心如刀绞，感谢组织！

低调的路人乙 · 发表于 2018-4-10 17:05:24

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孩子面前确诊的，到现在一直服用天津长征医院的白斑颗粒中成药还有脾肽冻干粉，在用他克莫司。两个半月了。一直在发展！这种情况怎么办？求亲人们给点建议！这是当时确诊时的！

这个现在的

如果可以我愿用生命换取孩子的康复！！！

凯瑞 · 发表于 2018-4-10 17:07:47

鼻子上是发展了？

低调的路人乙 · 发表于 2018-4-10 17:10:35

凯瑞发表于 2018-4-10 17:07

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鼻子上是发展了？

当时很轻微，现在比较清楚了。而且眼角下边跟鼻子旁边也慢慢变白！

小李白 · 发表于 2018-4-10 17:16:02

这种是白白的显现，不能说就是没控制住，吃满3个月看下，需要看最近一个月是否有新发或者扩大，不明显变成明显，这个不是新发

凯瑞 · 发表于 2018-4-10 17:50:20

低调的路人乙发表于 2018-4-10 17:10

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当时很轻微，现在比较清楚了。而且眼角下边跟鼻子旁边也慢慢变白！

白白治疗过程中的正常显现

亦宁 · 发表于 2018-4-10 18:18:30

定期拍照观察对比，脾氨肽有控制作用坚持三个月，届时白白还有扩大考虑换药吧！

我们相信你 · 发表于 2018-4-10 19:23:08

真的是这样，如果可以，妈妈愿意用生命换取孩子的健康。

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自知者明 · 发表于 2018-4-10 21:07:45

yhwyyt · 发表于 2018-4-10 21:24:50

心痛

zhangxu3786 · 发表于 2018-4-10 22:08:07

都是母亲，理解心情。但这病真的急不来。

wrq2017627 · 发表于 2018-4-10 22:21:20

可别这样，都是bb母亲特别能理解你

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积极给孩子治疗吧！论坛里好多有经验的亲人们都说脸上好治，相信孩子一定能治好的加油吧！

牛蛙 · 发表于 2018-4-10 22:28:22

脾肽冻干粉有控制作用，坚持完3个月要是还无法控制住的话，一般就需要考虑配合小剂量激素药物进行控制了。

牛蛙 · 发表于 2018-4-10 22:28:42

有时间可以先多看看科普版的帖子，有很多前辈们分享的经验和资料，多看看能学到很多知识，少走很多弯路的！
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html
http://www.bbsls.net/forum-12-1.html

RU640219478 · 发表于 2018-4-10 23:14:08

好可爱的小朋友，加油！会恢复的

56840424 · 发表于 2018-4-11 09:30:03

我也是，但现实就这样，没有办法，无能为力。无助！努力治疗吧，希望在我们有生之年能够看到白白被攻破！

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