三朵金花父亲的心路历程！

我是小杨

头胎女儿，二胎双胞胎女儿，本以为是人生赢家，却在二胎出生后不久老大确诊为白白。其实老大在妻子怀孕的时候已经发现后背上有块白斑，但对于双方往上数好几辈都没有出现过这种病的我们来说，压根就没往这方面想，就这样一直过了半年多，直到二胎生下来后，由于孩子多，家里面可以说是鸡飞狗跳，老大正好也到了上幼儿园的年龄，这段时间老大的情绪也不是很稳定，我们也经常被她气的着急，二胎生下半年后，老大的白斑扩大了，胯部有块巴掌大的，这时我们其实还是没太当回事，但孩子奶奶急了，我们就带着老大去了省皮肤病医院，确诊为节段型白癜风。当时真的有些崩溃了，我想那种心情我不用多说，白白宝宝的父母应该能体会到，每天晚上偷着哭，心里全是悔意和对孩子的愧疚，这种状态持续了大约半个月，无意间发现了论坛，知道了李博士，马上带着孩子去了北京，确定了一些免疫药物控制病情，照光加外涂药物的方案。就这样治疗了半年多，小的白白都已经消失了，也没有继续发展，只剩下胯部这块大的，基本没什么反应。三个月后找李博士复诊，博士也感觉有些奇怪，说实在没什么进展就换uvb试试，现在孩子一直再治疗中，但对于治愈它我和孩子的妈妈都充满了信心，认为这也就是时间问题，关键是我和孩子妈妈的心态都发生了变化，随着老二老三长大，老大和两个妹妹的关系也越来越好，从原来的排斥但现在见不到就想，看着她们每天打打闹闹，又哭又笑的，感觉这样的日子也还好。
   
但是天有不测风云，本周老二脖子上还有肚子上发现了白斑，有了老大的教训，我们马上带着老二又去了省皮肤病医院，做了皮肤ct后认为是白白早期，回去得路上开车眼泪流了一路，不知道我们夫妻俩到底做错了什么，为什么要让这么可爱的孩子受罪，这两天情绪有些低落，(在这里真的要特别感谢孩子妈妈，虽然我从没给她说过感谢地话)，孩子妈妈对我说，如果哭丧着脸就能把孩子病治好的话，那我们就不要去治了，遇到困难想办法解决不就行了，你是家里的天，要是你不行了家就完了。
   
是啊，我是家里的天啊，一句话把我拉回了现实。其实最开始知道老大得这种病的时候，也多亏了坚强的孩子妈妈，在我情绪最低落的时候，从未当着我的面叹气抹泪的，反而每天哄孩子吃饭喂药睡觉，送孩子上学。现在我心里已经平静多了，明天去北京，已经挂了周一李博士的号，接着治呗，没什么大不了的。现在已经让家里密切关注老三，因为是双胞胎，怕指不定哪天老三也来一出。其实也没事，孩子小治疗起来也容易，哪怕真长大了控制不住了，我和孩子妈妈也说了，正好就让孩子和我们一起住，一家人就像孩子小时候一样，住一起热热闹闹的。就算全都治好了，再也不复发了，一想到长大了不知道被那头猪拱了，心里也烦。
   
上面的话开个玩笑，孩子是无辜的，有错的只能是父母，为什么没能给孩子一个健康的身体。只能把他当做自己成熟的一个磨砺，只是代价太大了。就像今天朋友圈里大家发的一样，”人生就像饺子，无论是被拖下水，扔下水，还是自己跳下水，一生中不蹚一次浑水就不算成熟...岁月是皮，经历是馅，酸甜苦辣皆为滋味，毅力和信心正是饺子皮上的褶皱...人生中难免被狠狠捏一下，被开水烫一下、煮一下，被人咬一下，倘若没有经历，硬装成熟，总会有露馅的时候，所有的经历都是财富！”
   
说的有些乱，想到什么说什么，顺便再多说一句，趁着年轻，能拼就拼，给孩子留些积蓄，万一以后科技发达了，白白能治愈了，因为凑不够医药费再耽误孩子的后半生，父母已经犯了一次错了还能一错再错嘛！

凯瑞

希望宝贝早日恢复

2018320

坚持治疗吧，一切都会好的

玩笑开大了

加油加油！一起加油！

再难过也要坚强

堅強的爸妈是孩子的天，加油，祝孩子们早日康復

心入谷底

看到老大已经发现白斑，因为二胎没有重视，老大胯部又出现白斑居然还不太重视，你们作为父母心真大，还不如孩子奶奶。这样的父母真的无语了。但是孩子都是无辜的天使，希望宝宝们都早日康复。

红叶怎么飞

愿二宝那种是白色糠疹。加油宝宝

爱笑的女孩

加油，希望医学早日攻克白白，愿天下无白，在那之前，我们要开开心心的

qwe984627584

老大是吃药加308激光啊

我是小杨

qwe984627584 发表于 2018-12-23 07:38

                               
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老大是吃药加308激光啊

是啊，因为已经稳定很长时间了，她两块比较小的地方，一块有条状的(四五厘米长)，一块圆形的(直径差不多三四厘米吧)，照光效果很好，不到半年，现在已经看不出来了。就是胯部那块大的，照光也发红，但就是不内缩，虽然边缘也出现了些小黑点，但出现的太少了。一开始吃的美能和别的一些辅助药物，后来复诊博士给调了下药，说如果激光效果还不明显的话就换uvb试一下，看效果怎么样。

我幸福

加油！

金黄的树叶

考虑下孩子的居住环境和你们的饮食习惯吧

我是小杨

金黄的树叶 发表于 2018-12-23 08:02

                               
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考虑下孩子的居住环境和你们的饮食习惯吧

居住环境是指屋里的装修吗，都住了这么长时间了，有什么办法检测吗？饮食的话老大那段时间确实吃饭不规律，不吃菜，老人接孩子放学回来老是买一些鸡柳，炸鸡之类的东西，因为吃饭不知道想了多少办法，生了多少气。但是老二才一岁半，不应该啊，怎么也想不通。

让我看到希望

作为父母，感同身受，用积极的心态去治疗吧，也许很快也许是漫长的过程，我们的心态影响将来长大的孩子，愿孩子早日康复

暗香168

坚强面对，祝福你的大宝二宝早日康复！