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楼主: 一路芬芳

[已解答] 求助,治疗三个月还有新发的白白怎么办?

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小学四年级

 楼主| 发表于 2018-5-7 07:28:14 | 显示全部楼层

谢谢李博士百忙之中的回复,还想麻烦问一下,孩子三个月来总是有新发的地方,一点一点的特别分散,用不用加点激素药?吃什么药?13岁服用量多少?另外他克莫司也停一个月吗?万分感谢!(附上一张新发白白的照片以便参考)
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 楼主| 发表于 2018-5-7 07:33:48 | 显示全部楼层
快乐前行 发表于 2018-5-6 18:49
我们也13找协和马东来用的激素

你家孩子吃的什么激素药?剂量是多少?我也准备给孩子服激素药了,怕发展的更多。

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小学四年级

 楼主| 发表于 2018-5-7 09:39:49 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2018-5-6 19:38
可以内服换成复方甘草酸苷+玉屏风+辅酶Q10看看,或者去医院让大夫调整下药物的方案控制吧!

亦宁,我看论坛说发展期不能照uvb,但胯两侧面积比较大,不是新发的白白,需要停照吗?不让照光是指新发的不照还是所有都停照?

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超级版主

发表于 2018-5-7 10:37:11 | 显示全部楼层
一路芬芳 发表于 2018-5-7 09:39
亦宁,我看论坛说发展期不能照uvb,但胯两侧面积比较大,不是新发的白白,需要停照吗?不让照光是指新发的 ...

发展期就是需要注意好剂量,小剂量不过量也是没问题的!

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 楼主| 发表于 2018-5-7 11:02:28 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2018-5-7 10:37
发展期就是需要注意好剂量,小剂量不过量也是没问题的!

谢谢亦宁,辛苦了,控制不住愁死了,刚又急的哭了一顿,病长孩子身上真是太揪心了!

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发表于 2018-5-7 11:12:59 | 显示全部楼层
一路芬芳 发表于 2018-5-7 07:33
你家孩子吃的什么激素药?剂量是多少?我也准备给孩子服激素药了,怕发展的更多。

泼尼松第一周早晚各两片,第二周配一片钾一片钙,第二周泼尼松早两片,晚一片,配钾一片钙一片,来了五周,每周减去一片泼尼松,

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超级版主

发表于 2018-5-7 11:45:02 | 显示全部楼层
一路芬芳 发表于 2018-5-7 11:02
谢谢亦宁,辛苦了,控制不住愁死了,刚又急的哭了一顿,病长孩子身上真是太揪心了!

调整好心态,跟孩子一起面对吧!

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 楼主| 发表于 2018-5-7 16:53:54 | 显示全部楼层
快乐前行 发表于 2018-5-7 11:12
泼尼松第一周早晚各两片,第二周配一片钾一片钙,第二周泼尼松早两片,晚一片,配钾一片钙一片,来了五周 ...

谢谢,有的地方没太看明白,钾和钙是从第二周开始吃吗?吃什么钙片?泼尼松早二片晚一片是从第二周吃到第五周,五周后开始每周减一片吗?一共吃七周对不对?麻烦您了!

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发表于 2018-5-8 15:35:55 | 显示全部楼层
一路芬芳 发表于 2018-5-7 16:53
谢谢,有的地方没太看明白,钾和钙是从第二周开始吃吗?吃什么钙片?泼尼松早二片晚一片是从第二周吃到第 ...

第一周泼尼松早晚各两片,同时加钾,钙各一片
第二周泼尼松早两片晚一片,同时加钾,钙各一片
体重80斤,开的量

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 楼主| 发表于 2018-5-8 19:53:42 | 显示全部楼层
快乐前行 发表于 2018-5-8 15:35
第一周泼尼松早晚各两片,同时加钾,钙各一片
第二周泼尼松早两片晚一片,同时加钾,钙各一片
体重80斤, ...

谢谢!

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大学三年级

发表于 2018-5-8 20:46:05 | 显示全部楼层

三周再减一个激素,依次每周减

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发表于 2018-5-9 10:09:57 | 显示全部楼层
李志强博士 发表于 2018-5-6 21:56
寻常型的,可以参考亦宁的建议使用复方甘草酸苷+玉屏风颗粒内服控制3月;
UVB暂停,但服用复方甘草酸苷 ...

请问李博士:服用复方甘草酸苷期间不能照308吗?
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