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[治疗求助] 女儿得白癜风两年,刚做了植皮一个月,效果不是很好!

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小学二年级

发表于 2018-12-20 20:19:59 | 显示全部楼层 |阅读模式

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女儿今年10岁,在前年到海南暴晒回来后,发现脸部有白斑,到四川省皮炎所挂号问诊,被告知是糠疹,开了他克和一些吃的药(因为没有白白家族史,没重视,现在想想真想给自己两个大嘴巴)。治疗了快一年,总觉得不对,问过几次医生,都给我说糠疹不好治疗要慢慢来。。。在治疗一年后觉得实在不放心,到了华西,结果是白白,晴天霹雳啊!也没有心思去皮炎所找医生麻烦了,只想快点把女儿得白白治好,接着就开始了漫长的治疗之旅,。常常想要长我脸上该多好,唉。
     
先在华西进行了三个月治疗,就是他克加UVB,在这个过程中女儿脸部白白没有增加(但也没有任何效果),但莫名的在耳朵旁又长了个大指头大小的一块(我基本都要崩溃了。。她妈妈也老是哭)。找到医生问,医生也说不清楚,大意就是说之前耽误了治疗,白白处已经没有黑色素了,要慢慢治疗。。加上在华西排队实在太恼火了,就寻思换个医院。
     
这时我一个哥们给我说他表妹也是这个,在成都西部白癜风治好了(我确实认识他表妹,也看了她表妹得白白到治好的照片)。。。这个时候的我大家应该能感受,只要是听到能治好。。可能就是病急那什么吧。。
     
到了西部白癜风医院,态度特别好,找了个主治医师,问了些情况后,开了一系列治疗措施和药物:药物有杞枣口服液,白癜风丸,自制中药等,治疗措施有什么药浴,渗透,脐疗,打针输液,308,超脉冲等。。那时候急啊,又不知道这个论坛,还特傻的提出一个星期来两次上面的治疗(除了超脉冲)。。接着就治疗了近半年,每个月两万多。
   
因为我和她妈妈都特别忙,所以之前主要是听医生的,在西部治疗半年后想了想不能再重复之前在皮炎所的悲剧,就和她妈妈商量,我连续辞去了两级职务,基本放弃工作,就负责女儿。这时才沉下心在网上到处查阅资料(都还是没发现白白手拉手,唉),才隐约明白之前那些治疗就特么308有用。。。被当成超级冤大头了(当时还在想跟着把车卖了,就又可以坚持一年多,再不行就卖房子,在白白手拉手论坛混了一周后才知道专科医院真特么坑),才知道女儿可能是处在稳定期了,一直没扩散了(之前的治疗一直没有任何治疗效果),然后我以网上了解的微薄知识坚持给女儿在西部做了植皮,于是在今年8月5日首植皮,11月15日补种了一次,每次女儿都很坚强,我们都很难受。植皮后还是有效果,不过我严重怀疑植皮的技术水平,特别是在人中处,第一次植皮就没有什么效果,补种后依然不是很好,每次问医生,还给我说很好。然后又寻思是不是再换个医院。。。
      
一个亲戚在香港。。。给我说那边还不错,我就在度娘上查阅亲戚说的医院(这时候我都准备辞职了)。结果在度娘上发现了白白手拉手论坛!!!忘记怎么发现的了,发现后马上下载APP,如饥似渴的混了一周,才知道自己在网上乱找得东西是多么肤浅,专科医院多么坑,专科可能能治好,但明明只需要花三千的,坑你到一万以上。早点发现白白大家庭就好了。
      
现在看论坛知道了西部白癜风就308可以照,其他吃的药和治疗方案都停了(主要是才买了220个308。。。唉)。
         
最近带着女儿在华西查了血,她的免疫力和铜元素还有络氨酸酶都在正常范围了,这半年我也几乎每天带着女儿在做适量锻炼,在这种前提下就想问问论坛的老师们,现在女儿还需要吃什么药吗?用什么外用药?我想在论坛上买个半岛308,涂抹了外用药后好接着照光。。。。女儿爱漂亮。。本来在学舞蹈和钢琴,自从得了白白也不学了,现在也在休学,学校里有人笑她,我就想能快点给她治好,让她开开心心的,谢谢大家了


