两个月没打卡，今天来点正能量！

hxzn_520

两个月没有记录，一直在治疗中！外用药没断，308依然在继续，我问大夫我说照308没反应可以停停拿吗？他说明显还有白斑还是照吧！索性我就打算吧这几次办的卡照完，让孩子歇歇！护士说我们这个都已经好了，可是我只想说算暂时稳定吧 因为这玩意真的跟定时炸弹一样随时会爆发的可能！但求她永远稳定不发展！顺便想问亦宁姐外用药他克莫司和卡波三醇能一直使用多久？都说稳定了要巩固我想知道巩固多久！
   
每天必来论坛看到很多新增的宝宝白白，想想我们去年也是这个时候发现的，当时的心情只有一起经历过的父母才知道！希望你们的宝宝早日找到适合自己的治疗方式，早发现早治疗！那次带孩子照光一个男孩睫毛都白了，他也许知道了自己的与众不同有人看他得时候他就拿袋子挡着自己！l看了我心都碎了！以前从来没想过自己孩子会有，也会抱怨生活的不公平，也会担忧孩子的未来担忧她爆发！好在遇到论坛，让我每天都可以正能量满满！从发现孩子白白我们没有忌口，而且定期带他出去旅游，海边也去了提前是做好防晒，一点问题也没有的！我不想因为白白让孩子本该这个年纪享受的快乐和自由都被剥夺了，吃饭不忌口但是不吃垃圾食品饮食均衡合理，五谷杂粮豆浆一直在喝这是得白白以后我给自己下的标准每天都要喝来不及救充芝麻糊！
  
看到很多妈妈担心磕碰后得同行反应，我得经验告诉我如果孩子稳定了白白，在磕碰这段时间不生病闹大病不会那么容易同形反应的！这个夏天我们腿上膝盖也磕了很大一块，我也每天在观察，我同学推荐我用了一个日本的疤痕膏woku我觉得不错，有兴趣的家长可以自己找靠谱的日本代购购买，我不卖东西！纯属纯属分享！
     
文采不好写的有点杂乱，就是想分享调点正能量给大家，也许我属于没心没肺天生乐观的家长相信我们不会被白白dfa打败，我们一定能战胜它！
   
最后留个图，左边膝盖是磕碰了一个多月以后的！右边膝盖是白白治疗10个月的效果，看着照片发现我们ga孩子腿变粗了不少呢

甜小宝贝

加油，宝妈

小李白

加油，坚持就是胜利

panliyuan999

治疗期间一直没有新发是吗？

凯瑞

祛疤膏求推荐

亦宁

也感谢分享带来的能量，我想孩子治疗是一方面，而更重要的则是好心态去面对白白！

hxzn_520

亦宁 发表于 2018-6-25 09:33

                               
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也感谢分享带来的能量，我想孩子治疗是一方面，而更重要的则是好心态去面对白白！

我想问卡波三醇和他克莫司可以一直持续使用多久呢？谢谢亦宁姐

颖儿宝贝

真是恭喜，恢复的真好。我们也要努力，加油＾０＾~

hxzn_520

panliyuan999 发表于 2018-6-25 09:28

                               
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治疗期间一直没有新发是吗？

没有，确诊就吃药控制

hxzn_520

这个，刚翻代购找到的

hxzn_520

图片发不出来啊……

亦宁

hxzn_520 发表于 2018-6-25 09:52
我想问卡波三醇和他克莫司可以一直持续使用多久呢？谢谢亦宁姐

这些使用一两年都可以，恢复后巩固两个月就行！

super_rena

你们平时在户外有防晒吗？比如大太阳天正常在路上走路，或者正常在太阳下运动，或者上体育课春游运动会这些？有做防晒吗？

hxzn_520

super_rena 发表于 2018-6-25 18:22

                               
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你们平时在户外有防晒吗？比如大太阳天正常在路上走路，或者正常在太阳下运动，或者上体育课春游运动会这些 ...

没有 不做！ 如果很热天气出去暴露时间长我就打伞

Xiwangbushide

hxzn_520 发表于 2018-6-25 09:58

                               
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这个，刚翻代购找到的

请问吃的什么药呢