想给那些年幼宝宝的妈妈说一些话！

byebye白白2017

我的宝宝，6个月的时候后脑勺 还有囱门 以及眉间由隐约的发白，因为一直湿疹，儿保医生说是色素减退，让观察。宝爸说可能是白白，我说胡扯八道。因为我和宝爸家从我们这代往上三代都没有有白癜风的，所以那些担心会遗传的大可不必。
宝宝确诊的场景，我清楚的记得。去年国庆后，公司安排我在西安高校招聘，整个宣讲的周期下来要半个月。由于没有断奶，我们在国庆节带宝宝去了青岛度假后跟家里老人约好在西安汇合。

因为要一段时间不在家，所以我专门在9月26的时候挂了儿童医院的皮肤科专家特需，带我们宝宝去看。白医生开了伍德灯，结果是灰白。儿童医院的伍德灯是护士看，不是医生看的，医生看了结果又说太小，不开药了，拍照，继续观察。

就这样，我国庆带着宝宝前去了青岛度假，又去西安和老人汇合。

那是我生了宝宝后第二次感觉人生特别灰暗，第一次，是因为我宝宝新生儿肺炎，担心药物有副作用，第二次就是确诊白白。医生说观察，但是我们已经百度找到并加入了手拉手论坛。根据大家以往发的帖，我心里已经感觉起码7、8成是，但是就是不想确认。

我们带着宝宝从青岛飞机到西安候机的时候，我微博搜索到西南医院的杨希川大夫，发了孩子的图片，他当即确诊是BB。我整个人像失控了一样，在机场众多的人群中泪流满面。同时决定不在西安出差了，回重庆治疗。互联网的发达，让我们少走了弯路。我们没有再呆着孩子在西安找大夫，我们相信，正规三甲都是一样的。杨大夫的号很难挂，孩子又太小，害怕他到医院又交叉感染。所以先微博找他加号，之后再看，他给开了0/1%的普得彼，告诉我们一个月之后再来。这一个月的药，有回缩，但不明显。次月再去复查，他告诉我，没什么变化不用来了，我又问可否照光，或者还需要其他什么药物么？他说，药不建议吃，如果想照光需问照光那边吧，建议稳定期照。杨大夫确诊很厉害，后来看他微博，很多业界医生都会@他资讯一些复杂病症，但医生确诊仿佛就像是考试100分一样，对于这种慢性的，又不伤及身体的病，只有病人和家属自己开始会比较情绪，后期都会慢慢的习惯吧。

孩子确诊一个月后，我们一直观察没有扩散，枕部有两个白点，下眼皮一个小点、太阳穴 一个小点 半个鼻子 囱门3*3里面面积 额头一小块。这些部位全部稳定。为了便于复诊和照光方便，我们选择了重庆第一人民医院刁庆春大夫那里治疗，刁大夫说有扩散吃美能，不然就他克+308就可以。我们去年11月开始照光 每周两次，持续到今年6月25日。现在只有照片这点看上去还没好利索。其他的部位都复色了。没好是皮肤复色，毛发变白了。 论坛里有人说，拔了会好，可惜宝宝太小，不舍得。恢复到现在这样我们也很满足了，只求稳定稳定稳定下去。

通过我家孩子的事儿，我觉得如果医院不能确诊，不要到处跑，就观察，实在不放心，在大夫允许的情况下，用一点外用药，如果有扩散或者新发，一定要及时记录，并复诊告诉大夫，以便帮助确诊断。

第二、妈妈们最难的不是宝宝的治疗，应该是过自己心里这道坎儿。我孩子的奶奶说过，3081次17个光斑，221个，一次就是三四百，一个月两三千，再加上交通，对于工薪阶层是不便宜，妈妈们除了要正视，接受，并积极面对外，还要努力工作，为宝宝打好物质基础。我现在就是工作狂，我希望能为我的孩子未来的生活打好基础，因为很多的兴趣、能力培养是需要烧钱的。

