求助，不知道下一步怎么办了！

jennyli1224

求助大家看看能否给一些建议！谢谢！
家人得白白快一年了，现在手部面积很大，面部也有一些，脚部也多！

去年一发现就去看了空总（没控制住），后来过了头三个月稳定点了又去看了武警李博士，（博士建议的药和空总一样），中间还去过华医中西医看过（给开了一堆中药，还有针剂），后来就一直在协和马东来看，马医生给开的要白芍快半年了，面诊结果每次都一样，病情没有好转，总结下来，四家外抹的药都一样，吃的也差不多！

抹药吃药快一年了，现在开始照灯两个多月了，一点好转的迹象都没，自从照灯，脚上又开始发展变严重了，家人一直心情很郁闷，也不知道怎么办了。

咨询了空总的蔡瑞康的号，好贵！黄牛说他的办法是开中药和外抹（外抹都一样），还没决定要不要去，黄牛说看中医院也行，也是开中药。

现在看了三甲，给的外用药都一样，目前这个照灯脚上加重，也不知道怎么办了，家人年纪有点大了，还在吃其他药，不想让她吃激素类的了。但是她自己又想不开，郁闷，总觉得没进展！

不知道病友们有其他接下来的治疗方案建议吗？实在不知道怎么办了。

有病友植皮的吗？或者黑色素种植，有推荐的医院或者医生吗？看了三家医院，大夫都没有提过这个治疗方法！

谢谢

凯瑞

手脚都是比较难恢复的，稳定不发展可以不管，面部治疗也一点效果都没有吗？具体都用了哪些外用药？

小姜姜健康成长

没有控制住的话用激素了吗

亦宁

移植至少白白稳定一年以上才行的，现在还是不能移植，白芍总苷坚持三个月还有发展的话就要考虑换药了！

jennyli1224

凯瑞 发表于 2018-5-11 10:10

                               
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手脚都是比较难恢复的，稳定不发展可以不管，面部治疗也一点效果都没有吗？具体都用了哪些外用药？

谢谢！用过复方卡力孜然酊和澳能卤米松，卤米松，他克，之前晒太阳、现在照光，面部一点进展都没！一照光她就生气，觉得没进展，影响情绪，在考虑要不要不让她照了！唉

jennyli1224

小姜姜健康成长 发表于 2018-5-11 10:32

                               
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没有控制住的话用激素了吗

谢谢！早期用了，一个什么什么宝，还用过美能，打过华医的针剂（好像也是激素的，两天一支打了一个月），稳定住了，现在开始照灯，又开始发展了！是灯的原因吗？

jennyli1224

亦宁 发表于 2018-5-11 10:32

                               
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移植至少白白稳定一年以上才行的，现在还是不能移植，白芍总苷坚持三个月还有发展的话就要考虑换药了！

谢谢！不知道是不是照灯的原因，面部手部无发展，脚部发展了，基本上一直看得三甲，但是药都基本一样，没好转，不知道现在该咋办了？家人急的要去看专科，我也不知道怎么办了，三甲没好转，专科有靠谱的吗？

小姜姜健康成长

jennyli1224 发表于 2018-5-11 10:38

                               
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谢谢！早期用了，一个什么什么宝，还用过美能，打过华医的针剂（好像也是激素的，两天一支打了一个月）， ...

我看论坛上面她们说的发展期的话uvb控制一个月再开始照 308激光可以直接照 具体我也不是很懂呢 看亦宁姐啊 凯瑞小李白她们怎么回答

jennyli1224

一次次跑北京，每次来基本结果都一样，医生说了几句就给开的差不多的药，病情没什么进展，每次换医生都抱了希望，唉，不知道蔡瑞康医生怎么样？要不要再去试试，又怕还是没希望，

jennyli1224

jennyli1224 发表于 2018-5-11 10:41

                               
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谢谢！不知道是不是照灯的原因，面部手部无发展，脚部发展了，基本上一直看得三甲，但是药都基本一样，没 ...

谢谢！白芍吃了三个月，肝功能没问题，马医生就给继续开了吃，

凯瑞

jennyli1224 发表于 2018-5-11 10:36

                               
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谢谢！用过复方卡力孜然酊和澳能卤米松，卤米松，他克，之前晒太阳、现在照光，面部一点进展都没！一照光 ...

这样都一点效果没有，稳定一年以上考虑植皮吧

jennyli1224

小姜姜健康成长 发表于 2018-5-11 10:44

                               
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我看论坛上面她们说的发展期的话uvb控制一个月再开始照 308激光可以直接照 具体我也不是很懂呢 看亦宁姐 ...

谢谢！是的，我也是怕发展，控制了大半年稳定了才开始照，结果脸上不好，手上不红，脚上发展，您在哪看的呢？

jennyli1224

凯瑞 发表于 2018-5-11 10:50

                               
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这样都一点效果没有，稳定一年以上考虑植皮吧

谢谢，植皮的话北京这边哪家呢？我先去咨询一下，

凯瑞

jennyli1224 发表于 2018-5-11 10:52

                               
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谢谢，植皮的话北京这边哪家呢？我先去咨询一下，

可以到医院咨询看下，有开展都可以考虑的

小姜姜健康成长

jennyli1224 发表于 2018-5-11 10:51

                               
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谢谢！是的，我也是怕发展，控制了大半年稳定了才开始照，结果脸上不好，手上不红，脚上发展，您在哪看的 ...

我是我家宝宝有