需要多强大的内心，才能面对生活的种种磨难！！

阳光正好

本人27岁，是一名15年病龄的白白患者，初发大概是小学三年级左右，当时太小根本不知道手上起的是什么，从发现过了许久才和爸妈说，他们从邻居口中得知可能是白癜风，老实说，在那个没有网络的年代那时候的我并不知道这个病的缘由和走向，只知道越来越白，好像越来越多了。就哭着喊着让爸妈带我看病，那时候是我人生第一次恐惧。我害怕，我害怕印到脸上。加上家庭较贫困的原因，我甚至想过加入印到脸上我就自杀了……
      
多方打听我第一次去了淮南市凤台县一个治疗白癜风的小医院。属于私人的。一个老大夫他看一眼就判断是白白。就对我说，你的长在手上属于神经末端比较难治，先控制为主。开了许多颗粒状胶囊和一些抹的药水。回头满怀希望但实际并未看到效果。整天药一把把的吃。吃的想吐。过了一年又打听到亳州蒙城县有个治疗这方面比较好的医生。就坐车去了，记得当时是给我打了一针，封闭针之类的就是防止扩散，隔一个月又去打了一针。也带着吃药，其实都没多大效果。后来好多人都说这病治不好。不扩散就行了。时间就这样过着，它真的没扩散，家里人好像淡忘了一样，也再没去治疗过。我也没有再提。因为家里也没钱带我看病了。就想着以后自己工作了再治。
      
就这样带着自卑，不甘，恐惧。过了一年又一年。整个学生时代我都是自卑的，因为我没有发现和我一样病的同学和朋友，我怕被嫌弃，怕被笑话，总是小心翼翼的隐藏着。还好它长得位置不明显，还是在左手上。我是用右手的。这也是我庆幸自己的地方。
      
转眼我上了大学，渐渐地有点遗忘了，不再刻意去看不再刻意去想。后来慢慢发现白白不像当初那么白的明显了，还长了一点点黑色素出来。想着也许心态放开了还有利呢。在学校我遇到了现在的老公。我没有对他隐瞒，他也丝毫不介意，就这样短跑了5年后结婚了。
      
婚后就半年怀孕了，可惜见红没有保住自动流产了。就这样失去了第一个宝宝。中间辞职休息了一年检查加调理。再次备孕前我在逛超市时无意间发现一个宝宝脸上似有白白，我的心一下慌到不行，这么多年没有关注的白白问题再一次涌上心尖，那种深深的恐惧感无法言表。我从未想到过的遗传问题给我敲了一击。
     
赶紧去看皮肤科，在当地一家门诊是一个退休老阿姨，她看了一眼就问我小时候是不是得过冻疮，我说有，好几年都冻了。她说是冻疮引起的继发性白癜风。她说不会遗传。而且这么多年没复发可以不用管了，问了结婚备孕的话就什么药也不给我拿了。就这样仿佛吃了定心丸一般。
      
今年8月再次怀孕，不到两个月再次胎停，人生仿佛掉进了深渊。我不知道为什么会这样。我难过痛苦。抑郁。我恨，为什么人生总是这样坎坷。一度有过轻生的念头。甚至希望爸妈没把我生出来多好。从怀孕到胎停的这段时间由于精神高度紧张。心情极度悲伤，加上严重失眠。一个月前我突然发现左右脸蛋出现了两个小白斑。恐惧再次袭来，去到江苏省中医院皮肤科面诊，伍德灯下阴性，医生说是色素减退。不碍事。没有拿药。一周前发现右边眉毛上又起了一个白斑，又魔怔了，赶紧预约了个专家号，这次他亲自照的也说不是。只给我拿了一只他克莫司抹手上的白白，脸上的不用管。我感觉现在看哪都像白白，一波未平一波又起，真的感觉好累……

