得白白四个月一直用药，希望孩子早点好！

阳光照耀 · 发表于 2018-10-16 06:10:49

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得bb四个月了一直用药，可一直还是发展，真是无助

阳光照耀 · 发表于 2018-10-16 06:30:22

在协和看的，之前一月用醋酸泼尼松龙片没控制住，现在用白勺总苷，外用药是他克莫司和丙酸氟替卡松每三天交替

123456dd · 发表于 2018-10-16 06:55:23

手脚都是一侧吗

阳光照耀 · 发表于 2018-10-16 07:06:25

123456dd 发表于 2018-10-16 06:55

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手脚都是一侧吗

两手脚都有小腹也有

123456dd · 发表于 2018-10-16 07:11:12

阳光照耀发表于 2018-10-16 07:06

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两手脚都有小腹也有

我儿子也在马东来那看的，跟你们吃的药一样

阳光照耀 · 发表于 2018-10-16 07:21:25

123456dd 发表于 2018-10-16 07:11

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我儿子也在马东来那看的，跟你们吃的药一样

你家孩子见好没？做光疗没？

黑暗的时候 · 发表于 2018-10-16 07:32:21

泼尼松龙都没控制住白芍能吗

凯瑞 · 发表于 2018-10-16 07:38:44

连续服用什么口服药四个月？还发展

奋斗小女人 · 发表于 2018-10-16 07:48:18

阳光照耀发表于 2018-10-16 06:30

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在协和看的，之前一月用醋酸泼尼松龙片没控制住，现在用白勺总苷，外用药是他克莫司和丙酸氟替卡松每三天交 ...

我也在协和马大夫看的，现在不去了，光白花钱，全国治疗法差不多，我儿子的也是手脚，在北京吃药，也是发展，慢慢治疗吧

奋斗小女人 · 发表于 2018-10-16 07:49:13

123456dd 发表于 2018-10-16 07:11

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我儿子也在马东来那看的，跟你们吃的药一样

我也在那里治疗的，光白扔挂号1000，这个病找正规医院，在自己家附近治疗吧，

快乐依宝贝 · 发表于 2018-10-16 08:44:07

跟我小孩差不多，主要手脚上，

123456dd · 发表于 2018-10-16 08:52:53

奋斗小女人发表于 2018-10-16 07:49

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我也在那里治疗的，光白扔挂号1000，这个病找正规医院，在自己家附近治疗吧，

都是那几种药

阳光照耀 · 发表于 2018-10-16 09:40:28

久病成良医发表于 2018-10-16 09:37

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我手脚有都好了

怎么治的？

亦宁 · 发表于 2018-10-16 09:47:57

孩子现在稳定了吧，看到脚上现在边缘也清晰，心疼了，祝福孩子早日好转！

美丽的心 · 发表于 2018-10-16 09:59:49

真心祝福孩子早日康复，孩子小，不应该受这份不公平的待遇

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[白白闲谈] 得白白四个月一直用药，希望孩子早点好！