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[白白闲谈] 三年了,白白还像一个恶魔一样阴魂不散怎么办?

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小学二年级

发表于 2018-4-26 16:08:35 | 显示全部楼层 |阅读模式

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最初15年的时候夏天,那段时间经常感冒,可能换了新工作压力也比较大。食指部分有点发痒,挠过之后有点小水泡,后来发红变白,因为只有很小一部分,也没有在意。

16年年初,发现怀孕了,看着手指白色部分变大了一点,就顺道去华山医院看看,结果医生说是白白,开了药膏,我说我怀孕了。是一个年轻的医生,几分钟就看完了,她说这些药孕妇都不可以用,要么你考虑这个孩子是不是不要了。出了医院,我崩溃了,想哭,老公说,总不能因为这样就不要孩子了,是啊,一个鲜活的小生命,我开心之时却迎来暴击,我不知道该怎么办,不能用药,我什么也做不了,一方面还担心会不会遗传
      
尽管确诊了这个世界级的疑难杂症,但从来没有想过不要孩子。后来只能每天摸着肚子安慰自己,现在宝宝最重要,我只管吃好喝好就行,其他什么也不想。可能孕期心情放松,营养也比较均衡,后来白白竟然慢慢自愈了,我喜极而泣,多么感谢上苍的眷待。然而生好孩子之后,月子里不分白天黑夜的带娃,休息不好精神不佳,心情有时也很差,白白又卷土重来了。     休好产假回上海,就赶紧预约了华山医院的项蕾红医生看病。等了一个多月终于挂上号了,医生就开了2盒复合维生素B,白癜风胶囊,还有一个白色小圆盒乳膏让回家涂,忘了什么名字,据说是他们医院自己研制的。后来涂了几个月没有效果,反而又扩大了,这下真的绝望了,后来想再去看,一直没有挂上号,到冬天了似乎又慢慢变小了点,就没有去管了。
           
现在18年了,春天又到了,明明是希望的季节,我却开心不起来,我不知道现在到底该怎么办,该吃什么药才会有效果,论坛里经常看到很多人治愈的好消息,只有这时候,才觉得活着是有希望的。看到亦宁姐,小李白,还有李博士经常给大家很多专业性意见,特来求助,拜托你们帮帮我,告诉我该怎么办,也希望这里的治愈好的前辈们能帮帮我,万分感谢!

第一张图片是去年夏天的时候,后面一张是现在的。背部也有指甲盖那么大的一块,没拍照片。
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超级版主

发表于 2018-4-26 16:25:35 | 显示全部楼层
你这有发展当时就应该使用免疫调节类药物控制的,可以复方甘草酸苷+硒酵母+VB+叶酸+葡萄糖酸锌看看,或者去医院给大夫说下你的情况!
手足部位都是特别难恢复的部位,一般也是稳定不发展为主,积极控制治疗看看,恢复就他克莫司加卡泊三醇配合照光试试看!

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总理

发表于 2018-4-26 16:41:50 | 显示全部楼层
有发展一定要及时控制住 ,只能慢慢恢复看看了,不过手脚部位恢复起来肯定是一个长期的过程

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小学二年级

 楼主| 发表于 2018-4-26 17:19:37 | 显示全部楼层
怎么控制呢

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副主席

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发表于 2018-4-26 17:26:27 | 显示全部楼层
有发展及时控制吧

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小学二年级

 楼主| 发表于 2018-4-26 18:37:57 | 显示全部楼层

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副主席

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发表于 2018-4-26 18:51:21 | 显示全部楼层
黄mama 发表于 2018-4-26 18:37
可关键是怎么控制才有效呢,现在没有用药也没有吃药

发展期一般使用免疫调节类药物进行控制,目前常见匹多莫德、复方甘草酸苷、转移因子、胸腺肽、白芍总苷,这些都是目前比较常见应用于白癜风的控制的药物,同时根据医生的经验调整一些用药!辅酶Q10、硒酵母、倍他胡萝卜素、维生素E这些都属于抗氧化剂,对于白癜风的控制也是有一定的帮助。我们经常见到的复合维生素B、叶酸、葡萄糖酸锌这些都是辅助性药物,对于白癜风的恢复和控制有一些的帮助效果!

白癜风的控制是需要时间的,一般坚持三个月为一个疗程,三个月后在评估白白发展情况,如果稳定可以停止免疫调节类药物,其他的配合外用药和照光恢复,如果还在发展就要调整更换其他的免疫调节类药物,如果发展的速度比较迅速就要考虑使用激素进行控制,最简单的就是每月注射德宝松一支,最多连续注射三个月,这期间稳定就可以暂停注射德宝松!下面给大家列举一个常见的白癜风控制方案,控制率相对也比较高,如果肝功正常大家可以参考下!

匹多莫德一日两次,一次一片
叶酸 10mg 口服,每日2次
复合维生素B两片,口服,每日2次
甘草锌片(葡萄糖酸锌也行)2片,口服,每日2次
辅酶Q10 (规格每粒10mg)每日两次,一次两粒

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小学二年级

 楼主| 发表于 2018-4-26 19:14:29 | 显示全部楼层
这些药都要去医院开的吧,我现在考虑激素控制了,我怕一不小心发展太多控制不住了,但是连续用激素会不会对身体有影响

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小学二年级

 楼主| 发表于 2018-4-26 19:17:29 | 显示全部楼层
凯瑞 发表于 2018-4-26 18:51
发展期一般使用免疫调节类药物进行控制,目前常见匹多莫德、复方甘草酸苷、转移因子、胸腺肽、白芍总苷, ...

谢谢你写了这么多,真的太需要你这样中肯的建议了。你说的这么药都要去医院开的吗?我现在准备考虑激素了,担心发展起来控制不住,也不知道连续注射激素会不会对身体有影响

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副主席

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发表于 2018-4-26 19:20:47 | 显示全部楼层
黄mama 发表于 2018-4-26 19:17
谢谢你写了这么多,真的太需要你这样中肯的建议了。你说的这么药都要去医院开的吗?我现在准备考虑激素了 ...

激素不要自己随意添加,遵医嘱

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发表于 2018-4-26 21:01:03 | 显示全部楼层
凯瑞 发表于 2018-4-26 18:51
发展期一般使用免疫调节类药物进行控制,目前常见匹多莫德、复方甘草酸苷、转移因子、胸腺肽、白芍总苷, ...

也算买药品还是保健品叶酸?

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发表于 2018-4-26 21:03:52 | 显示全部楼层
受伤的喃人 发表于 2018-4-26 21:01
也算买药品还是保健品叶酸?

认准国药准字,选择5mg含量的叶酸

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发表于 2018-4-26 21:06:19 | 显示全部楼层
凯瑞 发表于 2018-4-26 21:03
认准国药准字,选择5mg含量的叶酸

就是最普通几块钱一瓶的那种对吧?

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发表于 2018-4-26 21:09:02 | 显示全部楼层
受伤的喃人 发表于 2018-4-26 21:06
就是最普通几块钱一瓶的那种对吧?

对的
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