9/16第二次复查记！

经常该坚持的 · 发表于 2018-9-26 08:33:31

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主动问医生加的激素药，现在又担心会不会副作用大。
用药到现在又10来天了，感觉一直在增加。
每天两次抹药太折磨人了，一支药膏别人能抹一个月，到我这只能抹10来天，整个身子多多少少都有。

后颈的这两块越来越大，白头发又多了一根

两只手臂越长越多，现在手指头和脚趾头都长了。

现在增多了的都是一个点，然后慢慢扩大。

脸上一大块和下面两点都是这段时间长的，额头几乎都白了，两边眉毛也是白了几根，眼皮那一大块也是最近刚长的

心态完全崩不住了，送走孩子上学。
现在连上班的心情都没有，哭过的眼睛还有点肿。
每天都在想，这要是好不了，我以后还要怎么面对她。
如果长的我身上多好，她只管好好长大。

红叶怎么飞 · 发表于 2018-9-26 08:46:09

好心疼孩子，愿孩子早日控制住，只要能控制孩子这些部位恢复不难

脱线先生 · 发表于 2018-9-26 08:46:49

上激素控制不发展然后照光治疗孩子恢复很快的

红叶怎么飞 · 发表于 2018-9-26 08:50:15

不要谈激素色变，那些对激素振振有词觉得激素副作用大的，首先他自己是不会用激素的，所以没有亲身体会的传说都属谣言！合理的小剂量激素是安全的，激素也不是神药控制也需要时间，宝妈别急，坚持遵医嘱服用

太阳升起 · 发表于 2018-9-26 08:55:25

红叶怎么飞发表于 2018-9-26 08:50

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不要谈激素色变，那些对激素振振有词觉得激素副作用大的，首先他自己是不会用激素的，所以没有亲身体会的传 ...

我也是个妈妈，多少次深夜噩梦、泪流满面，可能怎么样呢？还得坚强、熬着也要过啊！妈妈坚持

项玉珍 · 发表于 2018-9-26 09:06:46

娃这速度确实发展的快了点，能理解，因为我也曾经历过，适当的用点激素没啥，先控制住先，因为白白出来后想要消灭是个很艰辛的过程

亦宁 · 发表于 2018-9-26 09:15:14

孩子这个发展速度的却是有些快呢，可以说还有激素的，在医生指导下使用，定期复查，心疼宝贝，控制一两个月后配合照光恢复吧，祝福了！

寒寒晴晴 · 发表于 2018-9-26 09:25:52

家长首先不要这么悲观，家长情绪会影响孩子，这样对孩子康复只会不利。振作起来，积极应对，孩子肯定会越来越好的。论坛里那么多人治愈了，有的大人病史很长都治好了，我们的孩子肯定也会好。

大白的小白 · 发表于 2018-9-26 09:34:37

心疼孩子，祝福宝贝

Bjf158609 · 发表于 2018-9-26 09:45:09

心疼宝贝，愿妈妈坚强

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祈愿消灾延寿药师佛加持！让孩子控制住吧！

18622180682 · 发表于 2018-9-26 09:52:05

孩子好点了吗？你可以加入我们群，都是宝妈，希望咱们一起鼓励，18622180682张蕊

布丁之梦 · 发表于 2018-9-26 09:59:09

抱抱宝贝，加油妈妈

nxq · 发表于 2018-9-26 10:14:05

加油

红叶怎么飞 · 发表于 2018-9-26 10:15:06

太阳升起发表于 2018-9-26 08:55

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我也是个妈妈，多少次深夜噩梦、泪流满面，可能怎么样呢？还得坚强、熬着也要过啊！妈妈坚持

所以这玩意情愿自己得都不要是孩子，还好，我们家是我

努力追求完美 · 发表于 2018-9-26 10:18:32

同样的心情！长在儿身上疼在娘心里，别无选择，唯有坚持，一起加油吧！

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[家长心情] 9/16第二次复查记！