拜托大家给意见参考，治疗的路上走迷茫！

蓝天碧水中

孩子的鼻下方白白发现十一天了，每日的担心煎熬和恐慌时刻充满着身心，貌似我这当母亲的要撑不下去了！   鼻子下方的白白. 除了晚上涂了点摩弥齐和复方肝素软膏混合药，其他的照光都没敢照，就怕照后颜色太明显。可是今晚看觉得颜色越来越发白了！一步步失落的心情无以言表。。
身体上的白白涂了维阿露和氢化可的松洗剂外，再照光二十多秒，居然没有一点红，是否可以加大照光时间呢？请大家给予意见参考。

凯瑞

治疗过程中白白变白也是很正常的，积极治疗就好，照光不红可以慢慢加点剂量，或者洗过澡后再照

牛蛙

脸上身上一般比较容易恢复的，常规的方法就试试外用卤米松+他克莫司配合照308或者UVB，坚持3-4个月看看，恢复效果一般都比较不错的，不红的话下次可以继续加点时间。

想停在昨天

刚发现应该还在发展期，重点得先控制

滇峰配件

几秒这种时间太短了

蓝天碧水中

牛蛙 发表于 2018-5-19 23:29

                               
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脸上身上一般比较容易恢复的，常规的方法就试试外用卤米松+他克莫司配合照308或者UVB，坚持3-4个月看看，恢 ...

谢谢您。不过身上的照光陆续的已经有大半年了，有的小地方在恢复，腹部也还是这样没有多少变化。之前照光没有擦光敏药，照的时间是两分多钟。最近几天用了光敏药物，医生说从20秒开始，可是20秒照光身上居然一点反应都没有。是否要根据情况自主加大剂量呢？

蓝天碧水中

凯瑞 发表于 2018-5-19 23:02

                               
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治疗过程中白白变白也是很正常的，积极治疗就好，照光不红可以慢慢加点剂量，或者洗过澡后再照

谢谢凯瑞每次给予我耐心的指点和解答。就是孩子鼻子下的白白不能照光只有外涂抹点药了，一天只有下午涂抹一次他克莫司就可以吗？

凯瑞

蓝天碧水中 发表于 2018-5-20 11:12

                               
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谢谢凯瑞每次给予我耐心的指点和解答。就是孩子鼻子下的白白不能照光只有外涂抹点药了，一天只有下午涂抹 ...

睡前涂抹他克莫司一次就可以了

蓝天碧水中

想停在昨天 发表于 2018-5-19 23:38

                               
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刚发现应该还在发展期，重点得先控制

是的，将近一年了一直没有控制住，白白还在发展，除了给孩子喝点转移因子口服液，不知道还有其他的可以不影响肝脏损伤的情况下用的药物。

蓝天碧水中

滇峰配件 发表于 2018-5-20 00:27

                               
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几秒这种时间太短了

试着在加大时间呢。之前没用黄敏药物时候干照光都到两分多钟了。

想停在昨天

蓝天碧水中 发表于 2018-5-20 11:14

                               
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是的，将近一年了一直没有控制住，白白还在发展，除了给孩子喝点转移因子口服液，不知道还有其他的可以不 ...

你试试匹多莫德，我个人觉得转移因子效果不太理想，控制住了在坚持治疗，加油，我们都互相加油哈

牛蛙

蓝天碧水中 发表于 2018-5-20 11:09
谢谢您。不过身上的照光陆续的已经有大半年了，有的小地方在恢复，腹部也还是这样没有多少变化。之前照光 ...

没反应不红的话需要继续加时间

人生何处无风景

跟我家孩子一个位置，鼻子下面，不要着急，我们也是头两个月摸药摸的明显了，坚持住，现在快三个月了，已经肉眼看不明显了，武德灯下也明显小了，放松心态，你的心态会影响到孩子的，调整好饮食。我是爱宁达和他可各三天，口服白芍总苷，自己加的论坛上的药（维b,锌片，钙片），黑五类糊每天一勺。我本来想照光，但马东来医生不让照这个位置。调整好心态，加油！

蓝天碧水中

人生何处无风景 发表于 2018-5-21 00:27

                               
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跟我家孩子一个位置，鼻子下面，不要着急，我们也是头两个月摸药摸的明显了，坚持住，现在快三个月了，已经 ...

谢谢您的鼓励和支持，心态是决定很多的。我现在在孩子的外用药方面都涂乱了，不知道该如何选择了。

蓝天碧水中

牛蛙 发表于 2018-5-20 22:20

                               
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没反应不红的话需要继续加时间

好的谢谢