第三、千万不要说孩子，骂孩子，我曾经在医院遇到一个妈妈就在对孩子说，你得啥不好，长这个东西，医又医不好，年年天天月月往医院跑。抱怨、负面充斥着孩子，这对孩子的成长肯定没好。当然也遇到妈妈，给孩子说，你看小弟弟（我儿子）和我们一样的，所以没什么，你问阿姨是不能好，白白没关系（我说我们认真照光，不好长大了植皮）一样美美的，那孩子大概10岁，是个女孩。希望社会能够给BB们营造一个轻松的环境。我有个同事的孩子 腿上有一块 也是生下来没几个月就有了，现在照样游泳什么的，今年小升初，考了个我们这里最好的初中，我还有个发小，胳膊和腿上有，还考上了人大，现在生了孩子，是个公务员。

第四、要相信医学的发达，每次看论坛的前沿资讯都信心满满，如果我儿子头发不好，我就想带他组织工程，我看论坛里有个妈妈的孩子14岁做了之后，出了很多黑头发。当然还有什么皮肤微粒移植什么的。还有免疫疗法，基因疗法等等之后相信一定能有很好的办法治疗。



这些就是因为毛发变白的地方.其他都好了。

Sddzwyd2313

是不是汗毛变白了恢复会慢点？

亦宁

孩子小修复能力也强，看到总体还是不错，也是少走了许多弯路！

小李白

祝福宝贝，是的，虽然有时候真的很希望立马知道是不是，但是孩子一般还是需要观察看下情况的，可以遵医嘱用些外用药物观察

凯瑞

                               
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byebye白白2017

Sddzwyd2313 发表于 2018-8-7 11:18

                               
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是不是汗毛变白了恢复会慢点？

图片里看上去没有头发的地方是头发变白了。皮肤在伍德灯下面是恢复了，但是就是毛发白。眉毛有长了些黑的，头皮就没什么动静了

byebye白白2017

亦宁 发表于 2018-8-7 11:21

                               
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孩子小修复能力也强，看到总体还是不错，也是少走了许多弯路！

调整心态，坚持治疗

byebye白白2017

小李白 发表于 2018-8-7 11:26

                               
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祝福宝贝，是的，虽然有时候真的很希望立马知道是不是，但是孩子一般还是需要观察看下情况的，可以遵医嘱用 ...

妈妈们接受起来是需要个过程。希望妈妈们能坚强，勇敢面对。孩子的心里建设很重要

一朵小花花花

你的文章写的很好，我很庆幸我能和你家差不多的家庭氛围，我是7岁就得了白白，我爸妈的积极向上感染了我，我现如今重本毕业，工作单位和待遇各方面都不错，重要的是我还有个对我超级好的老公。所以，心态真的很重要，要梳理正确的价值观。

身边的小太阳

宝贝和妈妈都很棒，给我们也树立信心，我们一定可以战胜它战胜自己。

张爽

你微信我能加一下吗

byebye白白2017

一朵小花花花 发表于 2018-8-7 14:46

                               
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你的文章写的很好，我很庆幸我能和你家差不多的家庭氛围，我是7岁就得了白白，我爸妈的积极向上感染了我， ...

嗯嗯，生活态度很重要。希望你幸福。

byebye白白2017

身边的小太阳 发表于 2018-8-7 15:07

                               
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宝贝和妈妈都很棒，给我们也树立信心，我们一定可以战胜它战胜自己。

对的，加油，办法总比困难多，一定可以好的。

一朵小花花花

byebye白白2017 发表于 2018-8-7 19:29

                               
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嗯嗯，生活态度很重要。希望你幸福。

加油

byebye白白2017

一朵小花花花 发表于 2018-8-7 14:46

                               
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你的文章写的很好，我很庆幸我能和你家差不多的家庭氛围，我是7岁就得了白白，我爸妈的积极向上感染了我， ...

我有看过你的文章，还有看过你留言给一个妈妈鼓励她女儿和男朋友坦白。加油