额头部位照多长时间

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发表于 2018-5-30 09:35:54 | 显示全部楼层
gracehercules 发表于 2018-5-29 15:47
我不认为吃药有用。也许可以试试增加免疫力的药。抹他克莫司也可能有用。最主要的是放松心情,加强锻炼, ...

嗯嗯!谢谢

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小学六年级

发表于 2018-5-30 23:18:22 | 显示全部楼层
UVB是什么仪器,需要配外用药吗?照了过后皮肤会变红吗?我涂了复方卡力孜然酊后白斑部分变红了,更难看了
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