长期关注这里的一位潜水小白，第一帖！

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恩。。。该从哪里开始说起我的故事呢，关注论坛三年了，没有发过帖子，看了很多大家的故事，感想颇多 。只有这里我相信是真正的感同身受的，所以。。我也想说说我的故事，以后的日子我们一起加油努力。

我今年25岁，我依然很清楚的记得初一的那个早晨，还没睡醒就被妈妈叫起来，说我屁股有一大块白色。。。当天就请假去了医院，确诊白白。不瞒大家说，那时候小，不懂这病，当时回学校之后还装逼说得了皮肤病以后要经常请假。。话说当时心态真的好。。回家爸妈仔细检查之后除了屁股还有脚踝多处。。在市里医院开了吃的药摸的药，没想到这一战斗就是13年，这是一场孤独的战斗，我从没想过可以跟谁倾诉，也不相信有人跟我能感同身受。

发病到初三，由于患处是屁股和脚踝，我还是无忧无虑过着属于我的生活，当时也没有忌口什么的，该吃吃该喝喝，初中毕业后由于我贪玩步入职高，职高的这俩年病情开始恶化，俩垮大腿内侧左眼皮右肩膀肚脐腋窝处都出来大小不同的白白，最大俩垮处，左右各鸡蛋大小，此时我怕了，哭了，迷茫了，也是这时起开始正式进行治疗。这一年我去了北京中科，吃药 308 擦药，住院治疗一月，回家吃药擦药俩个月，因为本人住在新疆，去北京中科是住在医院旁边的旅馆，住宿吃饭花费也不小，总之三个月花了三万加住宿吃饭一个月。效果还不错，在北京期间隔天308，患处经常起大水泡，三天俩头就挑破，当时水泡真的很大。。。鼓起来很大，很多水那种，那一个月很痛苦，接着说回治疗效果，三个月，俩垮处完全康复，左眼皮康复，其他地方没有明显效果。另外说下右肩膀处在我一次喝醉很沮丧的时候拿三根烟头烫了患处，好了以后竟然恢复了，至今没复发。。。不建议大家尝试，之后也试过一个地方，无效。。之后肚脐部位纹身，腋下纹身，面积不大，完全遮盖，感觉不错，硬币大小，这次治疗完加纹身之后，只有脚踝和屁股还有白白，几年前想治好脚踝屁股处，又去了乌鲁木齐某专科做了蓝氧，移植，脚踝无效，屁股基本痊愈。。。这就是我的所有治疗了。总之呢，这病很折磨人，几年就得看一次，本该奋斗的年纪因为治疗断断续续换了很多工作，近期有小的发展，胳膊肘处玉米粒大小新大白白，正在某专科照射308，外加每天打针。。。

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患病十几年，从没向任何人倾诉过，我知道没人能感同身受。

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病的不只是皮肤，还有我的心理，我的脾气，性格，随着白白一起病态了。

阳光彩虹

20年的路过

                               
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520284077

那天早上起，我再也没有穿过凉拖低腰袜，再也没有过安全感

2011y

520284077 发表于 2018-4-3 00:57

                               
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病的不只是皮肤，还有我的心理，我的脾气，性格，随着白白一起病态了。

确实 u r not alone

520284077

阳光彩虹 发表于 2018-4-3 00:58
20年的路过

都不容易，漫漫治疗路

520284077

2011y 发表于 2018-4-3 01:05
确实 u r not alone

欺负我书读的不好。。。

520284077

希望这次的治疗能快点告一段落，我想去成都，那里有我的梦

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最后吐槽下给这病取名的人，有句妈卖批不知当讲不当讲？！！

可可0123

感同身受，晚安

凯瑞

看到楼主说请假，我想到我小学的时候也是因为要去医院看白白请假，同学们都还羡慕我可以出去玩，我也是和楼主一样，心里只想着玩，不明白到底白白是个什么

凯瑞

治疗还是选择正规的三甲医院，有发展还是要服用免疫力调节类药物控制的

江南伯爵

强大的心脏

桃子同学

以后去正规医院吧，小时候也跟你一样的心态，无所谓还有可以放假出去玩