苦恼的我，什么时候可以找回自信？

悦悦的小星星 · 发表于 2018-6-17 04:29:25

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像我们这样的人，永远都不可能变得完美，首先是心灵有创伤，再就是外表，虽然我的白白大部分在身上，可是我也不确定今后还会发展到什么地方，好端端的就突然睡不着了，开始纠结我的白白，为什么我跟别人不一样，要承受这样的压力和痛苦，二十多年了也慢慢习惯了，最最重要的是我现在又特别害怕遗传给我两个可爱的女儿，因为我很清楚的知道一个女孩子得了白白那是有多痛苦，再怎么折腾都不会美了，我看到论坛里有很多小孩得白白，有些还是遗传，我现在只祈求上天一定要善待我的女儿，这是我最大的愿望！如果能生产出来特效药可以彻底治愈也好啊！唉，上天是不公平的，有些人生来就各方面都挺好，我对自己唯一不满的就是，我有白白，这是从来不可告人的秘密，只有在这论坛里说说罢了！

孤独时的落寞 · 发表于 2018-6-17 06:24:21

美哒哒，不要放弃治疗，有些人能治好的。哪怕治不好发展的也慢。

每天努力一点点 · 发表于 2018-6-17 07:17:23

同感

自知者明 · 发表于 2018-6-17 07:31:51

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亦宁 · 发表于 2018-6-17 07:35:52

孩子一定不会有事的，遗传概率也是很低呢，调整好心态，坚强一些，加油！

小儿患病催肝肠 · 发表于 2018-6-17 08:12:19

18226057954 发表于 2018-6-17 05:43
我婆堂姐弟四个，每家都一个白斑病，婆婆有，老公有老公姐弟四个，就我老公有，这一辈就俺家孩子有，论坛好 ...

可以分享下药方吗

凯瑞 · 发表于 2018-6-17 08:20:15

遗传率很低的，不要太担心啦

牛蛙 · 发表于 2018-6-18 00:31:31

几率很小的，不用太担心

鹰影 · 发表于 2018-6-18 15:32:05

加油哦没有完美的人，生老病死乃人之常情

悦悦的小星星 · 发表于 2018-6-18 20:11:35

梦里江南发表于 2018-6-17 05:42

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想开一点，忘了白吧，总有那么某些瞬间我们会觉得生而为人，真好

你说的挺对，谢谢你的鼓励

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悦悦的小星星 · 发表于 2018-6-18 20:11:55

孤独时的落寞发表于 2018-6-17 06:24

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美哒哒，不要放弃治疗，有些人能治好的。哪怕治不好发展的也慢。

我早都放弃治疗了，根本治不好

悦悦的小星星 · 发表于 2018-6-18 20:12:07

每天努力一点点发表于 2018-6-17 07:17

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同感

唉，郁闷

悦悦的小星星 · 发表于 2018-6-18 20:12:26

亦宁发表于 2018-6-17 07:35

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孩子一定不会有事的，遗传概率也是很低呢，调整好心态，坚强一些，加油！

好的，谢谢你的鼓励！

panliyuan999 · 发表于 2018-6-24 10:21:56

在身上没关系吧！别人有看不到！你是医务人员！

小白889 · 发表于 2018-6-24 11:18:18

遗传几率很低，让孩子养成好的生活习惯，不要刻意去想它。过于焦虑对康复是不利的。

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[心情闲聊] 苦恼的我，什么时候可以找回自信？

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