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初中二年级

发表于 2018-12-20 20:32:49 | 显示全部楼层
加油,一定会好的

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博士

发表于 2018-12-20 20:37:28 | 显示全部楼层
做过植皮可以过1-2个月后再看效果情况,要是恢复不理想的话,可以重新开始照光治疗的,之前很多弯路,既然已经刚买了308,就坚持照308联合外用萌尔夫+他克莫司,再坚持3-4个月看看,对面部恢复效果好的人很多的,308最好每周保持2次的频率更好些,专科医院套路太深,有用的主要就是308,其他那一堆乱七八糟的,坑人太多了!
牛蛙就是牛....

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小学二年级

 楼主| 发表于 2018-12-20 20:44:09 | 显示全部楼层

她鼻孔也有一些,基本没效果,耳朵和右脸已经好多了,就是人中那,按您说的这个搽药。。。不需要吃什么了吧?谢谢您了!

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小学二年级

 楼主| 发表于 2018-12-20 20:45:09 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2018-12-20 20:37
做过植皮可以过1-2个月后再看效果情况,要是恢复不理想的话,可以重新开始照光治疗的,之前很多弯路,既然 ...

您看看,之前都是白的。。换了手机,人在外地。。只有现在的样子
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博士

发表于 2018-12-20 20:48:02 | 显示全部楼层
猪妹妹 发表于 2018-12-20 20:44
她鼻孔也有一些,基本没效果,耳朵和右脸已经好多了,就是人中那,按您说的这个搽药。。。不需要吃什么了 ...

暂时没有新发发展的话,可以先不用吃药
牛蛙就是牛....

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博士

发表于 2018-12-20 20:48:20 | 显示全部楼层
猪妹妹 发表于 2018-12-20 20:45
您看看,之前都是白的。。换了手机,人在外地。。只有现在的样子

再过一个月看看
牛蛙就是牛....

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小学二年级

 楼主| 发表于 2018-12-20 20:50:17 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2018-12-20 20:37
做过植皮可以过1-2个月后再看效果情况,要是恢复不理想的话,可以重新开始照光治疗的,之前很多弯路,既然 ...

萌尔夫+他克应该怎么搽呢?需要间隔时间吗?搽了后多久配合照光呢?谢谢您

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博士

发表于 2018-12-20 20:55:45 | 显示全部楼层
猪妹妹 发表于 2018-12-20 20:50
萌尔夫+他克应该怎么搽呢?需要间隔时间吗?搽了后多久配合照光呢?谢谢您

早萌尔夫,晚他克莫司,这期间照光,跟外用药间隔1小时以上就行!
牛蛙就是牛....

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小学二年级

 楼主| 发表于 2018-12-20 20:59:09 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2018-12-20 20:55
早萌尔夫,晚他克莫司,这期间照光,跟外用药间隔1小时以上就行!

谢谢

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副主席

发表于 2018-12-20 21:11:56 | 显示全部楼层

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小学二年级

 楼主| 发表于 2018-12-20 21:17:16 | 显示全部楼层
自知者明 发表于 2018-12-20 21:11
http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html

多谢,慢慢学习

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初中一年级

发表于 2018-12-20 21:57:53 | 显示全部楼层
我也在西部白癜风医院治疗过
累了就给自己一个微笑

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小学二年级

 楼主| 发表于 2018-12-20 22:47:10 | 显示全部楼层
hr不放弃 发表于 2018-12-20 21:57
我也在西部白癜风医院治疗过

效果好吗?

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小学二年级

 楼主| 发表于 2018-12-20 22:50:52 | 显示全部楼层
古月丹152 发表于 2018-12-20 20:32
加油,一定会好的

谢谢!一定坚持,一定会好的
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