治疗心得，也希望大家有变好的经验一起分享，谢谢大家！

zy58770009 · 发表于 2018-5-2 12:08:33

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亲爱的大家你们好，今天孩子不在家有空和大家一起分享一下这段时间的治疗心得。我儿子是2017.7.1日发现白白的，当时对这个疾病没有什么概念，只有手指有一点，脚上一点面积都很小。我们2017.7.6号在潍坊人民医院确诊，期间又去青岛山大再次确诊，对这个病我也有了初步的了解，作为妈妈那种撕心裂肺的感觉我想论坛的妈妈都有过，导致我有一段时间非常神经质，感觉自己都需要看心理医生了，幸亏身边的同事朋友家人对我的包容，慢慢走出阴影。再来说一下我们的治疗过程，确诊后大夫先开的他克莫司0.03的外涂一个月，没有进展后第二个月方案口服美能＋白癜风丸＋醋酸泼尼松每日2次每次一片每周递减，效果很好，手上的有了明显的恢复。百度的时候看到醋酸泼尼松的副作用担心到没法睡觉，私自减量停药。三个月后没有新发但不知道有没有隐形的，因为觉得孩子老吃药不好就想给他停药，第四个月去复查没有挂到赵主任的号所以咨询了另一位大夫停药的想法大夫说可以，正好赶上孩子发烧停药十几天后膝盖和脚上出现了大块的白斑，我快疯了，也为自己私自减药量停药后悔。再次服药按以前的药量慢慢到现在只服美能。妯娌一直想让我给孩子喝姜汤忌口寒凉，可是一直没有实施，直到2018.2.21日开始正式每日喝姜汤，晚上捏脊，到最近这两天忽然发现有了很好的效果，春节前后照光约2个月，后来不照了，我在想是不是姜汤有了效果，寒凉忌口没有做到孩子喜欢吃各种水果，他爸爸不支持我给他喝姜汤所以我是偷着进行的，他爸反对姜有可能加工时用到药物伤肝肾，喝姜汤到现在还没有查肝功，过几天查了再跟大家分享。如果有感兴趣的家人也可以喝姜汤试试。也希望大家有变好的经验一起分享谢谢大家！

再难过也要坚强 · 发表于 2018-5-2 12:26:39

同做为母亲的我感同身受，孩子治療一个多月了，我还是难受得不行，唉，真想快點走出來

凯瑞 · 发表于 2018-5-2 12:28:25

感谢分享，也祝福孩子早日恢复

小李白 · 发表于 2018-5-2 12:29:15

谢谢分享，脚上是持久战，加油

亦宁 · 发表于 2018-5-2 12:31:12

一般白白治疗一段时间会有一个比较明显的过程，建议配合照光一起恢复看看吧！

咸鱼翻身 · 发表于 2018-5-2 12:33:28

祝愿孩子能早日康复

康康顺 · 发表于 2018-5-2 12:38:16

上次我关注的一位中医也提出给孩子捏脊或推大椎，说是可以提高免疫力

zy58770009 · 发表于 2018-5-2 13:07:09

康康顺发表于 2018-5-2 12:38

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上次我关注的一位中医也提出给孩子捏脊或推大椎，说是可以提高免疫力

我捏脊也不是天天的，因为要照顾二宝，所以没有条件天天捏，姜汤基本天天喝，老话不是说上炕萝卜下炕姜，不用大夫开药方嘛，试试吧，这两天有空就去查肝功肾功去

13534393221 · 发表于 2018-5-2 13:17:57

加油

爱是长久的陪伴 · 发表于 2018-5-2 14:50:33

加油

张爱国安 · 发表于 2018-5-2 15:57:10

谢谢分享，加油

浚浚 · 发表于 2018-5-2 18:56:15

我也是潍坊的！去过人民医院！说是可能是！现在抹它克一个月！效果还可以

浚浚 · 发表于 2018-5-2 19:01:04

捏脊怎么捏呢？？请问

人生何处无风景 · 发表于 2018-5-2 19:04:30

我们是老乡，我想问一下姜汤怎么喝，自己买姜熬吗？

人生何处无风景 · 发表于 2018-5-2 19:05:17

你在哪捏脊的？

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