失落，基本痊愈又新发了！

56840424 · 发表于 2018-6-27 22:56:22

朵唛噶发表于 2018-6-27 22:47
感觉单纯复色都是治标不治本，但是本在哪里又真的很难找到。希望医学能不断发展，有生之年，bb能永久治愈就 ...

这也是我有生之年人希望~泪崩。不过听说马上又新药上市，可以看下前沿。

chenchenlove · 发表于 2018-6-28 06:03:15

唯爱lzt 发表于 2018-6-27 20:58

登录/注册后可看大图

我家孩子药减半了以前好了几个月的地方就又长出来了，医生说药没跟上

我们吃的药停了感觉就会复发、一直吃又不好

chenchenlove · 发表于 2018-6-28 06:04:00

朵唛噶发表于 2018-6-27 22:47

登录/注册后可看大图

感觉单纯复色都是治标不治本，但是本在哪里又真的很难找到。希望医学能不断发展，有生之年，bb能永久治愈就 ...

是的，半年多好不容易之前的都复色了，看到希望了、又有新发

cheny1986 · 发表于 2018-6-28 09:02:30

新发时候孩子有什么不舒服么？比如生病，情绪不好等？

朵唛噶 · 发表于 2018-6-28 09:09:43

chenchenlove 发表于 2018-6-28 06:04

登录/注册后可看大图

是的，半年多好不容易之前的都复色了，看到希望了、又有新发

楼主不要灰心，坚持就是胜利。总会到一个阶段BB会稳定的。

qwxgajgq · 发表于 2018-6-28 09:21:38

新发的容易好，早治疗早好，希望新药早点研发出来，希望我们的孩子不早受白白伤害

lilualways · 发表于 2018-6-28 16:43:19

chenchenlove 发表于 2018-6-28 06:04

登录/注册后可看大图

是的，半年多好不容易之前的都复色了，看到希望了、又有新发

我也是的，我们去年12月第一次发现，差不多3个月治疗好了。结果6月有新发，而且在肢端，很难恢复

唯爱lzt · 发表于 2018-6-28 21:35:04

chenchenlove 发表于 2018-6-28 06:03

登录/注册后可看大图

我们吃的药停了感觉就会复发、一直吃又不好

你家孩子在照308或者uvb没有?

chenchenlove · 发表于 2018-6-29 08:41:29

朵唛噶发表于 2018-6-28 09:09

登录/注册后可看大图

楼主不要灰心，坚持就是胜利。总会到一个阶段BB会稳定的。

谢谢，发展期说是半年、我们都八九个月了

chenchenlove · 发表于 2018-6-29 08:47:50

唯爱lzt 发表于 2018-6-28 21:35

登录/注册后可看大图

你家孩子在照308或者uvb没有?

一直在照UVB 效果不错的身上的比较慢三四个月现在也恢复的差不多了

chenchenlove · 发表于 2018-6-29 08:48:24

lilualways 发表于 2018-6-28 16:43

登录/注册后可看大图

我也是的，我们去年12月第一次发现，差不多3个月治疗好了。结果6月有新发，而且在肢端，很难恢复

我们也是面部一个月就恢复了身上现在快半年也要好了头上又发出来了

chenchenlove · 发表于 2018-6-29 08:48:53

qwxgajgq 发表于 2018-6-28 09:21

登录/注册后可看大图

新发的容易好，早治疗早好，希望新药早点研发出来，希望我们的孩子不早受白白伤害

嗯现在只希望不要再有新发

20180514 · 发表于 2018-6-29 10:10:21

chenchenlove 发表于 2018-6-29 08:41

登录/注册后可看大图

谢谢，发展期说是半年、我们都八九个月了

请问你们吃什么药控制？

chenchenlove · 发表于 2018-6-29 10:12:55

20180514 发表于 2018-6-29 10:10

登录/注册后可看大图

请问你们吃什么药控制？

薄芝片和转移因子

20180514 · 发表于 2018-6-29 10:29:32

chenchenlove 发表于 2018-6-29 10:12

登录/注册后可看大图

薄芝片和转移因子

这两个药一停就又会复发吗？

		自动登录	找回密码
密码			注册新成员

[治疗求助] 失落，基本痊愈又新发了！