得病30年了，我想治疗，请给我一些建议！

水月06

我从十五岁得病到现在快三十年了，就是刚得病的时候爸爸带我去山西治疗了一个多月，头上和脸上没有了之后就没有在继续治疗过，我上身大面积都是，脸上也占了百分之五十，今天看论坛里的帖子，突然萌生了也想治疗的念头，我想不需要任何遮盖的上街，想夏天穿着短袖，不用穿高领的衣服，家人们可以给我些建议吗，买光疗的哪个仪器，在照光的同时需要涂抹什么药吗？还有口服药需要吃吗，谢谢大家了

                               
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凯瑞

UVB可以联系管理员蔡哥的，微信号：13661732099 电话：13661732099

牛蛙

身体躯干部位照光见效率还是比较高的，要是面积多的话，照UVB方便些，也可以先纯光疗试试，面积大擦药也麻烦！

牛蛙

有时间可以先多看看科普版的帖子，有很多前辈们分享的经验和资料，多看看能学到很多知识，少走很多弯路的！
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html
http://www.bbsls.net/forum-12-1.html

水月06

凯瑞 发表于 2018-12-25 16:49

                               
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UVB可以联系管理员蔡哥的，微信号：13661732099 电话：13661732099

谢谢凯瑞

水月06

牛蛙 发表于 2018-12-25 16:52

                               
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身体躯干部位照光见效率还是比较高的，要是面积多的话，照UVB方便些，也可以先纯光疗试试，面积大擦药也麻 ...

好的，我看下其他帖子

凯瑞

水月06 发表于 2018-12-25 16:54

                               
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谢谢凯瑞

不客气

永远的伤痛

咱俩可能差不多大，我的也三十年了，从去年开始治疗现在已经好了一大部分了。祝你好运!

水月06

永远的伤痛 发表于 2018-12-25 17:15

                               
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咱俩可能差不多大，我的也三十年了，从去年开始治疗现在已经好了一大部分了。祝你好运!

你怎么治疗的，在家买的灯吗还有涂抹药膏和口服吗

白白君拜拜

请问米脸上的是治好了只剩身上的吗？治好以后有没有复发和扩散呀

水月06

白白君拜拜 发表于 2018-12-25 18:30

                               
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请问米脸上的是治好了只剩身上的吗？治好以后有没有复发和扩散呀

当时治好了，然后身上脖子上越来越多脸上没复发，上了大学后额头开始有了，不过长的缓慢，直到25吧，结婚后脸上才越来越多，蔓延到眼睛嘴巴鼻子的，一直就没在治疗过

亦宁

脸上卤米松加他克莫司配合照光，三个月后卤米松换成卡泊三醇，如果身上面积大就纯光疗吧，光疗仪可以找管理员蔡哥团的！

水月06

亦宁 发表于 2018-12-25 19:04

                               
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脸上卤米松加他克莫司配合照光，三个月后卤米松换成卡泊三醇，如果身上面积大就纯光疗吧，光疗仪可以找管理 ...

亦宁，这两个药膏从哪里可以买到，是在什么涂抹？

白白君拜拜

水月06 发表于 2018-12-25 18:42

                               
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当时治好了，然后身上脖子上越来越多脸上没复发，上了大学后额头开始有了，不过长的缓慢，直到25吧，结婚 ...

是对称长的吗？

水月06

白白君拜拜 发表于 2018-12-25 19:18

                               
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是对称长的吗？

对的，全是对称的