一直在努力，从未放弃过！

聆听0216

       初遇白白是2016年11月份，洗澡时偶然发现右腿腘窝处有2分之一小拇指指甲盖大的特别浅的白斑，随后在交大二附院检查，照伍德灯还有其他检查，结果为色素脱失，医生开的维阿露及其他外用药膏。一直悬着的心放下了！
        2017年年初家里发生了变故，刚结婚不久的妹妹在生下小孩不到4个月就发生车祸去世了，接下来的几个月里全家人都浑浑噩噩的过日子，我也是每天晚上偷偷的抹眼泪，接受不了这个事实，也许是因为压力太大，2017年8月发现腿部腘窝出颜色变白了，轮廓更加清晰，其他地方也有几处浅浅的。
        2018年8月7日又重新去交大二附院挂了皮肤科耿松梅的号，没有做任何检查直接确诊为白癜风，开的口服药为转移因子，外用维阿露及其他抹的药膏，外加照308，每周一次。我一直以为只要我每天按时吃药、抹药，总有一天会康复的。就这样小心翼翼的过了一个多月，没有稳定，脸上也出现两块米粒大小的浅色白斑，也可能是我心太急，有种病急乱投医的感觉，感觉三甲医院也治不好，每天焦虑不安。
        2018年9月16日鬼使神差的跑到专科医院去了，在网上咨询的说是1个月为一个疗程，怀着试试看的态度去了。专科服务态度确实好，有种顾客就是上帝的感觉，因为他们要挣你的钱。专科的医生说的天花乱坠的，给你看电脑上的治愈病例，说这个不是什么疑难杂症，只要配合医生，绝对能治好。那时的我好像抓住一颗救命稻草似得，欣喜若狂。从那天开始了专科治疗，308，药离子，311，介入等等，一堆所谓的专科用药。起初效果还不错，每次复查医生会跟你说效果挺好的，按时吃药，按时做治疗，差不错一两个月就会康复了，正所谓一入专科深似海。钱大把大把掏，可是后期效果甚微。专科医生还把效果甚微总结为我没有好好配合医生，所谓的配合无非让住院治疗，打吊瓶，每天做治疗。在专科医院期间，脸部，腹部5-6个小点确实恢复正常肤色了。
         可是我能怎么样，只能硬着头皮继续治疗，期间有不少患者也是跟我一样从三甲【西京，交大二附院】转过来了，都是在三甲治疗没有效果患者，因而也打消了再次去三甲治疗的念头。有段时间甚至崩溃到了极点，晚上做梦都是梦见身上哪哪都是白斑，晚上起夜都会再看看白斑还在不在，经常幻想着哪天醒来白斑自己就消失了。刚开始去专科治疗的时候，看见那些面积大点的患者，我就忍不住想哭，害怕自己哪天也会变成那样。久而久之也就习惯了，慢慢的自己的心态也调整好了，总之积极面对，生活还要继续，以后的路还很长。
          2018年3月份左右，在专科做治疗期间，一次偶然的机会，跟一位患者聊天过程中得知【白白手拉手】这个平台，起初进入平台让我很惊讶，竟然有一个这样的群体，来自全国各地朋友，互不相识，却又互相鼓励，带给我更多的是感动与帮助。就这样我也跟大多数家人一样，买了单管UVB光疗仪，隔天照一次，也停掉了专科开的所有口服药，重新买的卤米松跟他克莫司。
     下面分享一下我的对比图
               右腿腘窝
           





左胸下部【10岁左右就出现了，不是点状，也不是片状，像是不规则的花状，颜色很淡，期间无变色，无变大，几年前找中医看过，否认白癜风，治疗大半年，感觉没有缩小，颜色有变化】






左胯




左胳膊
病程3个月




右手【近日发现疑似，目前在伍德灯下照出不是，让观察一段时间，自己怀疑是否新出，处于发展期】


貌似自己的治疗效果甚微，请前辈们多提宝贵方案。

凯瑞

治疗选择正规的三甲医院

亦宁

其实在西安西京医院和交大二附院是皮肤科最厉害的医院呢，现在稳定不发展就外用药和光疗吧，关键是你的心态也不好，一定要调整！

聆听0216

凯瑞 发表于 2018-7-2 16:49

                               
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治疗选择正规的三甲医院

好的，谢谢

聆听0216

亦宁 发表于 2018-7-2 17:02

                               
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其实在西安西京医院和交大二附院是皮肤科最厉害的医院呢，现在稳定不发展就外用药和光疗吧，关键是你的心态 ...

谢谢亦宁姐，当时确实是心态不好，走了冤枉路，现在调整的很好。我手上有疑似的，目前用吃药控制吗

亦宁

聆听0216 发表于 2018-7-2 17:08

                               
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谢谢亦宁姐，当时确实是心态不好，走了冤枉路，现在调整的很好。我手上有疑似的，目前用吃药控制吗

没有确诊，就他可莫斯观察了

聆听0216

亦宁 发表于 2018-7-2 17:53

                               
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没有确诊，就他可莫斯观察了

好哒

                               
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自知者明

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