21个月18天的宝宝求李博士亦宁进来看看给个治疗方案！

钰果天晴

文章最后面有给宝宝拍的图

大家好，我又回来了，以前的号找不到了，重新注册，虽然没人记得我，但是来到论坛依然还是很温暖很窝心，还是能够看到那些熟悉的id和那些温暖的病友。从十几岁患上白白的我，跌跌撞撞断断续续治疗了十多年，就在15年我结婚后突然发现了白白论坛，重拾信心，准备一鼓作气好好治疗，在亦宁和博士的帮助下买了很多口服药和外用药，还在阿蔡那里买了灯，但是正当我准备开始治疗的时候，刚喝了第一只匹多莫得口服液，发现怀孕了，当时来到论坛把那些未拆封的药都送给了病友，然后怀胎十月生下了个大宝贝女儿，很知足。

但是不幸的是我发现我女儿被遗传了，做为白白患者，我深知这个病有遗传的概率，但是很小很小，可能因为我自身免疫太差了，怀孕期间也在不断发展，生完宝宝又母乳了一年多，现在宝宝身体各方面都很好，吃饭好，睡眠好，可是还是被遗传了。
最早发现是在她不到六个月的时候，肚子上两个特别小的小白点，因为对这个病特别敏感，我带她去了当地一家三甲医院的皮肤科就诊，大夫给她照了一下伍德灯说，孩子这么小，部位也这么小，无法确诊，他还特别冷雨的说了一句，就算是白癜风，遗传了那也没办法！从那以后就再也没带宝宝去医院看过。

到今天为止宝宝已经21个月18天了，这期间我发现她身体几个部位都出现了小白点，颜色很淡，一个月前也就是8月3号我曾经拍照记录过一次，当时想去微信咨询李博士，奈何没搞清楚操作流程，没有成功。今天9月8号我又重新拍照记录了一下，发现白白有扩散迹象。之前因为一直没确诊，不敢给宝宝用药，今天想发文来求李博士和亦宁帮忙看看，确诊一下，凭我自身的情况我自己觉得宝宝百分之80是白白，而且能看出发展期发展很迅速。一周前我买了很多口服药，准备和宝宝一起治疗，我的情况非常严重，之前已经打算破罐子破摔，但是因为宝宝，我决定继续迎接困难，继续治疗。
先说一下宝宝的情况，宝宝自出生一个多月开始每天都有吃营养补充剂，每天400单位的维生素d，每天一颗bioilsand的dha，锌和钙。
一个月前给她买了swisse的儿童复合维生素一天一颗，每天都在吃，还给她买了healthycare的牛初乳粉，量不多，每天一勺，据说常喝这个的宝宝免疫力好不容易感冒生病。我知道保健品不如药品效果好，但是孩子太小，只爱吃好吃的"药"，以上这些每天都要追着跟我要着吃。

今天我实在忍不住了，怕越来发展越厉害，9月8号第一次给宝宝用药。给宝宝喝了一支普利莫匹多莫得口服液，一支葡萄糖酸锌，一片5mg的叶酸，一个10mg的辅酶q10。外用药擦了一次尤卓尔。

因为还不没确诊，也不太敢自己定治疗方案，这些都是我潜水一点点收藏记录过的李博士给的方案，不知道对我家宝宝适用不适用，赶紧发文来求助。

给她准备的口服药匹多莫得口服液，葡萄糖酸锌，辅酶q10，叶酸，复合维生素b，外用药是爱宁达和尤卓尔。

这些用法用量我自己拿捏不好
匹多莫得口服液隔一天一支，空腹服用
葡萄糖酸锌口服液是每天一支还是隔一天一支呢？
辅酶q10隔一天一粒
叶酸和复合维生素b这些都是一天一次，一次一片吗？请问这些对于21个月18天的宝宝来说是天天吃还是隔一天一吃？
然后外用药是单日爱宁达，双日尤卓尔吗？
另外，还需要加美能一起服用吗？我看有的宝宝是匹多莫得和美能一起服用的，但是看到之前文章说匹多莫得和美能选一种即可，
宝宝在发展期，希望李博士和亦宁给个适合宝宝的方案。

最后在这里谢谢大家，啰嗦了一大堆，感谢善良的你们看到最后，希望所有病友的白白都能康复如初，好人一生平安。

小李白

这个不是吧，感觉是你自己太敏感了

钰果天晴

小李白 发表于 2018-9-8 15:51

                               
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这个不是吧，感觉是你自己太敏感了

一开始我也觉得是自己太敏感了，因为发现的比较早，有些肉眼还看得不是特别清楚，但是我自己每个月在观察，发现有发展，而且抓破的地方结疤后也有变白迹象。

钰果天晴

图片好像看得不清楚，实际比图里是明显的，如果不能确定，我要不要带宝宝去趟北京找李博士当面会诊一下。

Luckily

看这篇真的有来气的感觉 为了对你的宝宝负责任  你真的应该再去医院确诊   这家医院不行就换一家  怎么可以自己用药？毕竟宝宝这么小  做一个科学的家长吧

钰果天晴

Luckily 发表于 2018-9-8 16:07

                               
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看这篇真的有来气的感觉 为了对你的宝宝负责任  你真的应该再去医院确诊   这家医院不行就换一家  怎么可 ...

好吧，自我检讨，感觉跟自己的白白发展过程很像就自己断定了，这两天挂号去找李博士，我是个敏感紧张的妈妈，因为我自己的脸上几乎全部都是白白了，每天靠遮盖液活着，生活得一点不阳光，到了自己女儿身上，一点也客观冷静不起来，谢谢忠告

牛蛙

这种的不一定是白白，先别乱用药吧，抽空去正规大医院找医生面诊看下！

钰果天晴

牛蛙 发表于 2018-9-8 16:18

                               
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这种的不一定是白白，先别乱用药吧，抽空去正规大医院找医生面诊看下！

好的，感谢牛蛙

灰灰的心

曾经受过白白伤的妈妈，如果自己宝贝有，那种痛苦不是简单可以阐述的，天都要塌下来了…坚强一点，没有办法选择了。买个wood灯先看看，对比一下，有可能不是的。祈祷误诊！

灰灰的心

就算是，孩子还小，治疗也效果特别好！

tqqsc21

腋窝那个是生长纹，我宝宝也有！一般两边都有，李博士给我们说的！其它的都感觉不明显，你再观察下，应该不是，小孩有时身上会皮肤不均，有些色素减退

钰果天晴

tqqsc21 发表于 2018-9-8 16:40

                               
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腋窝那个是生长纹，我宝宝也有！一般两边都有，李博士给我们说的！其它的都感觉不明显，你再观察下，应该不 ...

腋窝上面，画圈的位置，是个小白点，不是纹路，希望不是，我这两天就去找医生面诊，图片看不太明显

tqqsc21

还有一个办法你在阿里健康问医生中，咨询下李博士，这样你就没必要专门跑北京一趟了！

tqqsc21

钰果天晴 发表于 2018-9-8 16:43

                               
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腋窝上面，画圈的位置，是个小白点，不是纹路，希望不是，我这两天就去找医生面诊，图片看不太明显

我宝宝和你宝宝一模一样

钰果天晴

灰灰的心 发表于 2018-9-8 16:29

                               
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曾经受过白白伤的妈妈，如果自己宝贝有，那种痛苦不是简单可以阐述的，天都要塌下来了…坚强一点，没有办法 ...

谢谢你，善良的人都会被老天眷顾的，感恩这么多好心人，我会活的积极，也会教育自己的宝宝做个善良阳光的人。