美国白友加入论坛，三年患龄希望大家多指教！

cure_vitiligo · 发表于 2018-4-14 02:02:11

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首先感谢论坛的创建者和维护者，以及医疗专业人员的热心指导，令我感到宾至如归。

我在美国居住了二十多年了，2015年发现右额角有白斑，经美国皮肤专科医生诊断为白癜风，且背部也有一硬币大白斑。验血未发现甲状腺异常。开了一管药膏，早晚各抹一次。几个月后未见改善，也就停用了。

9/11/2015 照片

药膏照片

由于白斑不是很大，好像医生也说没什么特效药可治，我就没有给与足够的重视，幻想能通过锻炼身体，调剂心情，注意饮食和作息，就能慢慢好起来。

然而，事与愿违。现在白斑多处出现，额头上皮损范围也越来越大。

4/13/2018

非常后悔当初没有努力找到www.bbsls.net这个论坛，耽误了病情。希望能得到坛友的帮助，控制病情发展，恢复健康。

我正在做激光308光疗，有十一次了。出门在外，公司上班，被人行注目礼，非常难看

浏览了论坛，方知我在白白发展期，要吃药控制。美国医生说没有内服药。

根据论坛李医生帖子推荐，我买了一堆能在美国买到的保健药，开始服用。目前正在联系国内亲友买匹多莫德分散片。

医院的308激光治疗仪

白水鉴心 · 发表于 2018-4-14 05:46:35

国内的一些控制药根本过不了美国的药监部门

节段型 · 发表于 2018-4-14 06:53:47

可以请国内的亲人朋友买了寄到美国

节段型 · 发表于 2018-4-14 06:59:51

寄药不能从邮局寄，因为数量有限制，要从EMS快递寄，可以一次寄三个月的。

潜意识的玉如意 · 发表于 2018-4-14 07:38:30

308也有控制作用的

亦宁 · 发表于 2018-4-14 08:09:11

在美国这个病不痛不痒他们不认为影响生命，所以不需要药物干预，你也可以找国内的朋友给选择一些免疫调节类的药物，县里一甲状腺方面的可以使用复方甘草酸苷加上硒酵母胶囊一起控制！

凯瑞 · 发表于 2018-4-14 08:12:11

308激光也有局部控制作用的，加油！

小李白 · 发表于 2018-4-14 08:28:33

找国内朋友买药带过去

443001500 · 发表于 2018-4-14 10:05:00

不是说研究这病的特效药指望国外医生吗？怎么国外医生都觉得不影响生命都不给开药吃，那还指望的上他们研究啊

cure_vitiligo · 发表于 2018-4-14 11:20:47

梦里江南发表于 2018-4-14 03:43
666欢迎美白

谢谢你，也谢谢各位回复的朋友。

ansonnn521 · 发表于 2018-4-14 11:22:33

美国的医生能治这个？大病可以听老外的，这种疑难杂症，他们闻所未闻吧

自知者明 · 发表于 2018-4-14 11:54:34

cure_vitiligo · 发表于 2018-4-14 11:57:46

亦宁发表于 2018-4-14 08:09
在美国这个病不痛不痒他们不认为影响生命，所以不需要药物干预，你也可以找国内的朋友给选择一些免疫调节类 ...

是的，这不像癌症艾滋那样危及生命，也不传染，美国对白白研究和治疗投资力度相对小多了。

免疫调节药用唯田（匹多莫德分散片）行吗？

443001500 · 发表于 2018-4-14 12:51:16

cure_vitiligo 发表于 2018-4-14 11:57

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是的，这不像癌症艾滋那样危及生命，也不传染，美国对白白研究和治疗投资力度相对小多了。

免疫调节药 ...

之前还说这病依靠国外专家研究，看来没有希望

Where · 发表于 2018-4-14 14:15:08

我现在都把希望放在那个干细胞

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、不知道研究部研究我们这个病。真的是太无助了…不重视

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