我想问大家:
(一)15年的手上白白抹他克莫司还能有效果吗？是不是治疗好后遗传几率会降低？现在看到帖子里有照光照好了，也想试试，可几个医生都建议我不用治。我不知道会不会做无用功。
(二)脸上有色素减退的小伙伴有没有好的办法治疗，会发展成白白吗？求懂的告知！！无比感谢！每天都照许多次镜子，担心一觉起来扩散了。
(三)有人说这个病是免疫力低造成的。有和我一样是白白而多次胎停吗？(只是怀疑，但想着应该没关系。)
心态真的崩了。(目前还在小月子)，无处安放的心情，不知如何释放……有点啰嗦有点长，望见谅！
     
最后附一张白白图片

小李白

手上看着不算特别明显，而且手脚比较头疼，建议以稳定不发展为主吧

牛蛙

1、手上常规的方法可以试试外用维阿露/补骨脂酊/甲氧沙林溶液+卡泊三醇软膏，配合窄谱UVB照光，照光坚持一年看看，也有的人会有效的，你可以参考下这些经验！
http://www.bbsls.net/thread-2655521-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-2796343-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-2827727-1-1.html
2、遗传属于基因问题，跟白白是否治好没关系，总的来说几率很低，正常都不会遗传的；
3、人体出现色素减退很常见，一般不会变成白白的；
4、免疫系统紊乱引起的，导致免疫系统紊乱的可能性因素很多，具体病因谁也没法确定！

wangyong

怀孕时早点吃保胎药，试试看

wangyong

你挺信用的白白一直没发展

阳光正好

小李白 发表于 2018-11-5 22:17

                               
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手上看着不算特别明显，而且手脚比较头疼，建议以稳定不发展为主吧

嗯，谢谢你。目前不扩散暂时不考虑了。等身体调理好要个孩子后再入手一个光疗仪在家照。也希望有一天能彻底好

阳光正好

牛蛙 发表于 2018-11-5 22:30

                               
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1、手上常规的方法可以试试外用维阿露/补骨脂酊/甲氧沙林溶液+卡泊三醇软膏，配合窄谱UVB照光，照光坚持一 ...

感谢你的回复。很详细。你分享给我帖子我刚刚看完，给了我信心。谢谢

牛蛙

阳光正好 发表于 2018-11-5 22:56
感谢你的回复。很详细。你分享给我帖子我刚刚看完，给了我信心。谢谢

加油吧

阳光正好

wangyong 发表于 2018-11-5 22:37

                               
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你挺信用的白白一直没发展

对，进入论坛后发现自己真的算幸运的，至少这15年来没有扩散。现在只希望脸上的色素减退能想办法治好，也就感恩了

阳光正好

wangyong 发表于 2018-11-5 22:36

                               
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怀孕时早点吃保胎药，试试看

嗯，医生也说下次备孕就提前吃药干预。

项玉珍

阳光正好 发表于 2018-11-5 22:59

                               
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对，进入论坛后发现自己真的算幸运的，至少这15年来没有扩散。现在只希望脸上的色素减退能想办法治好，也 ...

脸上色素减退容易恢复的

裴赓

您的经历很坎坷，但于我而言，你真的是很幸福和幸运的。

红叶怎么飞

保持好心情，容易胎停育不要贸然再次怀孕，好像可以去医院把胎停育的情况说说，让医生做检查开药调理后面怀孕才不会出现胎停育，不然太打击做妈妈的心了

邱天的纪忆

你给自己太大压力了。我有个老阿姨四五十岁了手上有好多白斑，询问后得知她也是小时候长冻疮留下的印记，但这并不影响她生儿育女，现在儿女都成家了生的宝宝也非常健康。我建议你们夫妻两都去医院做个检查，胎育停不一定就是女方的问题。

亦宁

阳光正好 发表于 2018-11-5 22:55
嗯，谢谢你。目前不扩散暂时不考虑了。等身体调理好要个孩子后再入手一个光疗仪在家照。也希望有一天能彻 ...

方便也可以去医院看看胎停的原因，对于做母亲来说胎停真的太痛苦了，现在就努力调整好心态了！