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[白白闲谈] 急切提问,希望看到的朋友们可以解答,万分感谢!

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小学一年级

发表于 2018-6-27 22:21:09 | 显示全部楼层 |阅读模式

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   我的弟弟,今年12岁,从上小学二年级的时候就确认得了白白,遗传性,我爸也有。
   之前一直都是在我老家一个偏方小诊所,拿药,拿涂抹的药酒。去一趟要花几千块钱。刚开始,病情得到控制,两年没有复发。但是,最近两年病情复发,我妈带着我弟四处求医问药,到现在还在扩散始终没好。
   我父亲,在几年前去世,家里全部靠妈妈撑着,弟弟的病也是妈妈带着四处求医,家里的积蓄所剩无几。
   目前我刚大学毕业,想着带着弟弟去大医院去看一下,不知道哪家医院效果好一点?具体的治疗步骤应该怎么走才更科学有效 ,涂什么药膏,在市级医院可以得到较好的治疗方案吗(对于我家的情况,实在负担不起沉重的医药费)?
   另外,我看到很多白白病友在进行uvb照射,这个照射12岁的儿童可以照吗?在哪里可以买,价格是多少呢。
   希望看到的朋友们可以解答,万分感谢!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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博士

发表于 2018-6-27 22:36:19 | 显示全部楼层
优先选择正规的公立三甲医院,比如当地省一级的人民医院皮肤科,省皮肤病医院,医科大附属医院之类的,不过当前没有特效方法,无论哪个医院哪个医生都不能保证一定有效的,只能尝试下了,至少比专科医院靠谱的,常规的治疗方法也都差不多,治疗恢复手段主要以外用联合照光、移植手术等为主,控制以常规的免疫调节剂或者小剂量激素药物为主,辅助以维生素和抗氧化剂等,但是效果都会因人而异存在个体差异性!
有时间可以先多看看科普版的帖子,有很多前辈们分享的经验和资料,多看看能学到很多知识,少走很多弯路的。
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html
http://www.bbsls.net/forum-12-1.html
牛蛙就是牛....

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博士

发表于 2018-6-27 22:39:29 | 显示全部楼层
另外照光也是当前很常规的方法,很多大医院也都可以照的,12岁可以照光的,假如不方便去医院照光的话,也有很多人是使用的家用机器相对方便些,论坛里就有跟UVB厂家的活动,比自己跟厂家买更便宜些,订过的人很多的http://www.bbsls.net/thread-48323-1-1.html
牛蛙就是牛....

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大学二年级

发表于 2018-6-27 22:45:06 | 显示全部楼层

很专业

                               
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愿天下无白!

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小学一年级

 楼主| 发表于 2018-6-27 22:50:41 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2018-6-27 22:36
优先选择正规的公立三甲医院,比如当地省一级的人民医院皮肤科,省皮肤病医院,医科大附属医院之类的,不过 ...

谢谢,我要好好研究一下。

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副主席

QQ
发表于 2018-6-27 22:52:51 | 显示全部楼层
可以多看看牛蛙的意见

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大学二年级

发表于 2018-6-27 22:55:12 | 显示全部楼层
牛蛙,好同志啊!赞一个

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初中一年级

发表于 2018-6-28 01:08:19 | 显示全部楼层
牛蛙很热心哦

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博士生

发表于 2018-6-28 05:22:08 | 显示全部楼层
到正规三甲医院花不了多少钱,买个家用UVB在家照光
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