三年坚持治疗白白没有扩散，但也没有特别的好转！

聪明的笨蛋

孩子有三年的发病期，最开始眼皮下方和耳后两小块，迅速治疗就恢复了。额头这块两年多断断续续在空总看蔡老或者徐大夫，中西药一直坚持服用，每晚坚持旭光灯，中间长出一些黑点但不够显著；现在想换一下治疗…家用半岛308不知道会不会效果好些…考虑入手试试。之前空总照过十几次308但由于每次去太折腾就没再坚持。大家给点好意见吧

                               
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锵锵

家用308准分子光疗机效果会更好，但是就是价格比较贵，一台将近一万元。

亦宁

如果照光两年无效还是考虑移植吧，可能照光也效果不佳！

永远的伤痛

参考亦宁，照光这么长时间了买没什么效果，即使换了308也意义不大。

聪明的笨蛋

我想买308试试呢…移植的话要大一点才做吧…还是小孩子做好…我纠结去哪里做效果好 韩国还是技术最发达的是哪里做得好…

聪明的笨蛋

永远的伤痛 发表于 2018-11-8 10:02

                               
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参考亦宁，照光这么长时间了买没什么效果，即使换了308也意义不大。

                               
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哪里植皮最好呢

聪明的笨蛋

亦宁 发表于 2018-11-8 09:36

                               
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如果照光两年无效还是考虑移植吧，可能照光也效果不佳！

我不甘心 想试一试308半年再说 孩子小植皮也受罪吧

亦宁

聪明的笨蛋 发表于 2018-11-8 11:55
我不甘心 想试一试308半年再说 孩子小植皮也受罪吧

那就试试看吧1

牛蛙

可以试试照308配合外用萌尔夫+他克莫司，再坚持3-4个月看看，面部照光见效率还是比较高的，另外照光需要保持规律性和延续性才行！

清凉山

孩子发病三年了，实践表明，光靠吃药抹药是难以治愈的，能控制住扩散就很不错了。如果没有系统进行过光疗的话，可尝试UVB光疗+外用药的联合疗法。半年后评定疗效。参阅http://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html、http://www.bbsls.net/thread-2833281-1-1.html。外用药膏不必涂抹那么多，油腻腻的，薄薄一层，揉匀渗入即可。仅供参考。

聪明的笨蛋

牛蛙 发表于 2018-11-8 16:41

                               
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可以试试照308配合外用萌尔夫+他克莫司，再坚持3-4个月看看，面部照光见效率还是比较高的，另外照光需要保 ...

我们一直都在坚持！心态也算是乐观。从一开始 儿研所看 到协和 再到这两年多坚持空总的方案…一直都是旭光灯黑光照吃中西药 马齿苋都用了…所以我现在想换一套治疗方案，换一个机器试试

聪明的笨蛋

牛蛙 发表于 2018-11-8 16:41

                               
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可以试试照308配合外用萌尔夫+他克莫司，再坚持3-4个月看看，面部照光见效率还是比较高的，另外照光需要保 ...

最一开始 西格玛灯也用了大半年多 西格玛和旭光灯 应该一个是uva 一个是uvb吧…

聪明的笨蛋

清凉山 发表于 2018-11-8 17:47

                               
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孩子发病三年了，实践表明，光靠吃药抹药是难以治愈的，能控制住扩散就很不错了。如果没有系统进行过光疗的 ...

西格玛和旭光灯都用过

清凉山

聪明的笨蛋 发表于 2018-11-9 00:47
西格玛和旭光灯都用过

请教一下，你用的西格玛和旭光灯（两个品牌），治疗仪器全称是什么？是什么光源？波长是多少？你分别用了多长时间？

super_rena

这三年每个礼拜都有照光吗？那也照了一百多次了吧