说说孩子的白斑吧，自己太脆弱了！

快乐前行

没发现

快乐前行

没发展，你不要这样

给我点正能量

玩蛋不能删。来吧接着来【我妈是一个很狠的人！做自己特别狠。就是脾气暴躁特别能忍。坚强的女人，我跟她一模一样。她什么都靠她自己。家庭的原因我也不上不下。说坚强谈不上说软弱也没那么弱。所以你是孩子的老师。你如果把这个病当成天大的事，那以后孩子也会把它当成天大的事来看待。自卑。不安。觉得生活很痛苦，也会想放弃。所以你要坚强并且告诉孩子。这个只是一个不影响我们的病，它也是你的伙伴。跟妈妈一样陪伴着你。你要教会他如何看待这个事。怎么面对别人异样的眼光，等他在大一点你要让他思考他生活在这个世界所追求的是什么。让他问问内心深处我们最终追寻的是什么。我们只是想用自己觉得舒适的姿态活在这个世界上，不过就是开心快乐，选择多了我们就会迷茫贪念。】反正就那么回事吧

要坚强123

快乐前行 发表于 2018-5-13 17:34

                               
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没发展，你不要这样

哎！难受！

给我点正能量

要坚强123 发表于 2018-5-13 17:25

                               
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是的，我脆弱，不合格！每每一想就会流泪！就是心疼孩子，觉得对不起孩子。

你有什么对不起他的啊！没饿着他没冷着他，你是一个合格的妈妈，孩子得病不关你的事。你不用内疚觉得对不起他。以后该怎么教养就怎么教养。别因为这个事放纵他的叛逆就行。社会在发展，以后这个大团体会被国家重视。人们会很平淡的看待这个事情。你内疚没用的。你要树立一个正确的三观看待这个事啊！他以后才有勇气底气去看待这个病才能不自卑不软弱啊！你很好也辛苦了。放下你心里的愧疚好好的生活。把他培养成以后能自食其力的好孩子就行了。以后得事都是他去做选择。

                               
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给我点正能量

要坚强123 发表于 2018-5-13 17:28

                               
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是的，真的很难。刚强不知道在哪里？其实对于别的事情我挺坚强。可就是对孩子放心不下，想想就难受。

姐真的没啥好难受的！我得了病以后说是不能吃辣。我妈还做菜全放辣椒。质问她还怼我说“你不知道用水涮着吃啊”你心大点行不

guaiyatou

我能理解你的心理，我也是这样。一星期儿子前被诊断为白癜风，我整个人都不好了，连着几天失眠。
今天找专家看了，专家没当回事。看看孩子的手说按原来的药涂着好了，没事。我问是不是白癜风，他看皮肤镜单子说，皮肤镜下很白啊，写着进展期。我又问要不要做个伍德镜或者皮肤CT？又说皮肤镜比伍德镜看的清楚，这个医院没有皮肤CT，明天去市三直接找她开单子做个CT好了。
我找许爱娥看的，也许她看多了重症，像我儿子这样的是小意思。可是作为妈妈，我担心他会不会扩散，会不会长到脸上，万一控制不住，以后怎么办？吃的要控制，不能长时间晒太阳，不能参军，不能报考事业单位 公务员，还要遭别人白眼。

要坚强123

guaiyatou 发表于 2018-5-13 18:53

                               
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我能理解你的心理，我也是这样。一星期儿子前被诊断为白癜风，我整个人都不好了，连着几天失眠。
今天找专 ...

哎！就是想这些啊！把自己弄得人不人鬼不鬼的。瞧不起我自己！

自知者明

http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html

再难过也要坚强

我儿子一个半月前檢查出这个病，我都快瘋了，每次帶着他看医生我甚至都哭不能控制自己，每天都在想怎麼得這病，一天到晚都在想自己哪裡照顾得不好，天天自责不已，我甚至不敢看之前的照片，一看就哭，想像着他長大怎样面對自己面對社會，我的心都碎了，每天都是睡一兩个钟，头昏沉沉的，一下子瘦了几斤，随着治疗开始，有了好转，現在心情也好一點，我其實也不喜歡現在的自己，也想乐观一点，真的希望医学科硏者能早日找到攻克这病的藥物，我想我才会真正走出來，不會每天都活得战战惊惊

想停在昨天

给我点正能量 发表于 2018-5-13 17:16

                               
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至于嘛！你的抗压能力太弱了吧！承受能力也太差了。还想死。你死了你孩子白白就能好了，天天没事想的也太多 ...

                               
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443001500

guaiyatou 发表于 2018-5-13 18:53

                               
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我能理解你的心理，我也是这样。一星期儿子前被诊断为白癜风，我整个人都不好了，连着几天失眠。
今天找专 ...

感同身受，心理的疼无人理解

亦宁

单纯的效果单一可以配合照光一起，如果照光无效也就只有考虑移植了！

要坚强123

亦宁 发表于 2018-5-14 09:15

                               
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单纯的效果单一可以配合照光一起，如果照光无效也就只有考虑移植了！

谢谢亦宁！不知道具体怎样操作照光！能否加个好友指导下！万分感谢

亦宁

要坚强123 发表于 2018-5-14 12:40
谢谢亦宁！不知道具体怎样操作照光！能否加个好友指导下！万分感谢

第一次可以从30秒开始起照，照光是隔天照光，照光后8小时看皮肤反应程度，如果发红下次保持这个剂量，如果不红下次可以增加10%~20%的剂量，如果特别的红过量下次可以适当的降低剂量！
照光前先多参考学习大家提供的经验，掌握正确的照光方法，了解照光中可能遇到的各种情况以及应对方法，这样可以让自己在照光的时候少走很多弯路！
http://www.bbsls.net/thread-34129-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-2590898-1-1.html